Напишу наши новости завтра, пока Степан и мы снова вошли сегодня в фазу обострения, приступов много - штук по 10 в час точно.
Последние 2 дня мы сидели дома и маялись от миоклонических, они постепенно нарастали, учащались и утром Степан проснулся с ними же. Дошел до бабушкиной комнаты, лег слава Богу на ковер и миоклония перешла в судорогу. На этот раз полярность поменялась - судорога захватила левую руку и ногу. И как это получается? Во рту есть какой-то специальный отсек с микро-запасом стирального порошка? Откуда берется пена? Как она производится, эта чертова пена...
Когда все закончилось, с большим трудом я перенесла - переволокла наверное, Степку в нашу комнату на кровать. В другом месте - обложила бы одеялами, пледами и оставила спать не трогая. Лучше не трогать конечно. Но у бабушки с ее ходунками нельзя оставлять, это блокирует ее передвижения, кому же это понравится. Степан может и час и два спать после приступа.
Поднялась температура, что нормально, резкая испарина и весь стал мокрый и горячий. Стонал, пока я сним сидела и наконец успокоился. Спит.
Надеюсь "пружина" в его голове разжалась благодаря судорогам и может после ему станет полегче. Так часто происходит по нарастающей. Миоклония, миоклония, все больше и больше, потом судорога - как пик всего происходящего и потом становится легче. Надеюсь.
А мы еще к педитару записаны на утро, так что идти мне одной. В приниципе, там надо вопросы обсудить и бумажная волокита:) Степан там совершенно не нужен, он здоров, не считая эпилепсии и почек. Как вообще это странно звучит. Когда с оговорками.
Пойду бдить.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
В магазинах Озон - https://www.ozon.ru/product/neudobnye-lyudi-dnevnik-m..
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!