В Общероссийский народный фронт (ОНФ) обратились родители детей с орфанными заболеваниями из Кировской области. Они пожаловались на проблемы с получением лекарств. Так, девочкам с синдромом Шерешевского-Тернера спасительные препараты не выдают, пока дети не получат статус инвалида. Народной фронт призвал решать эти проблемы не на региональном, а на федеральном уровне. Об этом «Парламентской газете» рассказали в пресс-службе ОНФ.
Синдромом Шерешевского-Тернера болеют только женщины, и из-за этого недуга дети в раннем возрасте перестают расти. Спасти пациентов может гормонозамещающая терапия. Регулярное применение лекарств помогает ребенку расти по 10 сантиметров в год. При этом стоимость годового лечения — 264 тысячи рублей.
Но если у девочки нет инвалидности, то бесплатно такое лекарство не выдадут, рассказала представитель Народного фронта Юлия Зимова. «Гормон врачи могут назначить, а купить его могут далеко не все. Более того, чтобы получить лекарство бесплатно, заболевание уже должно настолько прогрессировать, чтобы человек стал инвалидом. Очевидно, что нужны изменения в законодательстве», — уверена эксперт.
Также в организации предложили внести синдром Шерешевского-Тернера в список инвалидизирующих заболеваний, чтобы родители могли бесплатно получать необходимый детям с этим диагнозом лекарственный препарат.
Полностью материал будет опубликован на сайте «Парламентской газеты» позднее.