Родители детей-инвалидов часто не знают, куда обратиться за помощью: пройти реабилитацию, купить препараты, социализироваться. Исполнительный директор фонда «Движение вверх» Ирина Агафонова рассказала Liberty, кому и чем помогает этот фонд.
Чем занимается фонд «Движение вверх»
Благотворительный фонд «Движение вверх» работает с марта 2018 года. Он помогает детям с инвалидностью (с ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, после черепно-мозговых травм, после лечения онкологии и т. д.) пройти жизненно необходимую реабилитацию и в специализированных медицинских центрах, и в домашних условиях. Именно реабилитация позволяет таким детям восстановить утраченные в результате болезни или травмы способности.
Миссия фонда — улучшить качество жизни детей с инвалидностью и помочь им стать самостоятельными.
Фонд собирает деньги на свои программы на собственных и партнёрских благотворительных акциях, проектах и мероприятиях.
Основные программы фонда «Движение вверх»:
1. «PROдвижение» —> помощь детям с инвалидностью в прохождении реабилитации в специализированных медицинских центрах России.
2. «Движение вместе» —> закупка технических средств/изделий для реабилитации детей с инвалидностью в домашних условиях.
3. «Птица счастья» —> организация культурного досуга для детей с инвалидностью и их родителей: экскурсии и походы в театр, на концерты, развивающие мастер-классы и другие культурные мероприятия.
Кто обращается за помощью в фонд
Целевая аудитория фонда «Движение вверх» — дети от 0 до 18 лет из разных регионов России, с инвалидностью.
Обычно мамы воспитывают таких детей в одиночку, без чьей-либо поддержки. Часто они ухаживают за своими детьми днём и ночью, не работают и испытывают трудности с деньгами.
Как появился фонд «Движение вверх»
Соучредители фонда — Ирина Агафонова, Марина Большакова и Алина Москаленко — работали в известном агентстве интегрированных маркетинговых коммуникаций и среди прочего реализовывали социально значимые проекты своих клиентов. Также девушек объединяли личные истории, связанные с тяжёлыми заболеваниями близких людей. Спустя время Ирина, Марина и Алина учредили свой благотворительный фонд.
После тщательного анализа сферы благотворительности они сделали вывод, что самые незащищённые категории населения в России — это дети с инвалидностью и пожилые люди. Только по официальным данным, согласно Федеральному реестру инвалидов за 2018 год, в России зарегистрировано 670 086 детей-инвалидов (это 5,6% от общего числа инвалидов). К сожалению, эта цифра с каждым годом растёт. Это и побудило к тому, чтобы помогать именно детям с инвалидностью.
Фокус на реабилитацию
В первую очередь наш фонд сосредоточен на том, чтобы обеспечить детям именно реабилитацию, о важности которой мало кто знает. Обычно люди думаю так: операция проведена, жизнь спасена, дело сделано, жизнь идёт своим чередом. На деле же после операций нужна своевременная реабилитация, и только после неё человек (в нашем случае ребёнок с инвалидностью) возвращается или хотя бы приближается к обычной жизни.
Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с инвалидностью и повысить качество их жизни, помочь им стать самостоятельными. Именно самостоятельность даёт таким детям шанс на счастливую, полноценную жизнь, чтобы они могли учиться, дружить со сверстниками, путешествовать и быть намного увереннее в своём будущем.
Какие люди работают в фонде
У нас сплочённая и дружная команда единомышленников, вместе мы — одно целое. Мы смотрим в одном направлении и всегда поддерживаем друг друга. В нашей команде 3 соучредителя: Ирина Агафонова, Марина Большакова и Алина Москаленко, каждый отвечает за своё направление.
Также в нашем фонде «Движение вверх» работают и волонтёры, которыми мы дорожим. В основном они узнают о нашем фонде через интернет, на различных мероприятиях, через своих друзей или коллег.
История фонда, которая больше всего запомнилась
Нам очень запомнилась история Татьяны Комаровой, мамы особенного ребёнка Танюши Ширкевич (у девочки ДЦП).
