Аня взяла в руки свою медицинскую карту и увидела, что там большими красными буквами написано: "ЗОНА РИСКА".
Аня испугалась. Почему "зона риска"? Откуда?
Когда она вынашивала свою первую беременность (сыну Ванечке уже три годика), у неё был такой страшный токсикоз, что она еле ходила. Вот тут да, зона риска. А эта, вторая беременность, такая лёгкая, такая нежная, беззаботная и долгожданная. Что за риск?
Этот вопрос она встревоженно задала доктору.
- Ну, резус-конфликт - это всегда высокий риск, - ответил тот.
- Какой резус-конфликт? Что это?
- В смысле? - врач заглянул в карту. - Погодите, Анна, у вас же уже есть ребенок... Вы же уже рожали.
- Ну да.
- И что, вы не в курсе про резус-конфликт?
- Нет.
- Вы меня разыгрываете? - испугался врач.
- Нет. Я понятия не имею, что это. И первый ребенок у меня здоровый, все с ним хорошо.
- А муж тот же?
- Муж тот же...
До сих пор не ясно, как так получилось, и почему Ане никто не сказал про резус-конфликт при первой беременности.
Она уже потом вникала, что это, и поняла: это имунный конфликт между матерью и плодом, и он может возникнуть, если у будущей мамы резус-отрицательный, а у отца - положительный. И да, это очень высокий риск...
Аня поняла, что это не шутки, и надо быть очень внимательной. Как сказал врач: "Впереди у вас долгий и нелёгкий путь, приготовьтесь".
В один из понедельников Аня, будучи на 21-й неделе беременности, рано утром сдала анализы и помчалась на работу. Она тогда работала в банке, была там на очень хорошем счету, и мечта у нее была амбициозная: стать директором отделения банка.
В полдень ей позвонили из больницы:
- Срочно приходите, у вас очень плохие анализы. Срочно!
Аня быстро отпросилась - и к врачу.
- У вас очень высокий титр антител... - сказал врач.
- Что это значит? Не понимаю...
- Антитела атакуют ребенка, ваш организм как бы отторгает плод.
- О господи. Что делать? - закричала Аня.
Чтобы спасти девочку (а уже было известно, что это девочка, Настенька), нужно было сделать внутриутробное переливание крови ребенку.
В 2009 году это была вполне себе экспериментальная процедура, и опыта у врачей той больницы в Челябинске ещё не было. Точнее Ане сформулировали это даже жёстче: "У нас пока нет опыта выжившего ребенка".
Но и выбора по сути нет: либо этот эксперимент, либо преждевременные роды, на 21 неделе. А это... это означает потерять дочь. Настеньку. Аня согласилась.
- Ну и правильно, - поддержал Аню врач. - Это ж просто укол.
Аня хорошо запомнила тот день. Была пятница. Она идёт на "просто укол". Входит в операционную. Её раздели, залили спиртом, уложили на стол. Датчики прикрепили, пикает всё. Аню трясет. От холода, от ужаса. Это всё без наркоза, конечно. И у неё в окружении тех людей было чувство лютого одиночества, потому что они обсуждали планы на выходные, и она прям ощущала, что они все хотят, чтобы операция быстрее прошла, и они поехали бы уже по своим делам, ибо пятница же...
И тут у ребенка вдруг критично замедляется сердцебиение... И Аня слышит напряженный разговор: "Ну что делаем? Кесарим?"
А кесарим - это... Это значит, критично малые шансы на то, что Настя выживет. И у Ани не будет больше детей, потому что она же теперь знает, что такое "зона риска".
И тут врач принимает решение:
- Ждём 10 минут...
И кто-то ему отвечает:
- Ну, мы хотя бы попробовали, правда?...
А в руках у Ани - икона. Николая Чудотворца. И она отчаянно молится. Пожалуйста, Господи, молю Тебя, спаси и сохрани...
И сердцебиение плода выравнивается, и врач говорит Ане: "Давайте так, отложим процедуру до понедельника. Если дотянет до понедельника, то в понедельник попробуем снова".
И Аня шла к себе в палату на негнущихся ногах, и совсем не понимала, как отвечать на вопросы: "Ну как всё прошло?"
Они дотянули. И до понедельника, и до 34 недели. Они в итоге сделали 5 таких переливаний. И родилась Настя в 34 недели весом 2350 грамма 43 сантиметра. И дышала сама, и закричала. Это было счастье.
Но её сразу забрали в палату интенсивной терапии в отделение патологии недоношенных, потому что всё равно она в тот, первый раз, пережила кровоизлияние в мозг, и надо было ежесекундно следить за её показателями.
Аня страдала.
Молока у нее было много, но ей не разрешили давать его ребенку: там же антитела.
Но через месяц их выписали домой, и никаких диагнозов подтвержденных на тот момент не было.
Вот тут семья воссоединилась. Дома! Счастье! Все страхи позади!
В один из дней четырехлетний Ваня принес из сада сопли, и те же сопли немедленно подхватила трехмесячная Настя. Аня вызвала врача, который осмотрел ребёнка и говорит:
- Сопли- это фигня, вылечим. Но у неё все признаки ДЦП.
О Господи! Это что ещё за зверь?
Аня с семьёй живет в маленьком закрытом городе Снежинске, там ни у кого из ее знакомых нет таких букв.
Аня стала гуглить и чуть в обморок не упала: на картинках, которые ей показал Интернет, самая страшная форма ДЦП была, когда человек сам даже голову не держит...
А ещё Аня замечала, что Настя совсем не фиксирует взгляд. Педиатры обычно говорили в ответ на ее тревогу: "Ну, у недоношенных попозже обычно созревание"
- Ну как попозже? - волновалась Аня. - Ну ей скоро четыре месяца, а она даже вот... за петушком не следит...
- Ну, может, не нравится ей петушок, - предподожил офтальмолог.
Но Аня добилась специального глубокого обследования глаз, под наркозом его проводили.
И офтальмолог вышел и говорит:
- Ой, а вы правы оказались. Она не видит. Полная атрофия зрительных нервов.
- И что же делать? - Аня бы всё отдала, чтобы в этом вопросе она не оказалась права.
- Ничего. Это не оперируется и не лечится. Она не будет видеть...
А ещё ей сказали такую фразу: "Ну вот... гнилое яблоко. Его же нельзя реабилитировать обратно, в негнилое".
И Аня с этим "гнилым яблоком" в голове шла по больничному коридору, и боялась, что прямо вот сейчас умрёт от разрыва сердца.
И вдруг она видит за прозрачной дверью палаты - крест взметнулся. Потом еще. И еще раз. И тут батюшка вышел оттуда. И видит её, заплаканную, потерянную, и спрашивает: "Что случилось, дочь моя?"
А Аня ответила: "Моя Настя... не видит".
А батюшка говорит: "Так вам к Матронушке надо. Это слепая святая, слышали?"
А Аня не слышала тогда, в 2009 году. А он ей книгу подарил и икону. И она с этой иконой неразлучна теперь, а к Матронушке каждый приезд в Москву ходит.
Аня это рассказывает мне сейчас, спустя 13 лет, и у неё всё равно дрожит голос. Рядом сидит Настя. Я в самом начале спросила маму, этично ли, что мы будем разговаривать при ней, но Настя сама захотела остаться.
"Она же всё это знает", - пояснила Аня.
- Настя, тебе сложно это всё слушать? - спросила я.
- Нет. Мне грустно. За маму. Что ей всё время за меня страшно...
Тот период Аня помнит плохо. Она будто провалилась в колодец, и жила в безвоздушном пространстве, на автопилоте.
Когда Насте было полгода, они с мамой поехали на первую реабилитацию, и там Аня впервые вживую увидела детей с ДЦП . Они пришли на рефлексотерапию, где были мамочки очень тяжелых деток с ДЦП, тех, кто сам ни ходить, ни есть не мог, и пока дети проходили процедуры, мамочки болтали про обед, про лето, и про всякую ерунду.
Аня не смогла сдержать рыданий.
Подумала: "Вот оно, наше будущее. Мне кажется, я никогда не буду в принятии, как эти мамы. Не смогу! Надо что-то делать..."
Прямо вот щёлкнуло: НАДО ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ.
Аня полетела в Москву. Может, там дадут надежду? Может, изобрели уже что-то, что в Москве знают, а в регионе пока нет?
В Москве в нескольких больницах сказали ровно то же: "Ничего нельзя сделать". А в Морозовской больнице один знаменитый профессор вдруг говорит:
- Поражение сильное, тут не могу успокоить, но есть живые клетки. Атрофия может дозревать, это же между неврологом и офтальмологом диагноз. Попробуйте в Уфу, я дам вам имя профессора, там экспериментальный препарат аллоплант... Ну а вдруг...
И они попробовали. Уже десять раз попробовали. После каждой операции в Уфе они видели у Насти улучшения. Настя стала следить за игрушками, потом узнавать животных на картинках: показывают кошку, Настя говорит: "Мяу", показывают курочку, Настя говорит: "Кококо".
Врачи не верили, говорили: вы подтасовали картинки и просто заучили звуки. А Аня отвечает: "А вы сами попробуйте, в любой последовательности показывайте ей".
И они показывали. И Настя видела.
- Это чудо какое-то, - не могли найти объяснения врачи.
Несколько диссертаций об этом чуде написано уже.
Но самое удивительное, что когда Аня приехала к тому самому профессору, который надежду дал, то он сначала, как все, удивлялся, а потом ей признался:
- Можно, я честно? Я просто вас, когда увидел, понял, что если скажу: "Ничего нельзя сделать", вы просто умрёте от горя прямо у меня в кабинете. И я сформулировал так, будто она есть. Надежда. Просто чтобы вы не переставали дышать. А вы...
- А я поверила , что она есть, - пожала плечами Аня. И добавила: "Смотрите!"
И написала дочери сообщение в ватсап.
А Настя достала телефон, открыла его и... прочла. Видит!!!
С телефоном , кстати, у них было забавно. До десяти лет у Насти был телефон такой кнопочный, как для бабушек, с большими кнопками.
И Настя в какой-то момент говорит:
- Что-то не могу я на нем в ютуб выйти...
- Мы разберемся, - отмахиваются родители.
А она:
- А что тут разбираться? Мне нужен сенсорный!
И теперь у нее смартфон, и она смотрит на нем мультики и передачи. Дада, не только слушает, но и смотрит.
И профессор был шокирован. И тоже сказал, что не знает, как это сработало с научной точки зрения. Объяснений у него нет. Но Настя видит - странно с этим спорить.
Это правда. Мы встречались в кафе. Я спросила у Насти, какого цвета у меня платье, и браслет, и сумка - и она на все вопросы ответила. Она видит.
Еще Настя плавает и входит в паралимпийскую сборную области, и учится играть на фортепьяно. У нее сильная спастика рук (ДЦП), работает по факту только левая, и ходить ей тяжело, и они выбирают такие активности, которые не очень напрягают зрение, но развивают ей тело и мозговые полушария.
Не могу не рассказать один факт об их семье. Когда Аня ждала свою Настю и лежала в палате на сохранении, и ей было очень страшно, на другом этаже роддома было отделение, где лежали отказники. Аня слышала их плачь, и пообещала Богу: "Если Настя моя выживет, я , как только почувствую силу, сразу возьму в семью приемного ребенка".
Настя выжила. Аня создала в Снежинске реабилитационный центр для сложных детей, и стала его директором. Не банк, конечно, но ведь хорошее дело какое. И по трудоёмкости - очень сложное. Аня думала: это, наверно, "зачтётся", как ещё один ребенок. Но нет...
Да и Настя очень хотела сестрёнку...
И теперь в их семье есть Даша. Третья дочка, приёмная, но которая за два года стала совсем родной.
На вопрос о мечте Аня ответила чётко:
- Я выспаться мечтаю. И увидеть океан)
А Настя добавила:
- А я хочу стать врачом. Терапевтом.
А я при прощании сказала Ане:
- А ты заметила, что ты... в принятии. Ты спокойно говоришь обо всём этом, без драмы, а с внутренней готовностью решать проблемы. Как те мамы, из реацентра, помнишь? Когда тебе казалось, что ты не сможешь. А ты смогла.
- Так 13 лет у меня на это ушло, Оль....
Сейчас Насте необходима срочная реабилитация по неврологии и офтальмологии одновременно (нейроатрофический курс с ретиноламином и тд). Потому что переходный возраст негативно отразился на зрении - ей ставят предглаукомное состояние
А 9 июня Насте будет 14 лет, и эта реабилитация как шанс остановить падающее зрение - её самый лучший подарок.
#АрмияВолшебников, давайте поможем девочке, которая видит сквозь все диагнозы: вот тут.
#СоциальнаяРеклама
Токен креатива (erid): Kra23sAx2
На фото - мы с Настей
