Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин заинтересовался делом Миши Бахтина со СМА. Малышу из Екатеринбурга два года и восемь месяцев. При рождении ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы и кости ребенка настолько слабеют, что это может привести к смерти.
«НА СПАСЕНИЕ БЫЛИ СЧИТАННЫЕ ЧАСЫ»
Два года назад неравнодушные жители по всей России за считанные недели собрали 160 миллионов рулей на укол препарата «Золгенсма», способного спасти жизнь ребенка.
- Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 (по Москве) 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. - Последние 1,8 миллионов удалось собрать буквально за считанные часы до крайнего срока. Это было самое настоящее новогоднее чудо!
Самый дорогой укол в мире Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 года. Дожить до него ребенку помог предварительный курс препарата «Снинраза», состоящий из четырех уколов.
- Если укол «Золгенсма» ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне, то «Спинраза» укрепляет мышцы и кости и поддерживает жизнь ребенка. Укол нужно ставить пожизненно – раз в четыре месяца. Лекарство вводят через межпозвоночный диск в спинномозговой канал в любом стационаре. И это действительно помогает. После первого курса сын отказался от аппарата ИВЛ, начал понемногу держать голову самостоятельно, - объясняет Дмитрий.
ВОЗБУДИЛИ УГОЛОВНОЕ ДЕЛО
- Первый укол «Спинразы» нам назначили в ОДКБ в Екатеринбурге на 5 марта 2021 года. Но так как сын проходил гормональную терапию, мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении (имеется в распоряжении редакции, - Прим. Ред.). Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий.
17 марта 2022 года Дмитрий и Яна Бахтины выиграли суд у регионального Минздрава. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка необходимым лекарством. Однако прошло больше года, но этого так и не произошло.
- У нас было одиннадцать заседаний, в которых сначала также фигурировала ОДКБ, затем ее исключили из дела. В Минздраве нам теперь отвечают, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе. Я много раз писал повторные обращения и в прокуратуру, и в Следственный комитет. В августе СК России возбудил уголовное дело. Но и это не дало результат. Лекарство мы получить так и не можем. Сын тем временем снова слабеет. По ночам он может спать только на аппарате ИВЛ, - говорит отец ребенка.
12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. На следующий день Глава СК РФ взял дело на контроль.
- Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Иванович Бастрыкин затребовал у и.о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Алексея Валерьевича Невгада доклад о предварительных и окончательных результатах расследования уголовного дела, а также мерах к восстановлению прав ребенка, - сообщили в Информационном центре СК РФ.
Семья Бахтиных надеется, что после этого у ребенка, наконец, будет шанс получить необходимый препарат и встать на ноги.
Напомним, ранее «КП-Екатеринбург» рассказывала о молодой матери, которая борется за то, чтобы ее сына, ставшего аутистом после ковида, обеспечили жизненно-важной смесью для восстановления работы мозга.
СПРАВКА «КП»
Опасность Спинальной мышечной атрофии заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Напомним, укол препарата «Золгенсма» ставится один раз. Затем пожизненно назначаются другие препараты: «Спинраза» или «Рисдиплам».
Если «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок, то «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют эти гены активнее работать. В России есть препарат «Спинраза». Годичный курс «Спинразы» стоит около 50 миллионов рублей.
Автор: Татьяна Самойлова – «КП-Екатеринбург»