Напоминаю, мы в стационаре! Материалы выходят написанные за "выходные" пока нас отпускали домой. Мы ждали перевода с хирургии на неврологию.
От холода ли или от того, что туалет далеко от палаты, Степан начал подписывать в штаны - вот незадача. Запас ограничен одежды, в сырости стираное не сохнет, батареи отключены. Новое развлечение для мамы, точнее, уже основательно забытое мамой:)
А вот я еще обещала рассказать, как Степан кровь сдавал. Знаете, доктор вызвала без подготовки - просто идемте и вот тут посидите, вас вызовут. Эмм.. И я без подручных средств, что бы рассказать чего сидим и кого ждем. Подумала и чего тянуть, сказать надо зачем пришли, а то может и в дверь не пойдет, в истерике, когда поймет.
Рассказываю и показываю ему - ты, сдавать кровь из вены. Нет, не мама, ты:) Ничего не могу поделать, надо. Противится, осознает и спокойно сидит. Заходим, садится, закатывает рукав - ручку на стол. Я понимаю, что надо все равно страховать и пересаживаю его к себе на колени. У нас берет кровь анестезиолог, я о ней уже писала раньше - возможно глуховатая на одно ухо, потому что дети в него страшно орут от страха, когда кровь забирает:) Те же люди, тот же Степан - прошло полтора года только. Ни дернулся! Ни всплакнул, ахнул когда иголку воткнули и то больше от увиденного - в него и иголку:) И все! Все три пробирки накапались, а ребенок улыбался и пальцы вверх доктору показывал - это чудо, такое редкость неимоверная. Вот так от начала и до конца, вся процедура прошла без единой слезинки и на позитиве! В конце уже все улыбались и хвалили Степана, говорили, как вырос. И физически и морально:) Думаю, просто удача. И в настроение попали хорошее и место знакомое и врачи и медсестры.
И про приступы. Как только легли - начались снова. А был перерыв уже пару дней! В основном утро - штук пять и днем видно что не очень бывает ему. Подвисает, подрагивает. Да, много фаторов влияет на самочувствие - и как бы не создавала уют и позитив - все равно не располагающая обстановка для ребенка. В общем чуток сдали назад. Но уже скоро на неврологию. Терпим.
О Федеральном законе от 14 июля 2022 г. № 317-ФЗ в который внесены изменения в статьи 51 и 80 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Где указано, что с 1 января 2023 года родители детей-инвалидов могут находиться с ними в стационарах без взимания платы (в т. ч. за предоставление спального места и питания). С ограчениями второй и третьей степени. Больница обязана создавать условия для пребывания сопровождающего. Условия - это питание и спальное место.
Но выглядит на нашем именно отделении все в соотвествии с буквой закона. А именно - плату за питание не взимают - просто не кормят. Все по закону. Спальное место не предоставляют - потому что нет свободных мест - отделение всегда заполнено. И раскладушек тоже нет. Вот и весь ответ.
Но лучше дела обстоят на гемато-онкологическом и офтальмологическом отделениях - это я узнавала у родителей там лежащих. У них с этим все в порядке - там соблюдают права человека и закон работает. Их кормят (сопровождающих) и сами предлагают раскладушку родителю. Ого - молодцы. Как обстоят дела не неврологии, примерно мне обрисовали - никак. Отдельные боксы уплотнили, раньше лежало в них по одному ребенку+родитель. Теперь по двое - т.е. по 4 человека. Маленькие клетушки с дверью, но без полной перегородки до потолка - из-за чего слышно как мышка пукает в другом конце зала. А это именно какое-то побольшое помещение, разделенное недоперегородками. Вот такие новости мне расказали с неврологии:)) Дети там разные от слова совсем, с разными диагнозами. Шум, плач и крики - говорят место такое, что потом нужен курорт в глухом лесу, что бы прийти в себя:)
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx