Лента мне подкидывает рекомендации, когда времени хватает перехожу и почитываю. Была одна статья, цитату скопировала в заголовок.
А у меня такого страха нет. Без относительно наличия/отсутствия особенного ребенка, какой смысл бояться естественного хода вещей? Да и зачем? Так или иначе, мы все умрем.
Жизнь это смертельная болезнь, передающаяся половым путем (с)...
Мне понятно откуда ноги растут у этого страха, но, на мой взгляд, мысль неверно сформулирована. Боимся мы не смерти, а незавидной судьбы, которая ждет особенного ребенка. Если родственники не будут присматривать, то ждет его казенное учреждение. Как к нему там будут относиться, и сможет ли он приспособиться мы никогда не узнаем. Как не можем знать хорошо ли позаботятся о нем родственники, согласные взять на себя такую ответственность, а не оформят его в интернат, забрав себе квартиру.
Был такой момент, что я терзала себя этими мыслями и писала об этом пост.
Но все эти переживания ничего хорошего не принесут, они нас иссушат и сократят жизнь. Нужно оплакать "смерть нейротипичного ребенка" и жить дальше. Кому они нужны после нашей смерти? Ответственным и добрым родственникам, коих единицы. А так, никому, кроме государства не нужны недееспособные. Без всяких увиливаний и пустых мечт скажу как есть - большинство из наших рано или поздно окажется в интернатах. На сопровождение я бы не надеялась, ни одно государство мира неспособно дать каждому недееспособному по 2-3 няни, которые будут круглосуточно развлекать и присматривать за ментально больными. Да и закончатся деньги, которые выдает государство НКО на развитие таких проектов, и будет тот же ПНИ. Но что поделать... Лечить либо диагностировать такое внутриутробно мы научимся нескоро. В наших силах дать ребенку максимально счастливую жизнь до нашей смерти (а кто-то попадет в такие учреждения и при жизни родителей) и подготовить его к интернату. Но живем мы сейчас и проблемы решаем по мере поступления.
"Хочу пережить своего ребенка".
Для мам здоровых детей звучит как ужасный сценарий, а для нас это желание понятно. Хотеть можно что угодно, но старость, простите, всех поимеет. Тут еще умудриться нужно постареть достойно, не нахватав кучу болячек, не умерев преждевременно от онкологического заболевания или от сердечно-сосудистого (а это причины смертности номер 2 и номер 1 в мире), либо не сойти с ума от прогрессирующей деменции и т.д. Как пример, моя бабушка, которая прожила до 90. Где до то 88 она была бодра и могла полностью себя обслуживать, но последние два года ходила с трудом и даже мыться не могла без посторонней помощи. Вот будь у нее сын аутист, отправился бы он в интернат при ее жизни, так как качественно осуществлять уход за ним она бы не смогла. А самые тяжелые без вариантов попадут в ПНИ при жизни родителей. Одно дело тащить за ручку/мыть/кормить малыша дошкольника, а другое - 20-летнего взрослого воющего дядьку.
А какова средняя продолжительность жизни аутиста?
Статистика неутешительна.
Люди, которым диагностировали аутизм, даже при полноценном лечении, в среднем живут на 30 лет меньше здоровых.
https://newneuro.ru/skolko-zhivut-autisty/
К сожалению, аутизм приходит не один, а в 70% случаев приводит с собой "друзей" - эпилепсию, умственную отсталость, тревожные и депрессивные состояния, ОКР и т.д. И многие из них сокращают продолжительность жизни. Но сколько проживет именно ваш с ребенок с аутизмом никто вам сказать не может. У меня нет данных про людей с РАС старше 35 лет (именно такую цифру встречала в исследованиях). Может, кто-то знает 40-50-летних аутистов? Я о них только в статьях читала. Вряд ли их мамы являются активны пользователями интернетов, а, может, уже и в живых их нет.
В общем и целом, умрем все мы умрем, а как и когда это будет никто не знает. Может раньше ребенка, может позже, но я уже говорила, что лучше жить настоящим, чем далеким будущим. Делайте то, что в ваших силах, да и про отдых не забывайте, всем успешных результатов коррекции!