"Процесс был долгим и трудным, но мы справились. Справились всей семьей" (Джейми Аскари, 11 апреля 2023 г)
Когда я оглядываюсь назад, на наш долгий путь к глубокой стимуляцией мозга (deep brain stimulation, или DBS), мне жаль, что я не фиксировала наш опыт на бумаге, не записывал всё то ,что с нами происходит.
Сейчас у меня только обрывки воспоминаний, которые мой мозг пытается судорожно вспомнить.
Но я сделаю всё возможное.
В течение многих лет после того, как в 2009 году моему мужу Арману в возрасте 38 лет был поставлен диагноз болезни Паркинсона (с ранним началом), наш невролог считал, что DBS будет для него лучшим лечением.
Однако Арман не был уверен в необходимости инвазивной в отношении головного мозга процедуры DBS и решил попробовать помпу Duopa (в России - Duodopa).
К 2017 году Арман уже несколько лет жил ("ковырялся в жизни") с помпой Duopa. Постоянная и стабильная доставка его основного противопаркинсонического препарата (леовдопы) была великолепной. Особенностью его Паркинсона была высокая чувствительность в препаратам и их высокая эффективность.
Однако это же привело нас к последствиям. У него стали появляться дискинезии, которые проявлялись неконтролируемыми ударами ногой и лишние движения в остальных конечностях и туловище.
Со временем это стало невыносимым.
Тогда я, видя его мучения, сказала Арману одну-единственную фразу: «Займись жизнью или займись смертью».
Эти слова оказали огромное влияние на него. Он решился на DBS и с момента своего решения уже не оглядывался назад. Это было весной 2017 года, и той осенью у нас была свадьба нашей прекрасной племянницы и будущего племянника, поэтому нам нужно было действовать быстро.
Наш невролог был в восторге от этого решения и запустил процедуру оформления, прежде чем Арман передумал!
Путь к хирургии DBS
Первым шагом было нейропсихологическое тестирование. Это был долгий и трудный процесс на оценку эмоционального состояния, наличия у него выраженной депрессии, на оценку памяти и других когнитивных тестов.
К счастью, результаты показали, что Арман был отличным кандидатом на DBS.
Команда специалистов детально его изучила и решила, что лучшим вариантом для размещения электродов будет область внутреннего бледного шара (GPi). Операция была запланирована на 17 июля 2017 года с возможностью повторной операции на следующей неделе (на случай, если на первой встрече не удастся имплантировать сам стимулятор, помимо электродов).
Впоследствии мы были поражены тем, что смогли все это спланировать так вовремя.
Единственная проблема заключалась в том, что наша старшая дочь Лекси, которой тогда был 21 год, не приехала в город на операцию, так как она запланировала работать в Люксембурге на лето.
Кроме того, даже мои родители уже запланировали поездку к ней туда, и это так же приходилось на даты операции.
Таким образом, несмотря на то, что мы хотели, чтобы присутствовала вся наша семья, мы поняли, что это невозможно. И наших продолжили реализацию планов.
Непоколебимая сила — это то, что я изо всех сил старалась показать нашим детям после того, как мужу поставили диагноз.
Я просыпаюсь каждый божий день, напоминая себе, что я должна быть сильной ради своей семьи.
Но утром 17 июля 2017 года я, к сожалению, ни физически, ни морально не была способна быть сильной.
Я спряталась в ванной и позвала родителей к телефону для поддержки (если помните, они были в Люксембурге). Я сломалась и безудержно зарыдала в трубку. Их поддержка оказалась бесценной. Я поняла, что это было естественным мини-срывом после столького перенапряжения и заверили, что этот выбор был правильным для Армана и всей нашей семьи.
Я глубоко вздохнула, вытерла слезы, сделала мужественное лицо, разбудила мужа и приготовилась поехать на операцию.
Арман тоже нервничал и ужасно расстраивался, что Лекси не было с нами. Кроме того, наш сын Джейк, которому тогда было 14 лет, должен был в то же утро уехать в футбольный лагерь, и Арман умолял его остаться с нами. Ему нужна была также и наша дочь Мэнди, которой тогда было 17 лет, и Джейк с ней.
В то утро Джейк, конечно, не уехал. Он и Мэнди оставались рядом с отцом до последних минут, прежде чем его отвезли на операцию.
А потом мы ждали. Вся наша семья, а также моя самая близкая подруга, которая мне как сестра, собралась в семейной зоне ожидания, которая всегда расположена рядом с операционной. Мы разговаривали, смеялись и были всё время вместе. Я бы не смогла пережить этот день без их поддержки, тем более, когда моих родителей и Лекси нет.
Операция длилась более 10 часов. Врачи не смогли завершить работу с установкой самого стимулятора, потому что посчитали, что вводить его в наркоз на тот момент было слишком рискованно. Мы все обнимались и плакали, когда нам сказали, что операция прошла хорошо, и Арман чувствует себя прекрасно.
Ровно через неделю нейростимулятор был успешно установлен и подключен к электродам.
Слава Богу, наш опыт с DBS был положительным. И мы рады, что убедились в том, что это был лучший выбор для Армана и его болезни Паркинсона. Несмотря на то, что это был достаточно долгий процесс, чтобы окончательно принять это решение, - мы доверились нашему врачу и его опыту.
P.S. В России пациентам с болезнью Паркинсона доступен данный вид оперативного лечения. Более подробно расскажу позже.
Автор: https://parkinsonsnewstoday.com/columns/our-journey-deep-brain-stimulation-parkinsons/
Переводчик: невролог, к.м.н. Гульнара Ахмадеева.
Благодарю за вашу активность в комментариях 😍