- Забирать будете? - спросили Аню в роддоме.
- В каком смысле? - не поняла Аня.
- В прямом. Тут пару недель назад родился такой же ребенок, так там папа был офицер, и он сказал: "У настоящего офицера не может быть такого ребёнка". И отказались они...
Аня подумала и ответила:
- Это был ненастоящий офицер. Настоящий не откажется от своего ребенка...
Настя, третья дочка Ани, родилась в срок.
Все скрининги, все обследования и узи показывали норму. Но когда она родилась, перед Аниной кроватью выстроились сразу половина персонала роддома и говорят с тревогой: "Смотрите, какая она".
Аня даже не сразу поняла, что не так. Какая она? Не поняла, наверное, потому, что, в целом, всё было так, только... ручка левая недоформирована, нет кисти, пальчиков. Вместо них - культя.
Аня рыдала неделю. Думала: "Ну вот как она будет жить? Без руки? Даже колготки не надеть самой, и волосы в хвост не завязать..."
Сейчас Аня даже не понимает, почему так подумала. Насте, её дочке, уже скоро 7 лет, она абсолютно самостоятельный человечек, и колготки совсем даже не проблема. И рисует она, и лепит, и катается на лошадях и на самокате гоняет. Может даже на скакалке прыгать.
На самом деле, у Ани - дежавю.
Просто у её папы, крановщика, на работе произошел несчастный случай, во время которого он упал на рельсы и ему отрезало пальцы на правой руке. Это был шок у всей семьи. Очень болезненно на травму дедушки отреагировала внучка, старшая дочь Ани.
Аня тогда даже в школу ходила, и там разговаривала с психологом, как дочери помочь справиться со стрессом, и психолог решил провести в классе уроки доброты. Смысл в том, что все люди разные, и у всех свои особенности, но недокомплект органов никогда не мешает человеку быть хорошим человеком.
То есть Аня как никто это знала, прошла этот путь с папой, но в момент, когда это случилось с её дочкой, всё равно была не в себе, не готова к такому.
На вопрос "А что у нее с ручкой?", который после выписки задавали все подряд, и на который Ане было так больно отвечать, однажды сорвалась и ответила: "Откусила!"
Просто больно это всё, и хотелось, чтобы все отстали...
Потом пришло принятие.
Медленно, но оно наступило. Как рассвет.
На вопрос подросшей дочери Насти: "Мама, когда у меня вырастут пальчики?" Аня смогла без истерики ответить: "Пальчики не вырастут, Настя, но ручка у тебя будет. Обещаю".
И сдержала обещание.
- Мы просто сейчас немножко не справляемся, ипотеку взяли, трое детей же, нужно улучшать условия, поэтому сложновато сейчас. А семья у нас очень крепкая, и так мы сами обычно... - рассказывает Анна мне о своих финансовых трудностях.
"Сами обычно" - это Аня о протезе кисти. Они сами копят и приобретают для дочери эти недешёвые протезы. Ну, четыре протеза подряд вот купили сами - по мере роста ручки нужны были новые - а вот сейчас пятый нужен: четвёртый уже мал.
Дело в том, что протез - история очень индивидуальная, очень зависит от кисти.
У Насти пальчики на ручке как бы намечены, но не выросли.
Однажды, лет в пять, Настя ушибла ножку. Они поехали в травмпункт, и там выяснилось, что и на ножках пальчики у нее недоформированы, но визуально это не видно. А вот на ручке - видно.
Ну, конечно, как бы мне не хотелось сказать, что отсутствие у Насти ручки никак ни на чем не отражается, это будет неправда. Хвостик из волос она и правда не может одной рукой сделать, завязать шнурки - тоже нет, красиво порезать еду на тарелке - тоже мимо.
Но в глобальном смысле, с этим точно можно жить.
Аня говорит, что в целом, они не сталкивались с какими-то сложностями и проблемами из-за ручки. Так, ерунда. То девочка новенькая в садике , не зная об особенности Насти, в хороводе руку отдёрнула от Насти, то в игре надо было быстро поделиться на команды, а имени Настиного игрок не знал, и крикнул "Безрукая!" Но это за все шесть лет жизни - пару эпизодов всего. Можно сказать, что Настя растет в полной инклюзии и принятии. Незнакомые люди часто смотрят на нее с сочувствием, но это правда зря.
- Мне на аттракционы нельзя, - вздыхает Настя. - Там же двумя руками надо держаться, а мне с протезом не разрешают.
- Слушай, ну, обидно, конечно, но такое ты точно сможешь пережить, правда?
Когда Аня с дочкой пошли на комиссию для получения инвалидности, Аня посмотрела на других детей в очереди, у которых проблемы гораздо сложнее, чем у Насти, и подумала: "Господи, я всё поняла, спасибо Тебе. Ты ничем нас не обделил. Забрал пальчики, но это ерунда по сравнению с тем, что бывает".
5 июля у Настеньки день Рождения.
А 1 сентября она идёт в первый класс.
Самый лучший подарок для неё - новый протез. Чтобы она с другими детьми была на равных. Ну и вообще, носить протез нужно постоянно для того, чтобы не было сколиоза: отсутствие хотя бы одного органа сильно влияет на весь опорно-двигательный аппарат.
- А ещё я мечтаю о пони, - подсказывает Настя. - Настоящем. Живом.
- Ну, с этим мы не поможем, - вздыхаю я. - А где же у тебя будет жить пони? В твоей комнате?
- Ну, родители мечтают о доме, вот будет у них дом, тогда и будет, где жить пони.
А, ну вот.
Жизненный план готов.
Протез.
Школа.
Дом.
Пони.
#АрмияВолшебников, а вдруг мы сможем подарить Насте новую левую ручку?
На фото мы с Настей. Я держу в руках её четвертый протез. Нужен новый, пятый, побольше.
Спасибо за то, что вы рядом.
