Люди с расстройствами аутистического спектра часто оказываются в тени своего диагноза. Массовая культура наделяет их суперспособностями, а общество старается оградить от себя. Такое количество стереотипов мешает и при диагностике, и при интеграции людей с особенностями развития. А ранняя диагностика в этом случае особенно важна: чем раньше родители начнут заниматься с ребёнком, тем лучше будут результаты и прогноз на будущее.
Этот материал поможет вам лучше понимать что такое РАС и как живут люди с таким диагнозом. О том, как помогают таким детям, рассказала Любовь Рябцева и другие специалисты центра лечебной педагогики «Особое детство». Мы также узнали, почему инклюзивная среда важна не только для детей с особенностями в развитии у Ольги Вайншток, руководителя пресс-службы фонда «Обнажённые сердца».
История Миши
Любовь Рябцева, проектный директор ЦЛП «Особое детство»
Я пришла в «Особое детство» как родитель, как мама особого ребенка, и со временем стала сотрудником. Когда моему сыну Мише было два года, мы заметили, что у него есть трудности в общении — он практически не играл и совсем не разговаривал. Мы начали водить его по разным специалистам. Однажды один из них сказал: «Есть такой центр лечебной педагогики, его все хвалят, там очень хорошо. Сходите туда, пожалуйста».
Это было 14 лет назад. В то время мы не нашли помощи в государственных учреждениях. Врачи понимали, что с ребёнком что-то не так, но помочь не могли. А в ЦЛП мы очень быстро увидели результаты. Через три месяца Мишу было не узнать — речь просто прорвало. Он начал рассказывать стихи, сказки. Например, мог рассказать наизусть «Дядю Степу» от и до.
Таких успехов Мише удалось достичь на игровой терапии, с которой обычно начинаются занятия в ЦЛП. Потом добавились и другие занятия: музыкальные, познавательные, интегративная группа. Сейчас Миша учится в обычной школе — это трудно, но это история успеха.
Как работают с детьми в центре лечебной педагогики?
Татьяна Бондарь, учитель-дефектолог, эксперт ЦЛП «Особое детство»
Часто родители обращаются к нам с проблемой — ребёнок не разговаривает. Но причины этой проблемы могут быть разными. Наша задача понять, что именно «держит» запуск речи. И в зависимости от этой причины мы будем выстраивать программу занятий.
Существуют разные подходы к работе с детьми с РАС. Мы начинаем работу с того, что устанавливаем эмоциональный контакт в игре. Мы стараемся понять, что интересует и привлекает ребёнка, почему он реагирует так, а не иначе. На занятиях мы развиваем его эмоциональные, коммуникативные, познавательные возможности, помогаем раскрыться с разных сторон.
Например, у некоторых детей бывает фрагментарное восприятие мира — когда человек замечает только какие-то части окружающей действительности, а другие игнорирует или не может связать воедино свои ощущения. С этими детьми хорошие результаты дают занятия сенсорной интеграцией.
Каждому ребёнку нужен свой набор занятий. Это может быть физкультура, музыка, занятия с логопедом, дефектологом, психологом, занятия в мастерских и другие.
При составлении программы для ребенка мы учитываем запрос родителей. Эффективность работы значительно повышается, когда она происходит в тесном взаимодействии с семьей.
Что такое аутизм?
Термин «аутизм» ввёл швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1908 году. Он считал, что замкнутость, распад ассоциаций и отсутствие связей между разными аспектами жизни и поведения — это один из симптомов шизофрении. Конечно, он заблуждался, и за прошедшие годы понимание этого диагноза изменилось.
Современная психиатрия относит аутизм к целому спектру различных нарушений в развитии нервной системы. Поэтому корректнее использовать термин «расстройство аутистического спектра» или коротко РАС.
РАС — это особенность развития, с которой люди могут общаться, дружить, учиться и работать. Но чтобы это стало возможным, такие люди должны получить необходимую поддержку (которую оказывают фонды, упомянутые в этой статье). Также важно, чтобы окружающая среда была инклюзивной и принимающей. Так людям с любыми отличиями будет проще интегрироваться в общество.
