Казалось, Даша родилась здоровым ребёнком. В роддоме девочке поставили 9 баллов по шкале Апгар (это означает очень хорошее состояние), сделали все нужные прививки. А уже через две недели началось неладное. Мама Даши заметила, что дочку трясёт.
Этот день, почти девять лет назад, изменил жизнь Светланы.
— Мне предлагали отказаться от ребёнка, — делится мама Даши. — Я ответила: зачем мне тогда жить? Как я буду есть, как я буду спать?
Из первых трёх лет девочки более двух мама и дочь провели в больницах. За это время отец Даши только раз навестил их. Вот уже более пяти лет Светлана его не видела.
Эпилепсия Даши оказалась генетической. В год малышке поставили диагноз: синдром Ретта, позже — синдром Веста. Это накладывалось на ДЦП, прогрессирующие проблемы со зрением и целый комплекс других проблем. А лекарства, которое справилось бы и предотвращало приступы, просто не было. Для генетических заболеваний трудно найти лекарство, а то, что есть в аптеках — действовало на симптом, а не причину.
— Даша стала шестым ребёнком с синдромом Ретта в стране, — объясняет Светлана. — Так сказала врач-генетик. Я тут же стала искать других мам. Мы начали общаться. К сегодняшнему дню подобный диагноз поставлен уже трёмстам детям.
Из-за множества заболеваний Даша не может ходить. Она не берёт обычные игрушки, не может удержать предмет. А вот музыкальные игрушки её радуют. Она внимательно смотрит на них, слушает сказки, стихи, песни. Конечно, мама не знает, понимает ли Даша смысл — девочка не говорит, но по её реакции она понимает: ей хорошо.
Даша очень любит гулять. Мама вывозит её в парк: здесь чистый воздух, приятно пахнет хвоей, а белки цокают, требуя орехов. Иногда Светлана привязывает Дашу к коляске, и девочка гуляет сидя, иногда — лёжа, ведь сидеть ей в принципе сложно.
— Дочке очень нравится на свежем воздухе, — теплеет голос Светланы. — Она радуется, когда мы выходим на улицу, улыбается, даже начинает повизгивать от удовольствия.
С собой мама берёт лекарства, которые могут спасти дочь. В день у Даши бывает до десяти припадков. Некоторые слабее, а некоторые очень сильные… Иногда не понятно, сможет ли организм девочки справиться. К счастью, забота мамы и вовремя данные лекарства помогают девочке жить. День за днём, и каждый — их новое общее достижение.
Есть у девочки и сложности с питанием. Ей нельзя есть молочную пищу, да и во многом другом — ограничения. К сожалению, Даша не умеет жевать, весь рацион готовится в блендере. Поэтому особую важность приобретают специальные смеси.
Вместе с врачами Светлана нашла то, что идеально подходит дочери — это смесь «Неокейт Джуниор 1». В ней много микроэлементов и аминокислот, которые поддерживают жизнь девочки.
Но каждая баночка стоит 3500-4000 рублей, и хватает её только на три дня. А доходы в семье — только пенсия на ребёнка. Стоимость смеси становится для Светланы недоступной.
Светлане и Даше нужны 400 тысяч рублей, чтобы купить смесь девочке на год. Это поможет организму девочки лучше справляться с приступами, даст ей больше энергии и сил. А еще на целый год даст маме уверенность, что ее ребенок не останется без специального питания.
Давайте вместе поможем отважной маме в борьбе за будущее её дочери! За каждый новый день её жизни, за каждую новую улыбку.
Поддержать Дашу и её маму можно по ссылке на сайте нашего Фонда: https://so-edinenie.org/help-dasha
Заранее большое вам спасибо!