Любая болезнь ложится тяжким грузом ответственности на больного и его близких. Особенно это касается тех случаев, когда заболевание имеет хронический или затяжной характер.
Это связано со следующими факторами:
- физическими (ограничения со стороны двигательной активности, невозможность вести прежний образ жизни);
- психоэмоциональными (давящее чувство тревоги, безысходности и т.д.).
В нашей статье мы подробнее остановимся на том, с какими сложными внутренними психоэмоциональными установками сталкиваются люди, больные гемофилией А.
«У меня всё хорошо, мне не нужны постоянные инъекции»
Людям с диагнозом гемофилия необходимо получать недостающий компонент свёртываемости крови с помощью внутривенных инъекций, которые они должны вводить на протяжении всей жизни с периодичностью от 2-3 раз в неделю до 3-4 раз в день. На данный момент благодаря терапии гемофилия является заболеванием, тяжёлые последствия которого можно предотвратить, снизить риск инвалидизации, значительно улучшить качество жизни.
Положительная динамика терапии может иметь и обратную сторону: больной начинает думать, что раз у него отличное самочувствие, отсутствуют какие-либо жалобы, то возможно есть смысл отказаться от постоянных инъекций, и всё будет хорошо. Но, к сожалению, с гемофилией такой вариант не пройдет.
«Я прохожу лечение, но всё бесполезно: кровотечения и боль не отступают»
К сожалению, бывает и так, что больной соблюдает все рекомендации по профилактике, однако кровотечения и боль всё равно не прекращаются. Человеку может начать казаться, что уже ничего не может помочь в его ситуации, всё лишается смысла, раз нет никакой положительной динамики в улучшении самочувствия.
Здесь важным моментом является то, что нужно не отчаиваться, а постараться взять себя в руки. Ни в коем случае нельзя прекращать лечение, ведь повторяющиеся суставные кровотечения при гемофилии могут привести к необратимому повреждению, развитию гемофилической артропатии и артриту.
Если лечение перестало помогать, боль и кровотечения не прекращаются, то необходимо обязательно проконсультироваться с врачом, обсудить с ним новые опции по лечению (например, замена препарата более эффективным, к тому же сейчас для больных гемофилией А стал доступным новый подкожный препарат, относящийся к нефакторной терапии).
«Я хочу быть нормальным, как мои сверстники»
Поскольку гемофилия — это болезнь, с которой человек живёт с самого рождения, она затрагивает и непростое подростковое время. В этот период взрослеющие дети, как правило, хотят быть максимально похожими на своих сверстников, быть «нормальными». Родителям стоит быть готовым к тому, что в подростковом возрасте ребёнок может столкнуться с тем, что его дразнят «наркоманом», так как он нуждается в постоянных уколах.
Из-за всего этого может возникнуть желание отказаться от терапии, причём необязательно это будет происходить напрямую. В этот момент родителям стоит особенно пристально и внимательно относиться к своему ребёнку, обращать внимание на его поведение, самочувствие и контролировать инъекции. При этом важно помнить, что гемофилия — это не только физическое состояние. Болезнь влияет на психоэмоциональное здоровье пациента. Поэтому особенно значима психологическая поддержка больных и их семей, чтобы помочь им преодолеть любые эмоциональные проблемы и справиться с этим заболеванием.
Помните, что человеку с гемофилией необходима помощь не только гематолога и физиотерапевта, но и психолога. Особенно это касается молодых людей, еще не привыкших ко всем трудностям, которые сопровождают эту болезнь. Обратитесь к специалисту за исчерпывающей информацией о психологических и эмоциональных аспектах гемофилии. Позвольте пациенту самому задавать врачу вопросы и переживать свои эмоции. Воодушевляйте больных участвовать в работе по дому и занятиях на досуге. Задача родителей и близких — помочь ребенку или взрослому принять свое состояние, смириться с определёнными ограничениями, узнать, как лучше всего совмещать гемофилию с повседневной жизнью, чтобы она была активной и долгой.