Когда говорят: «Вот имеется такой вопрос этического характера» - хочется немедленно вскричать: «Только не это! За каждым этическим вопросом обязательно скрывается какая-нибудь гадость».
Потревожим Фёдора Михайловича с его слезинкой ребёнка. А если несколько переиначить вопрос? Если выбирать между слезинкой одного ребёнка и слезинками трёхсот детей — что вы предпочтёте? Нормальный человек скажет:
- Избавьте меня от такого выбора, лучше, чтобы вообще их в мире не было, детских слёз.
А между тем необходимость выбора никуда не девается, прячь-не прячь голову в песок. Жизнь, она циничная и жестокая штука.
***
На днях прочитала статью в "Комсомолке" об инвалидах и отношении к ним соседей. Как всегда, в чёрно-белых красках, с выслушиванием одной стороны. Эти — страстотерпцы, ангелы во плоти, те — гады, воплощение жестокости, чёрствые сердца. Думаю,вы поняли, о ком я.
Автор умиляется, восторгается, возносит на пьедестал «героическую», «святую» женщину. Она прошла семь кругов ада, износила семьдесят семь пар железных башмаков, сломила семьдесят семь железных посохов о чиновничьи двери, добилась невозможного. Буквально выколотила, выцарапала из государства 350 миллионов рублей — столько стоит единственный укол «Золгенсма», самое дорогое в мире лекарство.
Оно способно слегка притормозить неизлечимую болезнь — спинальную мышечную атрофию (СМА). И вот тут либо автор был невнимателен, либо допустил грубую ошибку, либо с умыслом обошёл одну деталь…
Я дважды перечитала. Итак: Славик (имя изменено) заболел в 7 лет, сейчас ему 15. Мама большой кровью выбила, вымолила вожделенный укол стоимостью в два миллиона долларов. Поставила цель — и добилась.
Но вот ведь закавыка. Это лекарство помогает исключительно малышам, которым не исполнилось двух годиков. В идеале — укол предпочтителен месячным детям. Чем раньше, тем лучше.
Сколько лет было Славику, когда ему ввели «волшебный, чудодейственный» препарат? Этот неэтичный вопрос аккуратно обходится. То есть мама, заведомо зная о возрастных ограничениях, целенаправленно добивалась баснословно дорогого лекарства? Не поэтому ли упирались перед маминым напором звери чиновники?
Ну и как следствие — после укола у Славика отказали ноги. То есть, раньше он передвигался, а после укола наступило резкое ухудшение? - так следует из статьи. Чем дальше читаешь — тем больше вопросов. Не этического характера.
В России живёт около тысячи детей со спинально-мышечной атрофией. И каждый год рождается ещё 200. Детей много — денег мало. То есть деньги есть, но все они кому-то принадлежат, и эти «кто-то» весьма туги на благотворительность. За денежные суммы приходится биться. В сущности, это рулетка — родители и дети собрались вокруг колеса, перед кем из счастливчиков оно остановится?
Мир жесток: проигрывают всегда тихие, скромные, стеснительные. Побеждают самые юридически подкованные, настойчивые, громкоголосые, напористые — в прямом смысле, кто кого возьмёт горлом. И автор радуется и восторгается пробивными мамами.
А как же другие?! Как можно радоваться факту, что 350 миллионов достались одному,то есть при этом были отняты у остальных детей? Они оказались не такими везунчиками только потому, что мамы не такие активные? И — как видим, в случае со Славиком миллионы не только не принесли пользу, но и навредили? Были в прямом смысле выброшены на ветер, закопаны в землю — а ведь могли кому-то помочь... Вот это и есть материнский героизм и святость?
***
Между несчастными матерями-конкурентками идёт гонка на выживание, негласная схватка за жизнь самого родного, выстраданного, любимого на свете комочка, мышонка. Какой бы ни был, он родился, он вцепился в жизнь, он хочет жить! Кто кроме них?! Выживает сильнейший.
Мужчины, как более слабые существа, дезертируют. Да и природой им предначертана другая роль: давать жизнь как можно большему числу здорового потомства. Многие мамы поневоле ожесточаются, настраиваются против благополучного мира, здорового, румяного, толстокожего — счастливого в своём эгоизме и неведении.
***
Чем дальше — тем, увы, больше будет рождаться детишек с генетическими, иммунными заболеваниями. Человечество милосердно, человечество пошло против естественного отбора: лечит, вытаскивает с того света «нежизнеспособных». Природа тихо выжидает и мстит. Её жернова мелют медленно, но верно.
Чем беднее государство — тем ожесточённее борьба. Впрочем, лишних денег нигде не бывает. Такая же борьба за «Зогенсму» разворачивается в богатых странах. Там даже предложили разыгрывать лекарство в лотерею. Что вызвало шквал критики и придало распределению лекарства ещё большее сходство с игрой в рулетку.
Чтобы успокоить сходящих с ума матерей, врачи убеждают: «Золгенсме» приписываются совершенно не свойственные ей чудодейственные свойства. Укол не даёт совершенного исцеления, он лишь поддерживает — и то не всегда. Ожидания сильно завышены, мамы выдают желаемое за действительное.
Их можно понять: они делятся успехами на «мамкиных» форумах, бурно радуются малейшей, невидимой чужому глазу динамике. Малыш после укола поднял пальчик на 3 сантиметра выше! Держал попку на десять секунд дольше!
И… и всё. Это для нас всё. А для мамы — лучик света, счастливые слёзы на глазах, взметнувшийся сонм надежд и чаяний.
***
Снова вернусь к слезинке ребёнка и к 350 миллионам. К справедливости. К проклятому выбору.
Два варианта: сделать на эти деньги срочные операции и спасти от мучительной смерти сто малышей, вернуть их в здоровое общество — или потратить на то, чтобы у неизлечимого малыша попка поднялась на 10 сантиметров выше? Что бы вы выбрали?
Вы мотаете, трясёте головой: увольте, не хотим такой страшной альтернативы? И я не хочу.
А между тем выбор делается - в пользу попки и 10 сантиметров.