Фонду AdVita исполняется 21 год. А раз уж у нас на руках «двадцать одно», то продолжим игру. Тройка, семерка, туз (3+7+11) вполне подошли бы, если бы в «очко» играли полной колодой. Главное — не повторить ошибку Германна и внимательно проверять — на какую карту ставишь. Мы ставили и будем ставить на все ту же: на взаимопомощь, на сочувствие и человеческую солидарность, на человеческую потребность помочь тому, кому плохо. Никакой более надежной почвы нет на свете, только этой ниточкой, что крепче стального троса, мы, такие разные, все и связаны.
Короче говоря, в таком жизнеутверждающем заведении, как AdVita (то есть «ради жизни»), мы должны и будем предаваться вместе с вами разгулу самого разнузданного оптимизма и стараться улучшать и продлевать жизнь наших подопечных.
Как вы знаете, приоритетом нашей работы является всемерная поддержка пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, и петербургских клиник, которые эти трансплантации проводят для пациентов со всей России. Напомню, что в таких трансплантациях нуждается ежегодно порядка 10 тысяч пациентов, для многих из которых это единственный шанс не только остаться живым, но и полностью излечиться. Реально в России таких трансплантаций проводится раз в 5 меньше, чем надо, и работы тут непочатый край. В 2022 году государство, после 20 лет уговоров и ухаживаний со стороны медицинского и благотворительного сообществ, наконец приняло программу создания Федерального регистра доноров костного мозга на базе 18 разрозненных донорских баз, большая часть из которых самопроизвольно выросла за эти годы по всей стране — отчасти при поддержке благотворительных фондов и частных лиц, частично при поддержке местных и федеральных властей.
В рамках этой программы государство (а точнее Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА России)) планирует финансировать как типирование новых доноров (и это уже началось!), так и все процедуры подбора и «активации» существующих (то есть дополнительные обследования, перемещение потенциального донора до места забора костного мозга и обратно, проживание, питание, сам забор клеток). Забор костного мозга отчасти финансируется федеральным бюджетом, а все остальные процедуры — пока нет. Но есть надежда, что начнут финансироваться в 2024 году. Впрочем, точно мы этого знать не можем, за это дело отвечает Центр Стратегического планирования ФМБА, о его решениях мы получаем только косвенные разведданные. Быстро такие большие структуры не работают, это же не наш мобильный фонд. Так или иначе, весь 2023 год и, вероятно, часть 2024 года фонд AdVita будет продолжать оплачивать процедуры подбора и «активации» доноров костного мозга по крайней мере для одной из клиник — НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, российского лидера по числу ТКМ. А это солидные деньги: от 310 до 450 тысяч рублей на человека. Что, конечно, заметно дешевле, чем те же манипуляции с иностранными донорами (слава богу, что мы за последние несколько лет так удачно «импортозаместились» процентов на 90), но тоже очень немало, учитывая, что речь идет о сплошном потоке пациентов, напоминаю, со всей России. Прямо сейчас нам необходимо оплатить поиск доноров для 24 (!) пациентов, большинство из этих людей не может ждать.
Поэтому мы объявляем срочный сбор 9 миллионов рублей на эти цели. Пожалуйста, поддержите нас по ссылке!
Короче говоря, нам бы день простоять, да ночь продержаться! Если же потом Федеральный регистр сможет взять на себя приличную часть наших расходов, то мы, если с божьей помощью будем крепко стоять на ногах, сможем заняться многими прекрасными и полезными для пациентов вещами, которые пока не можем себе позволить. Например, бОльшим финансированием научных исследований и программ клинических апробаций. Не думайте, что научная жизнь в России заглохла, а все кадры за бугром! В том же НИИ ДОГиТ стоит на паузе из-за финансового голода масса перспективных научных направлений. А хорошая наука позволяет улучшать результаты лечения, делать его менее травматичным и экономить деньги.
В состоянии анабиоза пока и наша главная и давняя боль: программа разработки отечественного вируса для проведения CAR-T-терапии. Не буду здесь рассказывать, что это за зверь, об этом можно прочесть в материалах нашего фонда и в массе других материалов. Важно, что эта технология дает шанс на излечение большому числу пациентов, которым пока помочь нельзя. И мы в 2021 году даже вошли в софинансирование соответствующего совместного проекта НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова и НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, но тут грянули санкции и все накрылось медным тазом. Кстати сказать, есть определенные надежды, что и в развитии этого проекта государство поучаствует финансово в 2024 году.
Ждут нас и другие приятные хлопоты. При НИИ ДОГиТ должен открыться клинико-реабилитационный центр. Мы пока не знаем сроков открытия и насколько потребности нового центра будут покрыты бюджетом, а насколько потребуется наше участие, но этот центр очень нужен пациентам, а значит и фонду AdVita.
Так что нам с вами будет где разгуляться и побузить в год нашего 21-летия. Пожелаем же друг другу оптимизма и удачи, а всем нашим общим подопечным — скорого выздоровления!
Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita
