В Томске открыли сбор на срочную операцию 11-летнему Егору Лапшину, который страдает спинально-мышечной атрофией. У мальчика прогрессирует сколиоз, из-за которого он не может полноценно сидеть. О том, как Егор борется со страшной болезнью и как одно хирургическое вмешательство сможет изменить его жизнь, рассказало издание «КП-Томск».
Как рассказала мама ребенка Анастасия Княжина, Егор родился здоровым, но в полгода стали проявляться признаки редкого генетического заболевания. Малыш с трудом передвигался на ногах — поначалу врачи думали, что проблема кроется в лишнем весе. Чуть позже в поликлинике ему диагностировали СМА первого типа.
В 2020 году по решению суда Егору стали выдавать препарат «Спинраза». Уколы помогли замедлить развитие болезни. Первые четыре раза их вводили под наркозом, но затем мальчик самостоятельно решил, что хочет лечиться без обезболивания.
«Он просто герой, несмотря на его состояние. Я иногда сама поражаюсь, насколько сын силен духом. Когда прокалывают — очень больно, плачет, но не жалуется», — поделилась мама ребенка.
Хотя «уколы жизни» значительно улучшили положение дел, осталась нерешнной проблема с прогрессирующим сколиозом. Егор уже восемь лет носит жесткий корсет, который давит на внутренние органы и может привести к проблемам с сердцем. Операцию согласился провести доктор из Москвы, который специализируется на полном выпрямлении позвоночника.
На все медицинские процедуры уйдет 4,5 миллиона рублей — однако именно эта операция станет решающей и поможет в борьбе с СМА. Сбор денег ведет благотворительный фонд им. Алены Петровой.