У маленького Миши одно увлечение сменяет другое, ему как настоящему исследователю все интересно. Сначала это были динозавры, потом насекомые, а сейчас – планеты. Четырехлетний Миша с удовольствием рассматривает энциклопедию о космосе, наизусть знает планеты солнечный системы. Его очень привлекают тайны вселенной.
У Миши тоже есть тайна, грустная тайна… Врачи не могут разгадать ее до конца и поставить точный диагноз. Родители Миши волнуются и переживают.
Беременность у Мишиной мамы проходила сложно, почти все время Катя лежала на сохранении. Роды были тоже тяжелыми, малыш родился крупным больше 4 кг. Молодые родители не могли нарадоваться своему первенцу.
Когда Мише исполнился месяц, у него произошел странный тяжелый приступ. Малыш закатывал глаза, кричал, его ручки и ножки выворачивало в разные стороны. Скорая ехала 1,5 часа, все это время приступ продолжался. Почти 40 минут врачи пытались оказать помощь, утверждая, что у Миши непроходимость кишечника. Приехала еще одна бригада врачей, которая смогла остановить приступ. В Морозовской больнице, куда Мишу госпитализировали, мальчика обследовали, обнаружили, что произошло кровоизлияние в мозг. «Врачи пугали, что последствия могут быть самыми страшными, ребенок, может превратиться в «овощ». Я даже думать об этом не могла, верила, что все будет хорошо», – говорит мама Миши, Екатерина.
Миша постоянно находиться под наблюдением врачей. В мае 2022 года тяжелый приступ повторился, с такой силой, что врачи вынуждены были ввести мальчика на три дня в искусственную кому. Не обошлось без осложнений, у ребенка пострадала правая сторона тела: рука, нога, стали менее активны, скованы. Ребенку назначили противосудорожные препараты, но они дали мощный побочный эффект. Активный мальчишка превратился в вялого и безвольного, выпали все волосы. Препарат отменили. И снова обследования, неврологи, нейропсихологи, генетики. Врачи предполагают эпилепсию, но не все обследования полностью ее подтверждают. Постоянно существует риск очередного тяжелого приступа, поэтому мальчик постоянно находится под контролем врачей. У мамы всегда под рукой лекарство, чтобы при необходимости успеть справиться до приезда скорой.
Чтобы понять причину страшных приступов, Мише необходимо провести генетический анализ полное секвенирование генома. Стоимость исследования – 95 000 рублей, по полису ОМС не оплачивается. Сумма для Падиаровых оказалась слишком высокой, семье из четырех человек, где работает только папа, самим не справиться.
У нас в фонде «Настенька» на такой случай есть программа «Точный диагноз». Ее реализация стала возможна во многом, благодаря полученному гранту от благотворительного фонда Владимира Потанина. Вместе мы помогли Мише и многим другим нашим подопечным в оплате важных диагностических исследований.
Сейчас Мишины родители с нетерпением ждут результатов, которые помогут установить окончательный диагноз и определить дальнейшую тактику лечения.
💖 Помочь другим детям:
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #мояжизньсдиагнозомонкология #онкологиясегодня #рак #пилоцитарнаяастроцитома #опухольмозга #помощьдетям #симптомырака #опухольмозга