Здравствуйте, уважаемые читатели. На своем канале я пишу про аутизм и пытаюсь донести мысль про то, что это расстройство влечет за собой пожизненную недееспособность. Тем, кто со мной не согласен предлагаю читать оптимистичные статьи про самостоятельную жизнь аутистов.
Небольшое отступление – у меня появились первые подписчики и даже два комментария! Спасибо, что читаете меня. Может, кому-то мои статьи покажутся полезными. Я не стремлюсь к монетизации и огромной аудитории, лайки и подписки выклянчивать не буду – это ваше решение делать это или нет, но мне будет приятно что есть обратная связь, и я тут не сама с собой веду беседу)
Я уже писала несколько фраз про тяжелую ношу таких мам. Очень больно осознавать, что аутист останется вечным ребенком всю жизнь зависимым от сопровождающего. Не будет у них судьбы как у здоровых - жизни без родителей, семьи, детей. Они всегда будут чудиками не от мира сего.
Большинство беспокоит как же будут жить наши вечные дети после нашей смерти. Разумеется, в сопровождении. Одинокий аутист будет вечной жертвой, один он долго не проживет. Если не будет опекуна, то ребенок попадет в ПНИ, которые многие ругают и сравнивают с тюрьмами. Так ли они ужасны как их малюют я попробую рассказать позже. Допустим, это будет интернат. Но лучше живой ребенок в интернате, чем мертвый от голода или холода. Интернат хотя бы гарантирует теплые стены, койко-место, тарелку супа, одежду, врачебный контроль, какой-никакой досуг. Это уже не мало по сравнению с бомжеванием.
Многие, начитавшись ужасов про интернаты, живут в вечном страхе. Насчет «ужасов», конечно, любые такие вопиющие случаи про замученных, избитых, привязанных к кровати инвалидов будут полоскаться в СМИ (особенно в оппозиционных). Но скажите, кому будет интересно как люди в ПНИ провели Новый год в формате спектакля, получили подарки от благотворительных фондов, как прошли соревнования среди конькобежцев на катке, сколько рыб выловили получатели социальных услуг на рыбалке? О таком точно не напишет «Новая газета», но это не значит, что этого нет. Я больше доверяю комментариям очевидцев, которые там побывали и чье мнение не ангажировано.
Процитирую маму аутиста про его будущее:
Моему скоро 21. И я не "витаю в облаках" где ребенок окажется после нашего с отцом ухода в иной мир - ПНИ. И это ОДНОЗНАЧНО! Моя задача до этого найти подходящий, лучший, насколько это возможно. Если надо будет, то даже переедем в другой регион. Уже писала неоднократно, в нашем рассматриваю 2. В одном была лично. Понравилось. Конечно, казенное учреждение и есть казенное, но все-же... Сопровождаемое проживание.... спорный вопрос! Многие родители относятся к такому виду как к панацее, но...в самом лучшем случае, ребенок будет заперт в этой самой квартире в четырех стенах. В худшем - тоже самое насилие, только в более комфортных условиях. Надо смотреть здраво! Реформа ПНИ - однозначно, привлекать общественность, делать систему "прозрачной" - да! Все остальное- пустые слова!
У меня такие же мысли по этому поводу. За 20-30 лет многое может измениться в лучшую сторону – проведут действенные реформы, интернаты разукомплектуют, построят новые современные здания, изменят СанПин (не по 8 человек в палате, а по 2-4), расширят штат специалистов и т.д.
Нужно двигаться к тому, чтобы в России не было плохих ПНИ.
А, как мне кажется, большинство плохого в ПНИ связано с недостаточным финансированием. Будет три санитарки вместо одной – полы не будут вонять мочой, как пишет "Новая газета". Будет выше зарплата – персонал будет более мотивированным. Будет аудит – будет меньше желающих превышать должностные полномочия.
Кто-то может упрекнуть меня в излишнем оптимизме. Но реформы интернатов осуществить реальней в отличии от жизни без поддержки. Для тех, кто верит в добрых коммерсантов есть такие системы сопровождения. За 20-30 лет они могут развиться в лучшую сторону и составить конкуренцию интернатам, а конкуренция и соперничество приведут к улучшениям условий и там, и там.
Советую не жить мыслями о будущем. Живите в настоящем времени здесь и сейчас. Жизнь в вечном унынии и сожалении будет печальной и недолгой. А у нам надо чтобы ребенок как можно больше прожил с любящими родителями. Ничего не может быть лучше крепкой и дружной семьи. Казенное учреждение не заменит материнское тепло, но жизнь там продолжится.
Я долго ныла и жила переживаниями о будущем. Помогло мне как раз мироощущение тех мам, которые пережили те же чувства и рассказали об этом.
За 21 год, что сейчас сыну, я уже давно приняла его состояние и диагноз. Мы живем обычной жизнью, он счастлив в своем аутизме, а значит, и я счастлива. Особо мне не мешает его диагноз. В глаза не бросается( ну по крайней мере, пока он молчит )Я работаю, не привязана к ребёнку 24*7. Летом уезжаем на море всей семьей. По выходным на даче. Так что я можно сказать, счастлива.
Нужно договориться с собой о том, чтобы не воспринимать отсутствие самостоятельной жизни как крах всех надежд. Это нужно воспринимать как должное, как закономерный результат при такой тяжелой болезни.
Безногий не станет чемпионом по бальным танцам, умственно отсталый не изобретет лекарство от рака, а аутист никогда не будет взрослым. Сравнивать его с нейротипиками не стоит, он всегда будет отличаться. С другими аутистами тоже. Пока аутист Петя выигрывает Олимпиаду по ментальной арифметике, аутист Костя целый день прыгает, мычит и жует картон. Сравнивать надо с самим собой. Ну не станет жить один, семьи не будет, детей тоже. Так что теперь, не любить его и лить слезы всю жизнь? Она у нас одна, второй такой не будет. Ребенок не виноват что он такой родился. Он развивается и учится. Надо его хвалить за любую мелочь и любить не смотря ни на что. Им очень сложно дается учеба, "из воздуха" не учатся как нормики, только путем многократных повторений. А счастливая жизнь складывается маленьких радостей. Мы их не замечаем и воспринимаем как должное. Попав в такую ситуацию, мы переосмысливаем жизненный путь и начинаем радоваться вещам казавшимся нам обыденными.
Мы не сможем дать ребенку нейротипичный мозг необходимый для выживания в этом жестоком мире. А вот подготовить его к жизни в сопровождении вполне. Если это будет надёжный опекун, нужно дать ему какой-то существенный бонус в виде машины/квартиры. Но даже это не гарантирует непопадание в ПНИ. А там надо быть социально адаптированным – уметь заправлять за собой постель, соблюдать чистоту и порядок, быть опрятным и вежливым, послушным, не перечить персоналу, кушать все без избирательности. Нянчиться там никто не будет как мама с папой. Но вежливый, послушный, опрятный человек не вызовет существенных нареканий, а эмпатичные люди будут относиться к таким с симпатией. Не весь персонал гос. учреждений скотский. Добрых людей все таки больше.
#аутизм у детей #аутизм у взрослых #будущее аутиста #психоневрологический интернат #системы сопровождаемого проживания #жизнь без прикрас #живите здесь и сейчас #счастье в мелочах