Материал Натальи Топурия
К сожалению, природа аутизма такова, что далеко не каждому родителю удается вовремя распознать его в своем лучезарном малыше. Постановка диагноза, в таких случаях, выбивает почву из под ног. Родители могут некоторое время отказываться верить врачам и, даже, своим собственным наблюдениям, метаться в поисках быстрого способа решения проблемы, тяжело переживать крушение своих планов и надежд.
Все это, конечно же, мешает оказанию своевременной помощи ребенку и нормализации жизни семьи. Поэтому, я хочу предложить вам чек-лист на первый год после постановки диагноза "расстройство аутистического спектра", который поможет здраво оценить полезность, достаточность и полноту приложенных вами усилий и позволит избежать излишних, истощающих сомнений.
1. Вы знаете что такое расстройство аутистического спектра. Не из социальных сетей и мамских форумов. Вы прочли книгу или прослушали курсы, которые раскрывают тему аутизма.
Например: книги "Детский аутизм и АВА" Роберта Шрамма, «Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей» Фреда Волкмара и Лизы Вайзнер и курсы "Расстройства аутистического спектра", который читает Григоренко Елена Леонидовна, тьюторский курс “Планета родителей”, организованный АНО “Моя планета”.
Вы продолжаете повышать свою осведомленность и компетентность, проходя обучающие курсы, семинары, тренинги и изучая специальную литературу.
2. Вы изучили действующие Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра", утвержденные Минздравом РФ, и имеете четкое представление о том, какие виды исследований и вмешательств являются необходимыми и наиболее эффективными при аутизме.
3. Вы определились с тем, кто из врачей-психиатров будет вести вашего ребенка, доверяете ему и точно знаете, что можете к нему обратиться в случае появления внеплановой необходимости.
4. Вы определились с основной стратегией вмешательства, она основана на научно доказанных методах и у вас есть план работы на ближайшее полугодие, который составлен с учетом индивидуальных целей, ориентированных на компенсацию дефицитов и развитие вашего ребенка. Этот план учитывает возможности ребенка, семьи и среды нахождения.
5. Вы выбрали поведенческого аналитика, который либо ведет непосредственную работу с ребенком, составляет программы, дает рекомендации, получает супервизии, отслеживает и оценивает динамику, корректирует план вмешательства, либо предоставляет вам консультации в необходимом объеме и курирует вас для того, чтоб вы могли осуществлять вмешательство самостоятельно после прохождения специального обучающего курса.
6. Вы точно знаете о своих потребностях. И даже если сейчас они не могут быть полностью удовлетворены, у вас есть представление, о том, что вам для этого надо и как этого достичь.
7. Ваше близкое окружение (семья, друзья, родственники, возможно коллеги) в курсе того, что ребенку был поставлен диагноз и вы сообщили им каким образом они могут поддержать вас, а также какого рода помощь от них будет наиболее полезна.
8. Вы получили юридическую консультацию о том, какие права есть у вашего ребенка с ограниченными возможностями здоровья и у вас, как его родителей. Вы знаете на какую помощь от государства вы можете претендовать.
9. У вас есть доступ к сообществу родителей, воспитывающих детей с особенностями, в котором вы можете обмениваться переживаниями, опытом и информацией. Это могут быть группы поддержки, родители из коррекционного центра, который вы с ребенком посещаете, ваши друзья, коллеги, соседи, которые также воспитывают детей с рас, городские онлайн и офлайн объединения особых семей. У вас есть возможность обсуждать волнующие вас темы в кругу людей со схожими трудностями.
10. Первый шок после постановки диагноза уже преодолен, вы начинаете процесс восстановления и возврата к привычному укладу. Вы встречаетесь с друзьями, проводите время с родственниками, находите время для развлечений и отдыха, поддерживаете интимную и доверительную связь с вашим партнером, делаете первые шаги в сторону вашей личной реализации.
Итак, первый год позади. Оглянитесь и оцените, что из списка выпало из зоны вашего внимания. Часто это оказываются пункты, касающиеся самих родителей и тогда, возможно, стоит прибегнуть к помощи психолога.
Если сейчас вы обнаружили, что не можете подтвердить каждый из предложенных мною пунктов, не расстраивайтесь и не вините себя. Любые чек-листы и рекомендации носят общий характер и призваны лишь информировать. Наверняка, у вас было достаточно оснований, чтоб фокусироваться на других вещах. Но сейчас, получив информацию, вы сможете внести необходимые коррективы и заполнить пробелы.
Если же, напротив каждого пункта, вы поставили галочку, не забудьте похвалить себя. Не забывайте о важном правиле успеха: сначала мечтать, потом планировать, следом действовать, а в конце обязательно праздновать. Как продвинутый в сфере аутизма родитель - организуйте себе положительное подкрепление, чтоб и дальше успешно справляться со сложностями особого родительства.
#aba #abaтерапия #abaкурс #abaобучение #терапиядляаутистов #детскийаутизм