Очень ожидала утра, хотелось знать, что день грядущий мне готовит:)
Страшно хотелось уже выдохнуть, хоть немного. Мы измотались оба, не спали нормально. Ведь после "судорожного дня" Степан отоспавшись в плохом самочувствии, на следующую ночт проснулся в 3.30... Я спала три часа и так второй сложный день пошел. Приступы продолжали одолевать, от обилия слюней ребенок давился во время приступов. Мы за день столько полотенец извели, а футболки он менял каждый час. Я их только подбирала и вешала на просушку:) В голове был ужас, что вот это все никогда больше не закончится и теперь нам всю жизнь еще и с этим жить? Пошла читать, узнавать у родителей детей с эпи - а у них такое есть? Есть. И слюнотечение началось при эпилепсии. Ну и все, я ощутила некое отчаяние - слюнявчики носить теперь будем...
Потом Лилия помогла мне разобраться, все дело в уточняющих моментах. Гиперсаливация - слюнотечение. Оно бывает разным. Наше оказалось не таким как надо:) У нас периодами, нет постоянного и понемногу. Сразу с четверть кружки - ба-бах - и все вокрук намокло! По причинам, возможно нарушение чувствительности во рту, как было с ногой например. Сложности с глотанием - отсюда такие объемы жидкости и давился. Т.е. это не окончательный вариант! Это может еще и восстановится. И вот сегодня, уже часа полтора наблюдаю Степана - приступов пока нет, но не очень по самочувствию - видно по лицу. Глазки немного отекшие. Вчера перед сном мазала кремом подбородок, потому что он постоянной мокроты покраснела кожа даже. Много с утра звуков издает, потому что не текут слюни! Хохочет снова:) Когда немного скапливаетсяслюна, вытирает салфеткой. Т.е. еще не наладилось, но стало явно получше. Надеюсь и дальше так будет. Земля и небо по сравнению с последними днями! А нет, проскочил миоклонический. Ну ничего, сейчас лекарства пить уже.
Мы так сконцентрировались на Степашкином самочувствии, что остальные важные вещи, даже не рассказала. Тогда в следующий раз!
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!