Курманжан – первый ребенок в семье Шакирбаевых из Киргизии. Девочка родилась с тяжелой патологией, у нее ДЦП, V уровень по шкале больших моторных функций. Это самый тяжелый уровень заболевания. Она не может ходить, стоять, сидеть, не может даже перевернуться. Не говорит.
Диагноз девочке поставили в Москве, куда семья переехала ради дочки, чтобы разобраться, что происходит с их ребенком. В Киргизии им помочь не могли. Здесь, в Новой Москве, Шакирбаевы снимают квартиру, папа работает таксистом, мама целыми днями рядом с дочкой.
Сейчас Курманжан четыре года. Два года ее опекает Детская выездная паллиативная служба «Милосердие».
«Состояние девочки тяжелое. Если у нее ничего не болит, она спокойная, может улыбнуться. А если что-то беспокоит, то на лице будет гримаса боли, – рассказывает педиатр Детской выездной паллиативной службы Наталья Куксина. – У нее есть вывих тазобедренного сустава, ножка часто болит, возможно, потребуется операция».
У Курманжан нарушена функция глотания, ее непросто накормить. Мама часами кормит дочку манной кашей. Девочка постоянно поперхивается, пища попадает в дыхательные пути, а это очень опасно! Может развиться аспирационная пневмония с самыми тяжелыми последствиями.
Чтобы этого избежать, необходимо сделать операцию и в отверстие в животе установить гастростому, медицинскую трубку, через которую будет поступать специальное питание. Девочка будет получать необходимые питательные вещества и начнет набирать вес. Сейчас она маленькая и худенькая.
Гражданам другой страны операцию по установке гастростомы делают только платно. А у родителей Курманжан нет на нее денег. Стоимость операции в НИИ Детской хирургии и травматологии – 98 350 рублей. Нужно еще две трубки (основная и запасная) и препарат диспорт, который уменьшает боль. Всего необходимо собрать 220 430 рублей.
Давайте поможем! Пускай у маленькой девочки будет меньше боли!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 5 июня 2023 года