«Мне хочется, чтобы вы знали: я не всегда была такой, – с этих слов начинается наш разговор с Ольгой. – Раньше, например, мне было очень легко ходить. Я могла бегать на шпильках. А сейчас мне не хватает сигнала светофора, чтобы перейти дорогу».
Солнечным апрельским утром мы сидим на скамейке в сквере. Ольге нравится этот сквер, и фонтан в центре, пока еще без воды, и белые лавочки, и молодые люди, которые с занятым видом проходят мимо. Глядя вокруг, она улыбается.
Ольга не выглядит на свои 49 лет. Худенькая, с короткой стрижкой, в спортивном костюме и рюкзаком за спиной она похожа на подростка. Тяжелое заболевание выдает нетвердая, шатающаяся походка. Хочется протянуть ей руку, чтобы поддержать. Но она откажется: ей важно быть самостоятельной, насколько сил хватит.
Ольга приехала в сквер сама на общественном транспорте. «Пока я могу двигаться, я буду это делать», – ответила она по телефону на наше предложение встретиться у нее дома.
«Я чувствую, как мое состояние потихоньку ухудшается, – признается она. – Двигаться тяжело. Даже речь у меня становится медленной. Раньше моим голосом говорил автоответчик в компании, где я работала. А теперь я заикаюсь».
Женщина волнуется, и от этого ей нужно часто делать паузы во время разговора: перевести дух, набрать воздуха, сглотнуть. Она почему-то каждый раз извиняется за это.
«Началось со слабости руки: картошку стало неудобно чистить. Потом поняла, что не могу держать вещи правой рукой, – на букве «П» Ольга спотыкается и пару секунд собирает силы, чтобы произнести слово полностью. – Это было прошлым летом. Сразу же обратилась в поликлинику. Невролог оказалась очень настойчивой. Она меня направляла в медцентры, институты. Мне все говорили – да вам кажется, все с вами нормально. Я к ней возвращалась ни с чем, но она не успокаивалась».
А потом Ольга попала на прием к специалисту, который все же заподозрил неладное и направил ее в стационар для обследования. В августе 2022 года ей диагностировали боковой амиотрофичекий склероз, или БАС.
БАС – это прогрессирующее заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. Постепенно человек перестает ходить, двигать руками, глотать, говорить, дышать. При этом интеллект не страдает, больной остается в сознании, но словно заперт в собственном теле.
Ольга много прочла о БАС в интернете. Она на всякий случай сделала генетический тест, чтобы узнать, не перейдет ли болезнь по наследству ее взрослой дочери. Не перейдет. Но сообщать дочке новость о диагнозе все равно было страшно:
«Я не сразу ей рассказала. Готовила ее. Конечно, она много плакала, когда узнала. Все плакали».
До болезни Ольга была профессиональной швеей, работала в ателье. Среди ее работ – костюмы для спектакля Омского драмтеатра, изделия для здоровья – корсеты, бандажи, специальные пояса.
Месяц назад Ольга позвонила в фонд «Обнимая небо» и рассказала о себе. Медицинская бригада побывала у женщины дома, провела обследования, необходимые для пациентов с БАС, дала рекомендации. Теперь визиты медиков фонда к Ольге будут регулярными.
«Мне врачи дали понять, что со мной уже ничего не сделаешь. Диагноз поставили. Теперь фонд помогает. А какое лечение? Сейчас хожу на ЛФК. О-о-о, я люблю ЛФК! – улыбается она. – Но думаю, скоро придется отказаться от занятий, к сожалению. У меня устойчивость не та, могу упасть. Не хотелось бы людей вокруг пугать».
Самое сложное для Ольги – это лестницы. Спуск и подъем. Ей не хватает сил удержать вес тела на одной ноге, шагая со ступеньки на ступеньку. Хорошо, если на лестнице есть поручни, и можно держаться. Плохо, если поручней нет, тогда можно упасть.
«В торговом центре я на эскалаторе проехалась. Вы не представляете, как это удобно после моих ковыляний по лестницам. Прекрасно! Вообще, вокруг много такого, что меня радует. Может быть, я стала больше замечать всего, – размышляет Ольга. – Я-то думала, что мрак будет. А оказывается, столько радости, и я сама удивляюсь. Вот сидим здесь с вами в сквере, как же тут красиво. А еще, знаете, молодые люди. Какие они добрые! Я перехожу через дорогу, вижу, подростки хотят помощь предложить, но стесняются. А я медленно иду, пошатываюсь. И они стояли у дороги, смотрели, пока я не перейду. Убедились, что все хорошо, и пошли дальше. А просто в магазин сходить самой – как же здорово!».
Ольга живет вместе с мамой, которая взяла на себя многие бытовые вопросы. «Она моя самая главная опора и мое настроение», – говорит про нее Ольга.
Недавно молодая женщина оформила инвалидность. Ей дали третью группу, пособие в 8,5 тысяч рублей и минимум льгот. С помощью нашего специалиста Ольга готовит обжалование решения медико-социальной экспертизы: ее состояние сейчас не позволяет работать, а в дальнейшем болезнь будет прогрессировать, понадобятся различные техсредства реабилитации и уходовые средства. Однако, согласно индивидуальной программе реабилитации, пациентка ни в чем таком не нуждается.
Ольга стесняется об этом говорить, но несколько раз она падала дома. Это – одно из проявлений БАС, когда у больного слабеют мышцы ног. Ольгу и особенно ее пожилую маму падения пугают. Поэтому женщина решила попросить о помощи: приобрести для нее коляску с электроприводом, чтобы перемещаться по квартире и по возможности – по улице, там, где есть тротуары и пандусы.
«Обычную коляску я руками не смогу крутить, а маме постоянно меня возить тяжело. У электрической коляски есть джойстик, я смогу им управлять, левая рука у меня пока двигается, буду вот так», – она показывает пальцами, как будет двигать джойстиком.
Ольге так важно оставаться подвижной как можно дольше. Давайте вместе подарим молодой прекрасной женщине это лето, и солнце, и сквер с фонтаном, и набережную Иртыша, и добрых людей вокруг, и новые поводы для радости... Для этого нужна коляска с электродвигателем. Мы открыли сбор на 119 тысяч рублей – столько стоит коляска. Пожалуйста, помогите нам приобрести ее для Ольги: сделайте любое комфортное пожертвование на нашем сайте здесь или расскажите об этой истории своим друзьям. Важна любая помощь.
***
UPD. Необходимая сумма для покупки коляски собрана 6 мая. Спасибо за помощь, друзья!