Читайте также: Как проект «Мамаход» делает декрет увлекательным и наполняет жизнь событиями
Лучше мамы эту историю никто не расскажет:
«В первый год жизни ребёнка, когда врачи впервые озвучивают диагноз, тебе кажется, что они ошиблись. Ты начинаешь сравнивать своего ребёнка с другими, и тебе кажется, что он ничем не отличается от них. Ближе к году разница становится заметна. И приходится признать, что болезнь есть. Внутри что-то ломается. Днём ты бегаешь по врачам и занимаешься с ребёнком, а ночами рыдаешь в подушку и мучительно ищешь ответ на вопрос: «Почему это случилось именно с моим малышом?» И тебя едкой ржавчиной разъедает самобичевание. Начинает казаться, что ты сама во всем виновата…
Постепенно твой мир становится другим. В нём остаётесь лишь ты, ребёнок и болезнь. В какой-то момент я поймала себя на том, что для меня теперь нормально ходить нерасчёсанной, ненакрашенной, в старых рваных джинсах, купленных сто лет назад. В моей голове были одни врачи, таблетки, уколы, массажи. И боль от понимания, что это навсегда. Что это уже никогда не закончится. А обычная, интересная, эмоциональная жизнь течёт рядом, но теперь она не для меня.
Стали исчезать друзья, я просто не находила на них времени. Предал и бросил отец дочки со всеми вытекающими. Апогеем стала смерть моего папы… Помню, как лежала в комнате ночью: у меня уже не было слез, чтобы плакать, и не находилось сил, чтобы встать и покормить дочку. Просто часами смотрела в пустоту. Сплошная рябь, как на ненастроенном канале телевизора. Это было дно. Можно было или утонуть, или оттолкнуться. У меня получилось сделать второе.
В какой-то момент пришло осознание, что я теперь главная. Что только на мне теперь ответственность за дочку. Да и за маму тоже: она была сломлена после ухода папы. Надо было с чего-то начинать. Я через силу собрала чемодан с вещами для всех, закинула его в багажник, посадила всех в машину и поехала в сторону моря. Мы не планировали эту поездку, просто ехали в никуда. Денег было совсем немного. Я просто понимала, что хуже, чем есть, уже не будет. А лучше — ещё возможно… И в итоге та поездка удалась! И стала переломным моментом, началом моего возрождения!
Читайте также: Проект «Непослушные»: как изменить будущее ребёнка к лучшему, всего лишь избавившись от токсичных фраз
Тогда я твёрдо усвоила, что болезнь ребёнка не отменяет остальной жизни. Путешествия, музеи, аттракционы, театры, кино, рыбалки, пикники — всё это тоже можно. И, более того, важно и нужно! Ребёнок тоже получает от этого кайф! И пусть она что-то не поймёт или не запомнит рассказ экскурсовода, но я точно знаю, что через какое-то время это обязательно «выстрелит». Ведь лечат не только таблетки и врачи. Лечат положительные эмоции, общение, заинтересованность этой жизнью.
Сейчас я убеждена: даже при самых тяжёлых обстоятельствах мама особенного ребёнка не должна терять себя. Она должна уметь позаботиться и о себе тоже! Чашечка кофе в кафе, новое платье, поход в кино, проведённый час времени с друзьями — всё это создаёт настроение и даёт силы двигаться дальше. Ведь чтобы что-то дать своему ребёнку, ты сама должна быть наполнена!
И ещё. Я не стесняюсь своего ребёнка. И не боюсь быть неудобной окружающим. Если мы кому-то неприятны, то они уйдут сами. Впрочем, таких людей всё меньше. Во всяком случае, я всё реже замечаю, что на нас смотрят, как в зоопарке, показывают пальцем. И практически не сталкиваюсь с некорректными расспросами: «А вы это как-то лечите?», «А это не заразно?». Мир как будто становится добрее, толерантнее к людям с особенностями. И я этому рада!»
За счёт каких средств живёт фонд
Помощь в рамках трёх основных благотворительных программ фонд «Движение вверх» оказывает благодаря собранным пожертвованиям. Фонд берёт на себя оплату реабилитации в специализированных медицинских центрах и технических средств реабилитации для детей с инвалидностью.
Сайт «Движение вверх» и группы в социальных сетях:
Cайт: https://movementup.ru/
VK: https://vk.com/movementupfoundation
YouTube: https://www.youtube.com/c/БФДвижениевверх
OK: https://ok.ru/movementupfoundation