Во всем мире люди в июне объединяются, чтобы рассказать о БАС, привлечь внимание к проблеме исследований.
БАС (боковой амиотрофический склероз) — это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно слабеет, теряет способность самостоятельно двигаться, говорить, глотать, дышать. В России проживают 12-15 тысяч человек с БАС. Подробнее о БАС и помощи людям с этим диагнозом можно прочитать здесь.
Болезнь впервые описана в 1869 году Жан-Мартеном Шарко. Поэтому болезнь называют болезнью Шарко.
На международном уровне показатели заболеваемости боковым амиотрофическим склерозом (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) или заболеванием двигательных нейронов (motor neurone disease, MND) по всему миру оцениваются в диапазоне от 0,86 до 2,5 на 100 тысяч человек в год, то есть БАС является редким заболеванием.
Несмотря на то, что болезнь пока неизлечима, человеку можно помочь. Можно подобрать физическую терапию, выбрать удобное оборудование, чтобы глотать, спать, дышать. Можно быть рядом. Можно любить и ценить время, проведенное с близкими.
Знаменитые люди, которые болели БАС:
Мао Цзэдун - китайский коммунистический революционер, основатель Китайской Народной Республики;
Стивен Хокинг – великий физик, писатель;
Сергей Мандреко - советский и российский футболист;
Фернандо Риксен – нидерландский футболист, игрок клуба “Зенит”;
Сергей Прокофьев - знаменитый композитор, автор "Ленинградской" симфонии;
Лу Гериг – игрок в бейсбол, его именем называется болезнь;
Дмитрий Василенко – российский гимнаст, олимпийский чемпион;
Полин Мур – американская актриса;
Харольд Крото – британский химик, лауреат Нобелевской премии;
Николай Дьяченко – советский баскетболист;
Ядранка Стоякович – югославская певица и композитор.
Но рядом со знаменитыми людьми болеют обычные люди, которые живут с диагнозом, у которых немного денег и нет важных связей. Им очень тяжело!
«Живи сейчас» — единственная благотворительная организация в России, которая системно помогает людям с БАС. Простым людям, особенно в глубинке, очень тяжело справляться с болезнью. Без нашей помощи нам не обойтись! Пожалуйста, поддержите фонд!