Татьяна Бондарь, учитель-дефектолог, эксперт ЦЛП «Особое детство»
Ребенку с нарушением слуха или зрения, двигательными или другими проблемами приходится учится жить с этими ограничениями. Он с помощью родителей и педагогов учится тому же, чему и его сверстники: общаться и играть, пользоваться вещами и мастерить и многому другому. Также и при аутизме — людям приходится адаптироваться к своим особенностям. Это вариант развития, при котором имеются особенности в эмоциональной и волевой сферах, есть особенности взаимодействия с другими людьми. Интеллектуальное развитие у таких людей может быть очень разным — от высокого до значительно сниженного.
Симптомы аутизма
Николай Моржин, директор ЦЛП «Особое детство»
Симптомы у всех детей разные. Например, стереотипное поведение, но оно будет по-разному проявляться. Один ребёнок всё время выстраивает машинки по радуге, другой безостановочно играет в кубики и выстраивает их определённым способом, третий знает наизусть таблицу Менделеева со всеми молярными массами, четвёртый считает машины одного цвета. То есть проявлений этого стереотипного поведения будет очень много.
Кроме стереотипного поведения у таких детей слабый эмоциональный контакт — они не смотрят в глаза, не понимают эмоции другого человека, их неудобно брать на руки, потому что они не подстраиваются под другого человека. Также часто они ходят на цыпочках, у них есть навязчивые движения, например, они машут пальцами перед глазами. Бесконечно ловят солнечный свет на стене или на каких-нибудь поверхностях — играют не игрушками, а какими-то ощущениями. Они часто воспринимаются как странные — это очень частая характеристика таких детей.
В России существует проблема с ранней диагностикой РАС. Отчасти это происходит из-за недостаточной информированности родителей. Родственники и знакомые часто успокаивают тревожных родителей: «Подождите, перерастет, так у всех бывает, а вот дядя у нас тоже так делал, мальчикам свойственно позднее запускание речи».
Если вы сомневаетесь, находится ли ваш ребёнок в спектре, вы можете пройти бесплатный тест для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев. Конечно, результат теста не означает финальный диагноз, но он поможет понять, нужно ли вам проходить дополнительное обследование у профильных специалистов.
Что такое инклюзивная среда?
Инклюзивная среда — это место, которое готово принять людей с любыми особенностями. И начинается она не с пандусов или надписей шрифтом Брайля, а с людей, которые работают в этом месте. Важно, чтобы каждый сотрудник понимал, зачем нужна инклюзия. Тогда будет гораздо проще определить, что и как должно быть адаптировано в их организации, чтобы она была готова принять нейроотличных людей.
Инклюзия выгодна всем. Например, научные исследования показывают, что в инклюзивных школах учителя получают такую подготовку, которая помогает им лучше взаимодействовать со всеми детьми, а не только с теми, кто требует особого внимания. Также очевидно, что дети, которые растут в атмосфере принятия и уважения, потом переносят эти ценности во взрослую жизнь.
Ольга Вайншток, руководитель пресс-службы фонда «Обнажённые сердца»
Если педагоги научатся заботиться об особенных детях, они смогут лучше заботиться обо всех. А если школа в принципе не умеет адаптироваться к особенностям детей — это плохая школа, и она плохая для всех, потому что не может отвечать ни на потребности гениальных детей, ни на потребности тех, у кого проблемы с поведением или с интеллектом. То есть школа, работающая только на «золотую середину», которой в природе не существует, для всех плоха.
Кроме того, уже есть реальный положительный опыт. В Петербурге в детскому саду №53 Фрунзенского района в рамках проекта Фонда «Обнаженные сердца» работает инклюзия. Вот здесь вы можете посмотреть интервью мамы типично развивающего ребенка, которая рассказывает о преимуществах такого формата.
Инклюзия важна и для членов семей, где растут особые дети — их родители имеют возможность работать, отдыхать, путешествовать. Инклюзия выгодна для поставщиков товаров и услуг — ими начинает пользоваться гораздо большее количество людей. И наконец — инклюзия важна для всех членов общества, которые начинают больше думать о важности и ценности разных людей, принимать различия, быть более терпимыми и гуманными.
Какие организации помогают людям с РАС
ЦЛП «Особое детство»
Центр, в котором оказывают помощь детям и взрослым с аутизмом, эпилепсией, ДЦП, генетическими синдромами, нарушениями интеллекта, поведения и другими состояниями.
