У полуторагодовалого Миши из чувашской деревни Новое Изамбаево болезнь Гиршпрунга и синдром короткой кишки. Это по названию. А по сути у него из всего кишечника работает только 80 см. Мишу почти круглые сутки приходится кормить парентерально, то есть через вставленный в вену катетер. Чтобы просто прогуляться с мамой по коридору больницы, где он сейчас лежит, приходится везти за собой стойку с трубками и питательной смесью. Впереди долгое лечение и операции. А прямо сейчас, чтобы дождаться, пока за финансирование возьмется Минздрав, необходимы лекарства, расходники и ингредиенты для парентерального питания. Иначе Мише не продержаться.
Мама Венера занимается готовкой, а Миша лежит на коврике в окружении двух старших братьев, Матвея и Макара. Первому шесть, второму четыре, играть с младшим пока не очень получается. Но они уже могут позаботиться о его душевном равновесии: стоит Мише заплакать, как один из старших быстро вручает ему что-то крайне интересное – например, мягкую игрушку или машинку.
– Они у меня молодцы. Когда я их прошу подежурить по младшему, они и между собой играют, и его не забывают. И никогда никакой ревности, хотя после рождения Миши у меня на них времени остается совсем мало, – говорит Венера.
Но так происходит в сравнительно легкие моменты Мишиной жизни. Таких моментов, к сожалению, пока немного. Все началось в ночь после родов. Венера Мишу уже покормила, но он что-то не засыпал, а животик вздулся. Потом началась рвота, и Мишу перевели из роддома города Канаша, ближайшего к Новому Изамбаеву, в реанимацию республиканской больницы в Чебоксарах. Что случилось, Венере в роддоме не объяснили. Она позвонила в больницу: «Справок по телефону не даем».
Что делать? Папа Александр, водитель, был в рейсе. Венера, когда смогла вставать, сама поехала в Чебоксары, добралась до главврача – и услышала только, что у Миши «состояние тяжелое, стабильное». И что визиты запрещены.
Помочь Мише можно по ссылке на сайте - добрая кнопка
Я не буду долго рассказывать о ее мытарствах. Боюсь, что большинство из вас сами все это испытали: дозваниваешься в больницу, куда только что попал кто-то из близких, соображаешь лихорадочно, что делать, чем помочь. Лекарства? Приехать подежурить? А тебе сообщают температуру на момент утреннего обхода, потому что «другой информацией не располагаем». Еще в 2020 году посещения в реанимации вроде как разрешили, но всегда есть универсальный способ отказать – карантин.
Мишина болезнь раскрывалась перед его родителями постепенно. В отделении патологии новорожденных, куда ребенка перевели из реанимации, им сообщили, что у него тотальная форма болезни Гиршпрунга – то есть толстая кишка вообще не работает, по всей ее длине отсутствует перистальтика.
– Сказали, пусть маленько подрастет, тогда будем исправлять. А пока ее как бы выключили. Вывели наружу две стомы, из толстой кишки и из тонкой, – объясняет Венера.
Мишу выписали, несколько месяцев он провел дома, но теперь проблема возникла с тонкой кишкой: из-за острой инфекции и образования спаек большую ее часть Мише пришлось удалить. Оставалось 60 см (за год кишка подросла, сейчас ее длина – 80 см).
Опять Мишу выписали, и опять ненадолго. И без плана лечения. Венеру уверили, что «длину кишки оставили достаточную». Миша ел как все дети, развивался, рос, начал понемножку разговаривать – особенно с братьями. Но в декабре прошлого года почти перестал есть. Да и Венера видела, что с ребенком происходит что-то не то. Врачи в Чувашии посоветовали ей обратиться к московским специалистам, и Мишу положили в детскую больницу в Москве. Прежде всего надо было наладить парентеральное питание – ребенку просто не хватало еды, которую он получал через рот.
– Мишка любопытный, все ему хочется схватить и попробовать на вкус. Но очень слабенький, не может сам сесть, с трудом встает на четвереньки. Видно, что хочется ему ходить, но боится, – говорит Венера.
После того как Мише наладили систему парентерального питания, он заметно окреп. А Венера, которая сначала боялась, уже сама подсоединяет систему питания к катетеру. В дальнейшем, рассказали ей врачи, возможны операции по постепенной реконструкции кишечника. Но самая главная задача на ближайшее время – закрепить достигнутые успехи. Парентеральные смеси и все, что с ними связано, очень дороги. Через несколько месяцев, после привычной волокиты государство возьмет на себя их оплату. Но ведь Мишу надо хорошо кормить прямо сейчас.
Алексей Каменский, Чувашия, фото Надежды Храмовой
Для спасения Миши Карманова не хватает 795 042 руб.
Помочь Мише можно по ссылке на сайте - добрая кнопка