С Праздником! С днем защиты детей, пусть все малыши растут здоровыми, крепкими и счастливыми.
Уже неделю мне попадаются на Дзене статьи о детских домах для детей с особенностями развития. Фонды как подрядились писать на данную тему. Наконец-то развеян миф о том, как прекрасно больных детей содержит и лечит государство. Как дети откатываются и умирают в казенных стенах без должного ухода. Обвинять в этом систему сложно, у детских домов просто нет ресурсов для постоянных госпитализаций, что требуются данным малышам. Поэтому никакого толком лечения, все плановые операции идут прахом.Работа по лечению таких детей ведется только в экстренном угрожающем жизни режиме, а по факту приводит это к одним сплошным откатам в развитии и упущенному в реабилитации времени.
Вторая статья поразила меня еще больше. В ней фонд уговаривает кровных родителей забрать своих детей из детских домов. При этом в сторону отказавшихся нет ни одного слова упрека, хотя описанные случаи кажутся каким-то безумием. Матери, что отказались и приходя к ребенку раз в год приносят пакет фруктов, когда их сын с рождения на гастростоме. То есть родители совершенно не понимают, не знают и не хотят знать где и как живут их дети.
Уже не раз вижу, что детские дома закрываются, сирот разбирают семьи. Вот теперь дело дошло и до детей с инвалидностью. Наверное это все-таки хорошо. Больше мамочки и папочки отказников не будут прятаться за картинкой: "Там им лучше, там профессиональный уход и лечение". Теперь подписывая бумажки они честно будут осознавать на что обрекают собственного ребенка, всю низость и мерзость себя и своего поступка.
Я уже 9 лет в данной теме, каких только детей мне не довелось видеть. Тяжелых лежачих бьющихся в постоянных судорогах. На гастростомах, трахеостомах. Слепых с сенсорными перегрузками, не держащих голову малышей. У всех была мама, что заботилась и помогала, возила по реабилитациям, замирала под дверью реанимации. Сама меняла трубки и катетеры, развивала своего малыша, на сколько хватало его возможностей. Если бы доступ к лечению стал бы проще многие матери бы вздохнули с облегчением. Не нужно было бы обегать миллион врачей в разных учреждениях, чтобы взять направления на анализы или записаться на очередь в реа центр. Моя мечта - база центров, в которой можно было бы выстроить лечение на несколько месяцев вперед сидя дома за компьютером. Или переезжая из одного центра в другой. Есть место- мы заезжаем, вот уже и выписка на руках готова из предыдущего реа центра. Если бы хоть часть денег по содержанию сирот доставалась родителям детей-инвалидов. Сейчас происходит огромная пропасть между тем, что платят кровной маме и тратится на содержание ребенка в детском доме. Радует что на сложных детей, наконец, начали обращать внимание, но пока все это в зачаточном состоянии, а тяжелые дети в системе продолжают откатываться и терять всякую надежду.
А теперь немного о нас с сыном. Через 2 недели мы планируем лететь отдыхать в Сочи, а до отлета нужно переделать кучу дел. Запланировать лечение на июль и август. Пока в плане бюрократии все только усложняется. Думаю многие в курсе нового законодательства по сопровождению, теперь нужно чтобы оно было прописано в ИПР, а для этого необходимо снова пройти МСЭ. Вот я и бегаю собираю бумажки. Мотаюсь в область к разным врачам в разные места, потому что записать в одни центр нет возможности, не согласуются у нас в поликлинике невролог и педиатр. Хотелось бы за 2 недели успеть все подать, чтобы пока мы отдыхаем на юге комиссия прошла и ребенок спокойно лег в неврологическую больницу на ежегодное обследование. Сын закончил год на отлично, чем меня очень порадовал. Он достаточно равнодушно относится к оценкам, а стараюсь не делать из него отличника. Далеко не во всех сферах жизни он преуспеет, поэтому подобный комплекс ему не к чему, но внутри тихо им горжусь, он действительно большой молодец. 23 мая ему исполнилось 9 лет. Ходили на квест. Я открыла для себя детские квесты, достаточно интересное явление, напоминает компьютерные бродилки из моего детства, только в реальной жизненной обстановке. Мне понравилось, что данная игра требует включения от ребенка, внимательности, обдумывания решения задач. Сыну очень понравилось, и он просит еще, но я отложила это событие на будущий праздник, все-таки удовольствие не дешевое, и нужна команда. А сейчас сестра с детьми уехала отдыхать в Ярославскую область. Думаю, мы после поездки на мере к ней присоединимся.
Вот такие мысли ко дню защиты детей, а что Вы думаете по данному поводу?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.