У Полины два редких генетических заболевания муковисцидоз и мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Поле тяжело дышать, а откашлять вязкую мокроту трудно из-за слабых мышц спины. Полине всего 16 лет, она передвигается с помощью инвалидного кресла. Как и большинство подростков, она много времени проводит за компьютером, общается с друзьями из разных стран. Полина любит рисовать и в будущем мечтает стать дизайнером сайтов.
Муковисцидоз у девочки с рождения. Поле было три года, когда родители стали замечать, что дочка стала спотыкаться, ножки складывались иксом, перестала бегать и прыгать. Девочка не может наморщить лоб, сложить губы трубочкой, надуть шарик. Родители обошли множество врачей, чтобы найти причину заболевания. Генетики предположили мышечную дистрофию, но провести исследование, оказалось возможным только зарубежом, и диагноз подтвердился.
Дистрофия Ландузи-Дежерина – это плече-лопаточно-лицевая дистрофия характеризуется прогрессирующей слабостью мышц, с преимущественным поражением мышц лица, плеч и рук.
«К одному тяжелому заболеванию присоединилось еще одно. До этого казалось, что хуже уже ничего не может быть. К постоянным ингаляциям прибавились реабилитации, без которых мышцы спины стремительно слабеют. Невыносимая мука видеть, как твой ребенок с каждым днем все меньше ходит, а потом и вовсе передвигается на инвалидной коляске», – рассказывает мама Полины.
Быстрый рост Полины спровоцировало развитие сколиоза, появились сильные боли в спине, такие, что невозможно сидеть. В прошлом году девочке провели сложную операцию, стабилизировали позвоночник, он стал более ровным. Восстановление после операции идет тяжело, многие навыки утрачены. Полине нужна реабилитация в специализированном центре. Сейчас Поля не может наклониться вперед, самостоятельно пересесть из инвалидного кресла на кровать, перестала подниматься правая рука.
В семье работает только папа, мама дома, ухаживает за дочерью и маленьким сыном.
К сожалению, вылечить Полину мы не можем, но помочь ей забыть о болях в спине, лучше чувствовать свое тело, в наших силах.
Поможем Полине пройти жизненно важный курс реабилитации!
💖 Помочь Полине:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга #ретинобластома #реабилитация #муковисцидоз