Темпл Грандин одной из первых описала свой опыт жизни с аутизмом. Первая из ее автобиографий вышла в 1986 году.
Среди ее предков представители местной элиты: один из изобретателей автопилота, основатели крупной корпорации. Поэтому росла она в очень обеспеченной многодетной американской семье (отец — агент по недвижимости и наследник семейного бизнеса, мать — актриса и певица). Среди ее братьев и сестер есть одаренные личности.
Когда Темпл Грандин была ребенком, то ни в медицине, ни в образовании не учитывались особенности аутистов, даже диагностировать аутизм еще не умели. Семье Грандин пришлось услышать много неприятных диагнозов, прогнозов и жалоб, многое перепробовать, надеясь избежать помещения дочери в лечебное учреждение закрытого типа. Мать возила ее к логопедам и врачам, подбирала частные школы. В 11 лет уровень IQ Темпл Грандин составлял уже 137, но при этом имелись отдельные черты дислексии. В подростковом возрасте она заинтересовалась психологией животных, занялась изобретательством в области зоотехники и, став чуть старше, отстояла свое право работать в «мужской» (как тогда считалось) сфере бизнеса. Параллельно получила образование в области психологии человека и зоотехники. Вошла в десятку лучших профессоров колледжей 2020 года по версии журнала CEO Magazine. Среди бывших студентов считается «живой легендой». Ее книги о животных стали бестселлерами, а экранизация автобиографии получила награды «Эмми» и «Золотой глобус».
Ниже находятся выдержки из совместной книги Темпл Грандин и Маргарет Скариано «Отворяя двери надежды» (оригинальное название — «Emergence: Labeled Autistic»), выпущенной издательством «Теревинф». В ней автобиографические заметки перемежаются данными научных исследований об аутизме и семейными фотографиями.
О родителях.
«Если бы не они, я скорее всего оказалась бы в школе для детей с задержкой развития. Мне вспоминаются слова отца: «Что ж, Темпл поставила рекорд: ухитрилась провалиться почти по всем предметам. Что делать? Может быть, ей действительно будет лучше во вспомогательной школе?». Но мама, да будет она благословенна, встала на мою защиту».
«Милая мама! Добрая, любящая, неизменно деликатная...»
«Папа был вспыльчив и часто выходил из себя по пустякам. Его родные также были известны тяжелым нравом. Недавние исследования, проведенные в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, показали, что в семьях аутичных детей черты характера часто наследуются. Возможно, многие аутистические характеристики — как, например, вспышки гнева, — наследуются рецессивно, подобно голубому цвету глаз. Мы с отцом во многом похожи: как и я он легко взрывается; как и я, увлекшись чем-нибудь — будь то деловые вопросы или план предстоящего путешествия, — полностью в это погружается и не может думать ни о чем другом. Разница лишь в том, что у отца подобные качества проявляются гораздо слабее и не выходят за пределы нормы».
О контактах с окружающим миром.
«С самого детства и почти до настоящего времени (это изменилось всего несколько лет назад) машины интересовали меня больше людей. Я закрывалась от всех и до четырех лет даже ни с кем не разговаривала».
«В детстве впечатления внешнего мира часто оказывались для меня слишком возбуждающими. Любое изменение в распорядке дня, любое непредвиденное событие приводило меня в бешенство — что уж говорить о праздниках, вроде Рождества или Дня Благодарения! В эти дни дом наполнялся родственниками. Шум множества голосов; симфония запахов — духи, сигары, шерстяные кепки и перчатки; люди, снующие взад-вперед, — одни медленно, другие быстро; то и дело кто-то подходит ко мне, заговаривает, пытается потрепать по голове или взять на руки... Короче говоря, для меня это было слишком».
«Моя речь, действия, отношения с окружающими — все несло на себе печать стресса».
«Неконтролируемый смех, постоянная болтовня, бесконечные вопросы и «зацикленность» на одной теме (как мое увлечение выборами) — все типично для аутичных детей. Мои пристрастия снижали внутреннее напряжение и помогали успокоиться».
«Тридцать-сорок человек в классе и новый учитель по каждому предмету оказались для меня непосильным бременем. Я затерялась в шумной, крикливой толпе...Окружающих, как правило, отталкивало мое импульсивное поведение, напряженная манера речи, странные идеи и шутки. Оставляли желать лучшего и мои отметки. Однако не плохие отметки и не дурное поведение привели к тому, что спустя два с половиной года меня выгнали из школы. Причиной послужила одна из моих вспышек гнева — увы, они случались достаточно часто. Одноклассники дразнили меня, а я защищалась кулаками».
