Публикую этот текст не для того, чтобы лишний раз поупиваться страданием или покормить чувство вины. Поступил вопрос от постоянной читательницы, и я подумала: а ведь правда нужная тема.
Если отмотать время назад, что бы я сделала иначе?
Мне кажется, что первый неправильный шаг я совершила уже тогда, когда маме озвучили, что у нее рак. Изначально диагноз в заключении выглядел так – T2aN0M0. По словам врача, стадию два поставили только из-за большого размера опухоли, она не затронула лимфоузлы и метастазов в других органах не было.
Где мы ошиблись?
Мне нужно было идти к онкологу вместе с мамой, самой разговаривать, задавать вопросы.
Мама всегда была сильной, энергичной, готовой «коня на скаку остановить». Но не в случае с болезнью (к сожалению, я поняла это не сразу). Правильно ли она услышала подробности о диагнозе? Этого я уже не узнаю.
Знаю точно, изначально медики сделали все как нужно. И операция, и химиотерапия были проведены в соответствии с протоколами. Вот только слова про «несколько раковых клеток» успокоили, и я не стала копать дальше. Уверена, зря.
Подробнее о своих сомнениях писала в этой статье:
Вторую ошибку мы совершили когда, при очередном рецидиве, обратились в коммерческую клинику и не рассмотрели другие варианты.
Да, тогда гулял новомодный вирус. Да, к именитым и «популярным» врачам в известных онкоцентрах очереди. Но время у нас было. Онкомаркер выше нормы в 10 раз – очень много, но с ним можно было жить (так и вышло, пока маме проводили курс химии для подготовки к операции). За это время мы могли попасть в Герцена, Кулакова, Блохина, пусть и не к самым распиаренным специалистам.
Возможно, все и закончилось бы операцией, но у нас на руках к тому времени было бы два-три мнения. А так я, гонимая страхом за жизнь мамы (опять же, из-за недостатка информации), вцепилась в именитого профессора и закрыла глаза на другие возможные варианты. А операция оказалась неудачной.
Назову еще 2 жирных минуса:
1) анализ на мутации нам предложили только после операции (а ведь у мамы нашли мутацию brca1, и можно было принимать parp-ингибиторы еще до второго хирургического вмешательства);
2) мы, по рекомендации химиотерапевта из коммерческой клиники, сделали дорогущее исследование клеток опухоли. Но врач не смог нас сориентировать, что делать с этой информацией. В итоге мы купили абсолютно ненужный маме препарат, потратили время и деньги. Хорошо, что я обратилась к другому онкологу за вторым мнением и мама начала принимать подходящее ей лекарство.
Очень, очень, очень важен толковый, знающий врач. Никакие деньги не гарантируют, что больным будет заниматься профессионал. Можно купить качественный сервис, внимательное отношение, но это ничто, если доктор недостаточно квалифицирован.
И в то же время регалии врача и очередь к нему на месяц вперед тоже ничего не гарантируют. После вышеописанной ошибки, я била себя кулаком в грудь: только государственный центр, только известный специалист. В итоге именно такой врач поставила маме стабилизацию, хотя, я почти уверена, что уже тогда у нее был рецидив. Снова ошибка.
Пишут, что нужно довериться одному врачу и лечиться у него, я в этом сомневаюсь (это мое личное мнение, никому его не навязываю). Нужно обойти всех возможных, задать вопросы каждому, получить не просто второе, а третье, пятое мнение. И только потом остановиться на одном.
Ошибка три. Любые симптомы, даже, как может казаться, не относящиеся напрямую к онкологии, могут быть признаком рецидива.
Как же я уверенно писала, что у мамы депрессия! Ну не может быть иначе, если месяц назад сама кандидат наук сказала, что у мамы все в порядке. Не может быть распространения онкопроцесса если психиатр, он же бывший онколог, уверенно говорит, что это не так!
Может. Еще как может.
Мама мучалась больше месяца, похудела на 15 килограмм и медленно умирала пока я верила врачам. Это моя самая большая ошибка.
Главные выводы:
▪ не оставлять человека в диагнозе наедине с медиками, всегда есть риск, что, будучи в состоянии шока, он что-то не поймет, не услышит, забудет спросить. Вместе легче. Этот пункт, наверное, подойдет не всем, многое зависит от характера и выдержки больного;
▪ не торопиться, насколько это возможно. Да, время работает против онкобольного, но рак – это не инсульт, где счет идет на минуты. В запасе всегда есть несколько дней и стоит попробовать распорядиться ими правильно, чтобы в панике не «наломать дров»;
▪ доверять, но проверять. Я ни в коем случае не призываю больных постоянно менять врачей. Да, по-хорошему действительно нужно лечиться у одного, но предварительно стоит поинтересоваться несколькими мнениями, особенно если есть сомнения;
▪ не игнорировать сообщества онкобольных. Как это не печально, в таких группах можно получить больше пользы, чем от визита к специалисту. И все же в очередной раз подчеркну, что не нужно заниматься самолечением, можно узнать нужную информацию и обсудить ее с лечащим врачом.
В тексте слишком много «бы». И написать его с холодной головой, как я изначально планировала, не получилось. Но, надеюсь, что даже в таком формате он будет полезен для вас.
Спасибо за комментарии и поддержку!