Найти в Дзене

Как мы помогаем людям с болезнью Паркинсона

“… Если у вас рак, вы понимаете, что при самом худшем варианте вы проживёте столько-то, а при самом лучшем — излечитесь. Есть надежда. Если у вас сломан позвоночник, вы понимаете, что самое худшее — будете обездвижены, а при самом лучшем — вылечитесь. Есть надежда. Если у вас ВИЧ, и вы принимаете терапию, вы проживёте так же как все. Есть надежда. Если вы потеряли зрение или слух, вы овладеете языком жестов, шрифтом Брайля, возможно, обзаведётесь собакой и будете себе жить вполне настоящей жизнью. Есть надежда. А если у вас Паркинсон? Болезнь стариков! В тридцать семь лет! Болезнь Паркинсона возникает при нехватке дофамина из-за постепенной гибели определённых нейронов, так называемой, чёрной субстанции. Дофамин отвечает за регуляцию движений и мышечный тонус, он как бензин для машины, без бензина машина не едет, так и человек без дофамина перестаёт функционировать. Паркинсон начинает с тремора рук и головы, общей скованности, замедленности движений. Затем дарит шаркающую походку: начи

“… Если у вас рак, вы понимаете, что при самом худшем варианте вы проживёте столько-то, а при самом лучшем — излечитесь. Есть надежда.

Если у вас сломан позвоночник, вы понимаете, что самое худшее — будете обездвижены, а при самом лучшем — вылечитесь. Есть надежда.

Если у вас ВИЧ, и вы принимаете терапию, вы проживёте так же как все. Есть надежда.

Если вы потеряли зрение или слух, вы овладеете языком жестов, шрифтом Брайля, возможно, обзаведётесь собакой и будете себе жить вполне настоящей жизнью. Есть надежда.

А если у вас Паркинсон? Болезнь стариков! В тридцать семь лет!

Болезнь Паркинсона возникает при нехватке дофамина из-за постепенной гибели определённых нейронов, так называемой, чёрной субстанции. Дофамин отвечает за регуляцию движений и мышечный тонус, он как бензин для машины, без бензина машина не едет, так и человек без дофамина перестаёт функционировать.

Паркинсон начинает с тремора рук и головы, общей скованности, замедленности движений. Затем дарит шаркающую походку: начинаешь семенить мелкими шажками, потому что вторая нога не поспевает за первой, от этого клонишься всё время вперёд, сутулишься, гнёшь руки-клешни в локтях. Вуаля — следующий бонус — поза просителя!

И замечу, твоё лицо ей соответствует: гипокинезия накладывает вечную маску Пьеро, ты перестаёшь реагировать на эмоции, ты теперь грустный эмодзи. Дальше пасторальная неустойчивость: трудно двигаться, трудно остановиться, теряешь контроль над телом, архисложно держать равновесие. Но и на этом щедрый Паркинсон не останавливается, как говорится, только цветочки.

Пошли ягодки — мышечная ригидность или, наоборот, повышение тонуса мышц, то есть либо тебя всего крутит и сжимает удав, либо ты расплющился кисельной амёбой. Ни удав, ни амёба не дают тебе говорить, речь превращается в шёпот, кашу, ничего понять невозможно, присыпаем ещё повышенным слюноотделением или наоборот сухостью, такой сухостью, что во рту всё крошится, не можешь проглотить ни кусочка. Та-а-ак. А дальше только звёзды.

Диарея или запор, частое мочеиспускание, начинаешь фильтровать локации, обязательным критерием которых должен быть туалет. Перчим проблемами с пищеварением, солим лёгкими. Соль всему голова. Поэтому, паркинсонщики чаще всего умирают от пневмонии: лёгкие, а точнее, мышцы, которые их поддерживают сокращаются всё меньше и меньше, тем самым становятся не способными выталкивать мокроты, и простое ОРВИ ведет к пневмонии. Класс!

Но если ты не сдох от пневмонии, не грохнулся откуда-нибудь, хотя можно и на ровном месте, не подавился кусочком яблока, можно и колбасы, Паркинсон доберётся до мозга. И здесь уже картина Репина… Увы, нет. Скорее экспрессиониста, любого. Мунка, Арривабене, Ван Гога, Энсора, Кандинского. Ты всё к чертям забываешь, хреново мыслишь, ещё хуже формулируешь, тебе всё становится пофигу.

Одним словом, овощ.

Если Паркинсон атакует старика, последний редко доезжает до овощной базы, умирает от других своих болячек. А у меня в тридцать семь, есть все шансы.

Ого-го! Эге-гей! Как мне стало веселей!…»

Отрывок из книги «Бой-бой, Вася», автор Лена Птица.

Василий Боев, директор Благотворительного Фонда "Движение-Жизнь"
Василий Боев, директор Благотворительного Фонда "Движение-Жизнь"

Привет! Я Василий Боев - директор БФ "Движение - жизнь". И с момента этих мыслей прошло более десяти лет. Конечно, я взял себя в руки, перевернул свое мировоззрение, отношение к себе, к жизни, и к болезни. Я делаю все, чтобы у меня даже не было шансов доехать до "овощной базы". Также, я решил помогать своим "братьям по-счастью" в борьбе с болезнью Паркинсона.

Это стало моей МИССИЕЙ. Еще я понял, что когда люди находятся в одном сообществе, при правильной мотивации, они могут преодолеть любые преграды и вызовы болезни. Я приглашаю всех, кто это читает, прямо сейчас присоединиться к нам. МЫ ВМЕСТЕ!

-2

Нашему фонду более двух лет и мы в отличной динамике.

Сейчас у нас реализуется 6 основных проектов:

  1. ЗАРЯДКА ОНЛАЙН - занятия по системе Цигун с профессиональным тренером.
  2. ПАРКИНСОЛОГ ОНЛАЙН - онлайн-консультация с неврологом-паркинсологом.
  3. МЫ ВМЕСТЕ - мотивирующее онлайн сообщество людей с болезнью Паркинсона, живые чаты и каналы в Телеграм.
  4. ПСИХОЛОГ ОНЛАЙН - психологическая помощь пациентам и родственникам.
  5. ВСЕРОССИЙСКИЕ ИГРЫ ПАРКИНСОНА - соревнования людей с диагнозом болезнь Паркинсона разных возрастов и стадий заболевания в 21 виде спорта.
  6. ПРОЕКТ “ТАБЛЕТКА НАДЕЖДЫ” - мы запустили петицию и обращается к государственным структурам для оказания поддержки в решении проблемы лекарственного обеспечения людей с Болезнью Паркинсона и отечественных разработчиков инновационных лекарств.

Благотворительный Фонд «Движение — Жизнь» создан для помощи и поддержки пациентов с болезнью Паркинсона на разных этапах заболевания и их родственников. Фонд определяет и финансирует наиболее важные для пациентов проекты.

Мы полны оптимизма и решимости, готовы работать на благо людей, страдающих болезнью Паркинсона, и верим, что у нас все получится!

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К ПРОЕКТАМ :

- Чат Паркинсон-Академии - https://t.me/parkichat

- Канал Паркинсон-Академии - https://t.me/akademiaparki

- Канал Благотворительного Фонда “Движение- Жизнь” - https://t.me/fondparkinson

- Поддержка Фонда - https://t.me/fondparkinson_donation_bot?start=6427

https://fondparkinson.ru/sberbank/

- Чат родственников, осуществляющих уход за больными Паркинсоном - https://t.me/parkinsonuhod

- Чат взаимопомощи и советов при болезни Паркинсона - https://t.me/helpparkinson