Медицинская группа, занимающаяся проблемами редкого заболевания ахондроплазии, готова разработать протокол лечения этого заболевания в течение месяца, заявила журналистам замминистра здравоохранения Тамар Габуния.
Родители детей с этим редким заболеванием проводят в Тбилиси перманентные акции протеста и требуют от государства профинансировать для их детей первый в мире препарат против "карликовости". В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
"Члены рабочей группы, работающей над протоколом по ахондроплзии, выразили свои позиции и заявили о своей технической готовности разработать протокол в течение месяца", – заявила Габуния после встречи координационного совета, работающего над вопросами редких заболеваний.
Протокол будет состоять из многих направлений и станет полноценной схемой ведения лечения детей с ахондроплазией, отметила она.
"Среди прочего будут показания к применению лекарства, исходя из данных и исследований, которые существуют на сегодняшний день", – сообщила Габуния.
Спустя несколько дней у рабочей группы будет больше ясности насчет того, какой путь избрать в отношении медикамента, отметила она.
На вопрос, когда дети смогут получить новый препарат, Габуния ответила, что "это займет некоторое время".
"Я не хочу создавать ложных ожиданий. Консультации продолжаются", – сказала Тамар Габуния.
Опыт европейских стран и разработка протокола в течение месяца станут основой для принятия решения, отметила она.
Между тем, по словам Габуния, на встрече было решено незамедлительно оценить симптомы детей с ахондроплазией, и удовлетворить их потребности как в Грузии, так и за рубежом.
"Мы также получим рекомендацию от экспертов по этому вопросу, в какую клинику можно обратиться за рубежом", – сообщила замминистра.
По вопросу детей с ахондроплазией работают две группы: Совет по редким заболеваниям с широким профилем, вторая – рабочая группа, которая работает над протоколом, сообщила заместитель министра.
Ранее премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили пообещал, что Минздрав будет на постоянной связи с компанией-производителем, с ВОЗ, со странами Европы, США, и как только решится данный вопрос и несколько стран начнут лечение по этому гайдлайну, то Грузия присоединится к данной программе.
Препарат "Воксзого" (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии.
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя в странах до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
Тем временем представитель ведомства подчеркнула, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.