«Сделать большой шаг вперед в отношениях с окружающими помогло мне участие в работе над «Вороньим обозрением» — нашим самодеятельным спектаклем. Вспоминая ранние школьные годы, когда мое общение с товарищами ограничивалось стычками и потасовками, я видела, что сделала огромный шаг вперед. Именно я сколотила и раскрасила едва ли не половину всех декораций. Соученики уважали меня за творческие способности. Я узнала, что наладить контакт с человеком легче, когда мы вместе заняты каким-то интересующим нас делом».
Об особенностях воспитания.
«Детей следовало бы учить быть мягкими. Меня не научили этому вовремя — приходится наверстывать теперь».
«Ребенком я мечтала об уютной норке в три фута длиной и три высотой».
«Думаю, если бы в детстве я получала больше тактильной стимуляции, особенно давления, в подростковом возрасте мне не пришлось бы так страдать от сверхчувствительности».
«Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием».
«Много лет спустя, узнав, что моя речь все еще отличается от речи обычного человека, я была потрясена. Я не замечала в своем голосе ни спотыкающихся интонаций, ни бесцветности. Возможно, моим родителям следовало бы обратить внимание не столько на психотерапию, сколько на речевую терапию. Быть может, работа с магнитофоном больше, чем копание в глубоких тайнах подсознания, помогла бы мне найти свое место в жизни. Если бы хоть один психолог оставил в покое проблемы моего бессознательного и вместо этого занялся речью! А ведь я иногда замечала, что людям неприятно со мной разговаривать, но не понимала почему».
Об эмоциях.
«Как большинство аутичных детей, я остро переживала неустойчивость окружающего мира: разлука с домом и родными, жизнь в новом, незнакомом месте стали для меня большим стрессом. Подобно другим аутичным людям, я хотела, чтобы все вокруг оставалось неизменным. Я даже одевалась всегда одинаково и носила изо дня в день одну и ту же куртку. Когда воспитательница захотела переселить меня в другую комнату, побольше и получше, я запаниковала и отказалась».
«Как правило, специалисты отказываются поощрять фиксации. Однако многие фиксации у детей аутичного типа необходимы им, чтобы уменьшать излишнее напряжение нервной системы. Концентрация на своем увлечении позволяет заблокировать воздействие других стимулов, с которыми такой ребенок справиться не может. Как известно, монотонная стимуляция способна успокоить при волнении и обычного человека».
«Став взрослой, я научилась предотвращать свои вспышки гнева. Мой метод несложен: я просто не позволяю себе злиться. Я ни с кем не спорю. Как только ситуация начинает накаляться, я встаю и ухожу, не дожидаясь, пока мне захочется взорваться».
О мышлении.
«Объясняя мне символический смысл Комнаты Иллюзий, он [учитель Карлок] сказал: «Темпл, вещи не всегда таковы, какими кажутся». Эти слова привели меня в ярость: следуя аутистической логике, я видела весь мир в черно-белых красках и не признавала никакой неясности. Каким я вижу предмет, таков он и есть. Я не признавала компромиссов. Хотя я активно участвовала в общественной жизни школы, но моя резкость часто обижала соучеников. Мистер Карлок не читал мне нравоучений; своим собственным поведением он ненавязчиво помог мне понять, что я постоянно завидую окружающим и стремлюсь их превзойти. Он научил меня широкому взгляду на мир и терпимости, которой мне, из-за моего аутизма, недоставало».
«Мое мышление чисто визуально. Я без труда выполняю конкретные пространственные задачи — например, если требуется что-то нарисовать. Мне случалось проектировать большие и сложные сельскохозяйственные устройства, однако вспомнить номер телефона или сложить в уме два числа — это для меня сложная задача…».
«Я способна «видеть» как подходят друг к другу части конструкции, и предсказывать возможные проблемы. Люди с последовательным мышлением порой делают ошибки при конструировании, поскольку не могут представить себе изделие в целом. Может быть, для человека с последовательным мышлением проектирование столь же сложно, как для меня инженерные и статистические расчеты».
Об избирательной чувствительности к звукам.
«Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей».
«Даже сейчас, услышав звук автомобильного выхлопа, я подскакиваю на месте, и на мгновение меня охватывает ужас. Громкий немелодичный шум, как, например, рев мотоциклетного мотора, все еще воспринимается мною весьма болезненно».
О криках в раннем детстве.
«Я понимала окружающих, но отвечать им не могла. Единственным средством общения были для меня крик и бурная жестикуляция».
«Стоило мне разозлиться (а такое случалось часто), я хватала и швыряла все, что попадет под руку, — от дорогой старинной вазы до тех же фекалий. Я постоянно кричала, бурно реагировала на шум — и в то же время зачастую, казалось, вовсе ничего не слышала».
О кружениях.
