Мама 3-летнего «рыбки» Ромы Анастасия говорит, что не хотела бы говорить о времени, когда сын только родился. «Я сама читала десятки подобных историй, - объясняет она. – Рождается малыш, врачи перешептываются, а потом начинается реанимационно-больничный адский марафон. В нашем случае он продолжался полтора месяца, и все осложнилось тем, что Ромка родился в самый разгар первой волны ковида».
Читайте историю Анастасии и ее сына Ромы.
О заболевании
Нам повезло: еще в первой больнице мне сразу сказали: вам в фонд «Дети-бабочки». Сначала Роме ставили диагноз “буллёзный эпидермолиз” (БЭ), но впоследствии выяснилось, что у него эпидермолитический ихтиоз. Это когда одновременно присутствуют и признаки ихтиоза – сухость и шелушение, и проявления БЭ – пузыри и раны. Но все же это более легкий диагноз, чем БЭ. С возрастом количество ран должно уменьшиться, хотя пока проблемы есть: например, подбор обуви для Ромы – это целый квест. К счастью, Фонд был с нами практически с первого месяца Роминой жизни: мы связались с генетиками и дерматологами, получили адресную помощь и с самого начала ухаживали за кожей сына правильно.
В целом, сейчас все неплохо: Роме 3 года 1 месяц, он отлично развивается, говорит, знает все цвета, всех животных. Мы планируем отдать его в обычный детский сад, он – очень общительный парень, социализация ему просто необходима. Кожа у него в хорошем состоянии, хотя и отличается от кожи остальных детей. Бывают раны и пузыри, есть гиперкератоз на ручках. Недавно меня на площадке спросили: «Ой, а ваш мальчик – «бабочка»? Представляете, обычные мамы на площадке знают, что бывают дети-бабочки, правда круто?
О поддержке
Рождение Ромы, его заболевание парадоксальным образом привело к тому, что я закрылась, отгородилась от мира, перестала говорить о проблемах. Все мои страхи и тревоги копились и потихоньку подъедали меня изнутри.
Проект фонда «Дети-бабочки» «Редкие женщины» стал для меня просто спасением и глотком свежего воздуха. Во-первых, я смогла проговорить с психологом свое состояние, немного разогнать своих «тараканов» в голове. Даже то, что я сейчас рассказываю свою историю – заслуга психотерапии, раньше я замкнулась бы и не смогла говорить. Во-вторых, меня очень вдохновили встречи с коучем.
Карьера
До рождения Ромы я работала HR-специалистом, но еще до декретного отпуска знала, что моя мечта - научиться шить нижнее белье на нестандартные фигуры и создать собственный бренд. Любая женщина, чьи параметры отличаются от среднестатистических, расскажет вам, какое мучение - подбирать бюстгальтер. По статистике, кстати, огромное количество женщин носит белье не своего размера, просто по незнанию. Есть целая отрасль – брафитинг, когда консультанты подбирают правильный размер и фасон белья в индивидуальном порядке.
После рождения Ромы я поняла: пришла пора реализовывать мечту, нельзя зацикливаться только на здоровье ребенка. Я прошла обучение конструированию белья, это совершенно завораживающий мир – лекала, косточки, кружево, фурнитура… Потихоньку стала брать заказы на пошив, вела соцсети, но все это недостаточно системно. И тут такая удача: возможность работать с коучем, с карьерным консультантом в рамках проекта, научиться выстраивать бизнес-планы и реализовывать их. И еще услуги квалифицированной няни (кстати, тоже от проекта “Редкие женщины”) позволили мне сконцентрироваться на дополнительном обучении.
Пока я не вышла на прописанные в бизнес-плане KPI, но оправдываю себя тем, что у нас в семье большие траты – мы взяли квартиру в ипотеку и сделали ремонт. Но я планирую развиваться дальше. А еще генетический анализ показал, что у Ромки – спонтанная мутация, поэтому наш шанс на то, что второй ребенок родится здоровым, такой же, как и у остальных людей!
Благодаря всей команде Фонда и проекту "Редкие женщины", смело могу заявить - я заключила мирный договор со своим страхом и тревогой! И в нём всего один пункт:
"Пробуйте делать то, что вызывает у вас страх или тревогу, не убегайте, и тогда вы поймёте, что всё в нашем сознании."
Читайте другие истории: