Об опыте помощи пациентам с гемофилией в Югре рассказала на международной конференции в Екатеринбурге Надежда Пищаева, врач детского онкологического отделения и главный внештатный детский онколог-гематолог Департамента здравоохранения Югры. Конференцию организовали в честь 30-летия Центра детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге. Ведущие специалисты в области лечения солидных опухолей и онкогематологических заболеваний у детей поделились клиническим опытом, прозвучало более 40 докладов.
В Югре на сегодняшний день под постоянным контролем находятся 25 пациентов с диагнозом «Гемофилия», такие цифры назвала в своем выступлении Надежда Пищаева. Характер работы врача - гематолога в Югре обусловлен особенностями обширной и протяженной территории - на местах в небольших населенных пунктах не предусмотрены такие узкие специалисты, как детские гематологи. Для выявления и контроля пациентов врач проводит обучающие мероприятия для медиков автономного округа, наблюдает совместно со специалистами на местах пациентов с гемофилией и забоится о том, чтобы каждый ребёнок своевременно получал адекватное лечение. Наряду с этим в Нижневартовской окружной клинической детской больнице выделен специальный «День гемофилии» - это каждый последний вторник месяца.
Надежда Юрьевна отметила в своём докладе, что развитие болезни приводит к тяжелым последствиям: от локальных кровотечений до хронического воспаления и, как следствие, нарушению функций суставов, остеопорозу, гипертрофии мышц. Наиболее опасные последствия гемофилии - внутричерепные гематомы. Главная цель лечения и профилактики больных с гемофилией - полное отсутствие кровотечений. Рекомендации по профилактике включают в себя технику безопасного поведения, регулярный осмотр гематологом и ортопедом. Основным же в лечении является заместительная терапия препаратами, содержащими дефицитные факторы свертывания крови. Благодаря возможностям современной терапии образ жизни у детей с гемофилией не отличается от обычной повседневности их сверстников.
«Хочется отметить прорыв в лечении этого заболевания. Сегодня есть возможность нефакторной заместительной терапии, которая позволяет избавить ребёнка от внутривенных инъекций и заменить их подкожным введением лекарства. Важно и то, что если один ряд препаратов предполагал только внутривенное введение два-три раза в неделю в условиях медицинского учреждения, то новый вид терапии позволяет ставить препарат самостоятельно или также в медицинском учреждении с частотой один раз в одну-две недели», - рассказала о возможностях лечения Надежда Пищаева.
Работу детских онкологов и гематологов в Нижневартовске отметила Лариса Фечина, главный внештатный специалист детский онколог Уральского федерального округа: «Мы очень успешно сотрудничаем с нашими коллегами из Югры, обмениваемся опытом. Каких-то пациентов приглашаем к себе на лечение, например, на трансплантацию костного мозга, постоянно поддерживаем обратную связь. Устройство отделения в детской больнице, где в этом году нам удалось побывать, нам очень нравится - и как организовано лечение, и в плане создания условий для пациентов. Мы общались с мамами, с детьми и получили положительные отзывы».