«Конечно, обычные дети тоже любят качаться на качелях, но только аутичные способны часами наслаждаться самим процессом вращения».
«В детстве я обожала кружиться. Аттракцион «Сюрприз» стал для меня навязчивым увлечением — я каталась на нем часами. Сейчас очевидно, что если только у ребенка нет предрасположенности к эпилептическим приступам, вращение полезно: оно развивает вестибулярный аппарат и чувство равновесия, улучшает координацию движений и восприятие. Предостережение: не стоит кружиться до тошноты. Достаточно достичь нистагма, т. е. непроизвольного ритмического движения глазных яблок, возникающего при восстановлении равновесия».
Об особенностях обучения.
«Внутреннее напряжение и досада сопровождают аутичного ребенка на всех ступенях обучения. Помню, как переживала я, когда в четвертом классе никак не могла получить приз за красивый почерк».
«Следите за тем, что и как вы говорите ребенку. Обращайтесь к нему с короткими, простыми фразами. Смотрите прямо на него: аутичные дети воспринимают не только слова, но и «язык тела». Если это необходимо, возьмите ребенка за подбородок и установите зрительный контакт. Конечно, для аутичного ребенка это непростое испытание: он готов смотреть на что угодно, только не на собеседника... Будьте драматичны в выражении чувств. Пусть ребенок догадается о вашей радости по улыбке, а об унынии — по скорбно опущенным уголкам губ. Эта смена выражений привлечет его внимание к вашим глазам, лицу и телу. Ваш голос не должен быть монотонным; подчеркивайте главное слово, например: «Какого красивого кролика ты нарисовал!».
«Единственным любимым предметом, ради которого стоило терпеть все остальные, было для меня художественное творчество — рисование или склеивание поделок из картона. С раннего детства я желала что-то делать своими руками».
«В школе было скучно, скучно, невыносимо скучно, пока... пока в мою жизнь не вошел мистер Брукс, учитель психологии. Он рассказывал о поведении животных. Я всегда любила животных и была в восторге от рассказов мистера Брукса».
«Подлинным спасителем стал для меня другой учитель, мистер Карлок. Его интересовали не ярлыки, а скрытые способности учеников. Даже директор сомневался, смогу ли я окончить старшую школу. Но мистер Карлок верил, что в каждом человеке заложено стремление к совершенству. Он направлял мои навязчивые увлечения в конструктивное русло. Он не пытался вытащить меня в свой мир, а вместо этого сам входил в мой. Он, кажется, понимал, что мне прежде всего необходимо понимание и признание. Он принимал меня такой, как я есть, и я глубоко доверяла ему».
«Умный и терпеливый взрослый способен направить детское увлечение в конструктивное русло. А тактика ругани и запретов в данном случае ничего не даст».
«Вечно буду благодарна тем, кто выбрал для меня маленький колледж! В большом университете, среди множества зданий и тысяч студентов, я бы просто потерялась».
О себе и о мире.
«Я родилась на этой планете, чтобы создать устройство или разработать метод, которые помогли бы людям взглянуть на себя и научиться доброте и мягкости. Для меня это очень важно, потому что мне самой, чтобы научиться сопереживать другим, понадобилось такое устройство. Всю жизнь я мечтала о том, как изобрету машину, которая научит меня быть мягкой и нежной, — и наконец создала модель, взяв за образец станок для скота...В настоящее время пресс-машина постоянно используется в клиниках для коррекционного воздействия на аутичных и гиперактивных детей и взрослых».
«Сейчас я достигла успехов в своем бизнесе. Я объездила все Соединенные Штаты, Европу, Канаду и Австралию, проектируя различное оборудование для ранчо, ферм и мясокомбинатов. Мой опыт научил меня сочувствию к животным и пониманию их нужд. Так, например, я делаю загоны для скота изогнутыми. В этом случае животные перемещаются по нему легче. Тому есть две причины: во-первых, при такой конструкции у животного нет причин бояться, поскольку оно не видит, что ждет его впереди; во-вторых, от природы животным свойственно двигаться по кругу. Мой принцип — не бороться с животным, а подсказывать ему, что надо делать. Думаю, тот же принцип применим к аутичным детям: мы должны работать с ними, а не против них — то есть раскрывать и развивать их скрытые таланты».
В 2021 году Темпл Грандин совместно с психологом Деборой Мур опубликовала книгу: Navigating Autism: 9 Mindsets for Helping Kids on the Spectrum (Norton Professional Books, 2021).
Про воспоминания о своем детстве женщины с РАС из простой крестьянской семьи можно почитать тут: https://dzen.ru/media/id/6246942772c1835d0f9e286a/vospominaniia-jenscin-s-autizmom-o-svoem-detstve-iris-iuhansson-642e7b2b060bd70d22f71231