Фонд «Выход»
Фонд не оказывает адресную помощь, но собирает средства под проекты, призванные решать задачи, связанные с лечением и социальной реабилитацией людей с расстройствами аутистического спектра в России.
Фонд «Антон тут рядом»
Фонд реализует программы, направленные на создание жизненного маршрута для человека с аутизмом в России: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе.
Фонд «Жизненный путь»
Фонд создаёт и развивает интегративные ремесленные мастерские, программы сопровождаемого проживания, дневной занятости, волонтёрские проекты социально-бытовой адаптации в психоневрологических интернатах Москвы, организует летние туристические поездки.
Центр адаптации и развития «Изумрудный город»
Центр помогает подросткам и взрослым с ментальными особенностями осваивать полноценные роли в семье, получать образование, находить работу и интегрироваться в общество.
Фонд «Обнаженные сердца»
Основные направления работы фонда: создание сети бесплатных услуг для особых детей и членов их семей, развитие профессионального и родительского сообщества, а также информирование с целью изменить отношение общества к людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), церебральным параличом, синдромом Дауна, интеллектуальными, двигательными и множественными нарушениями.
Фонд «Творческое объединение «Круг»
Занимаются жизнеустройством людей с инвалидностью, нуждающихся в постоянной поддержке. Стараются взять на себя решение наиболее трудных проблем таких людей. Это проблемы коммуникации с окружающими и социализации, проблемы трудоустройства и сопровождаемого проживания по стационарозамещающей технологии.
Центр «Пространство общения»
Пространство для общения и обучения детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Помогают детям и взрослым с генетическими заболеваниями, органическим поражением ЦНС, интеллектуальными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, церебральным параличом, эпилепсией, расстройствами эмоциональной сферы и поведения.
Инклюзивный культурный центр «Тверская 15»
Занимаются организацией творческих и культурных событий, изучением и внедрением принципов инклюзивного взаимодействия. Налаживают связи внутри НКО-сообщества для совместного развития инклюзивной среды.
Фонд «Единение»
Благотворительный фонд помощи людям с ментальными нарушениями и их семьям. Вместе с командой психологов и мастеров-наставников делают жизнь особых детей и взрослых полноценной и простой.
Почему всем людям, не только столкнувшимся с РАС, важно помогать благотворительным организациям?
Ольга Вайншток, руководитель пресс-службы фонда «Обнажённые сердца»
Год назад Фонд «Обнажённые сердца» и ВЦИОМ провели опрос, почему люди совершают пожертвования. И выяснилось, что основной мотив — желание почувствовать возможность влиять на ситуацию. 38% опрошенных ответили ВЦИОМ, что хотят помочь конкретному человеку или организации, каждый пятый хочет чувствовать, что может что-то изменить. 37% считают, что тем, кто делает хорошие дела, добро возвращается. Очень приятно видеть, что значительное число людей считают, что добро возвращается. Причем это не эзотерика, пожертвования — действительно инвестиции, которые возвращаются людям.
Для нас наиболее близок пример про детей с аутизмом. Этот диагноз можно поставить в 1,5 года. И если после этого ребенок начнет получать раннюю интенсивную поведенческую помощь, он, скорее всего, сможет удержаться в инклюзивном детском саду, пойти в инклюзивную школу, а дальше сможет быть трудоустроен. При этом родители этого ребенка смогут также работать. Если же эту помощь не оказать, жизненный путь такого ребёнка будет совершенно другим, а общество должно будет своими налогами оплачивать вынужденную беспомощность его семьи.
Причем фонду особенно важна не просто поддержка, а регулярная поддержка. Потому что жить от праздника до праздника, когда люди особенно готовы жертвовать — это очень рискованно. Любая даже небольшая, но регулярная поддержка помогает фонду планировать свои траты. Кто-то думает, что жертвовать нужно много — и если нет свободных больших сумм, значит, не надо жертвовать вообще. Но это не так. Даже 50-100 рублей в месяц имеют значение.
Если вы хотите помочь людям с РАС, вы можете сделать это через Ozon Забота, приобретая товары или сертификаты благотворительных фондов, поддерживающих людей с нарушениями развития.