Многим кажется, что мамы детей инвалидов такие милые, забитые женщины, которые сидят по углам и рыдают над своими проблемами. Живут на иждивении государства и бед не знают. Ведь выплаты по инвалидности ребенка в регионах сопоставимы со средней зарплатой, чего не жить. Бедные, все их жалеют, а они только соки с общества тянут, все равно от их детей проку нет.
Начнем с того, что мир детей с инвалидностью очень жесткий. Все особые мамы делятся на 2 лагеря, тех кто ударно работает на реабилитациях и тех, кто смирился и любит печь торты, вырезать аппликации, шить кукол, заниматься карьерой, в общем-то просто жить, признав, что ребенку уже не поможешь.
Два этих лагеря друг друга недолюбливают. Так как непреодолимые проблемы для одних выглядит легким насморком для других мам, а мы как существа общественного порядка, уж не знаю к сожалению или к счастью, все склонны критиковать.
Скажите, что в лагере успешных борцов находятся мамы только хорошо компенсированных детей с высоким потенциалом? Как бы не так. Оба этих лагеря базируются исключительно на характере самой женщины и ее боевом настрое.
Думаю, многие понимают откуда возникает та самая нелюбовь. Одни мамы считают, что первостепенными должны быть интересы ребенка и его реабилитация, боятся упустить драгоценное время в лечение. Другие определяют лечение бесполезным и малоэффективным, и хотят просто жить, детая вид, что присутствие особого ребенка не является определяющим жизнь моментом.
Приведу коротенькую зарисовку из моей жизни. Как-то в одном из санаториев я столкнулась с бабушкой ребенка больного дисфагией (нарушением глотания). Стоит отметить, что в основном данный недуг присущ детям с детским церебральным параличом. Самые тяжелые формы заболевания возникают при поражении ствола головного мозга. Менее тяжелые, но все равно существенные поражениях наблюдаются, при недуге затрагивающем оба полушария мозга. Один из важных факторов данного заболевания способность контролировать мышцы шеи и головы, чем меньший объем моторики имеет ребенок, тем выражение данное нарушение.
Представьте мое изумление, когда одна из постоялец обратилась ко мне с вопросом по поводу своего внука. Ребенку было 4 года, и он все это время продолжал находиться на зондовом питании, при этом моторика тела была полностью сохранена.
-Как же так? -Удивилась я.
-Он много срыгивал в детстве, буквально фонтаном. Дочка обратилась в больницу, а они не нашли ничего лучше, чем поставить ребенку пищевой зонд, и научить ее менять данные приспособления. Стоит отметить, что в диагностике нарушений глотания у маленьких детей российские врачи предпочитают придерживаться симптоматической диагностики. Редко какому ребенку проводят дополнительные клинические обследования, чтобы подтвердить или опровергнуть данный недуг. Пищевой зонд ставится практически всем грудным детям, ведь нарушения питания частый спутник недобора веса, который в стационаре ни в коем случае нельзя допускать. Чаще всего родители сами остро заинтересованы в уходе от данного приспособления. Они либо позже обращаются в неврологическое отделение, для снятия ребенка с данного агрегата, либо уходят от него самостоятельно при помощи сторонних специалистов. В основном из больницы детей выписывают без зонда, если это позволяет его медицинский статус, но маму обучают как поставить данный агрегат в случае, когда ребенку тяжело съесть смесь полностью и его нужно докармливать напрямую. В данном случае зонд нужен, исключительно, чтобы не перенапрягать маленького ребенка, заставляя все его силы направлять на процесс кормления. Однако, в данном случае мама не посчитала нужным вдаваться в тонкости реабилитационных маршрутов и продолжала кормить ребенка исключительно через зонд. Так ребенок и рос, в 4 года, дочка пошла с ним на МСЭ, врачи были удивлены подобной историей и симптоматикой, но дали мальчику инвалидность. Самое интересное, что кроме наличия пищевого зонда у ребенка не выявлено никаких иных отклонений. ДЦП нет, МРТ в пределах нормы, ребенок контактный и все понимает, бегает, но зонд, естественно, мешает ему говорить. -Признаться такая картина болезни вызвала у меня недоумение.
-А она не пыталась снять сына с зонда?
-Пыталась, ложились в больницы, но толку нет.
-Погодите, но в неврологических отделении должен быть логопед, работающий с дисфагией, помогающий снять с пищевого зонда.
-Снимали, но он так плохо ел, все равно давился и была рвота, дочка возвращала зонд обратно в течение нескольких дней. Когда ей со всем этим возиться, она работает.
-Это же не быстрый процесс снять ребенка с пищевого зонда, и раз уж в больнице его убрали, как можно было вернуть. -Бабушка смотрела на меня с недоумением.
-Если он не ест нормально, что ж мучаться теперь что ли...
-Так сам процесс пищи жевание и глотание разрабатывает глотку, плюсом нужен массаж, конечно и упражнения. В больнице обычно добиваются отсутствия явной аспирации, чтобы пища не попадала в легкие, а вот рвота и медленное питание, это уже нужно родителям устранять. Тут несколько иные механизмы задействованы, менее опасные и не требующие зондового вскармливания и стационарного ведения. Ни одного ребенка не выписывали с идеальной способностью кушать после снятия зонда.
-Она так не углублялась, у нее было 2 критерия ест нормально или не ест. Поставила зонд, отдала няне, и на работу. А сейчас ребенок подрос, она бы рада его в сад отправить, да там с зондом не берут.
-Даже здоровый ребенок, который какое-то время был на зонде может испытывать трудности с питанием.
Бабушка вздыхала, но видимо особого желания вникать в тонкости проблемы у нее не было, а уж заниматься самим дома с внуком вообще казалось неприемлемым вариантом.
Всю эту беседу наблюдала со стороны моя новая знакомая Юля. Мама тяжелой девочки-инвалида 14 лет. Дочка ее полулежала в коляске и со стороны казалась крайне сложным ребенком. Закончив разговор, я вернулась к своей сопровождающей.
-Уж насколько у меня тяжелый, лежачий ребенок с генетической аномалией, но с зонда я ее сняла. Медленно вводила прикорм, сначала жидкий, потом погуще, кормила часами со срыгиванием, но с зонда слезли. Она у меня голову только в 5 лет с трудом стала держать, до сих пор не сидит. Я считаю тут банальная лень, и не желание заниматься своим ребенком. - Фыркнула Юля и поставила на данной теме большую и жирную точку.
Вот такие разные мнения, а какого придерживаетесь Вы?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.