Жизнь Ильи дважды делилась на до и после. Первый раз — когда он узнал о своей болезни. А второй — когда понял, что не одинок и надежда есть. Это произошло на Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который проводит фонд «Подсолнух». Мы собираем деньги на авиабилеты для подопечных из самых отдаленных уголков России. Пусть у них будет возможность увидеть друг друга, получить консультации лучших специалистов и понять, что они не одни.
«У меня появилось столько новых друзей, которые меня по-настоящему понимают. Как в фильме, помните? Счастье — это когда тебя понимают», — улыбается Илья.
Его жизнь уже дважды делилась на до и после. Первый раз — когда он узнал, что тяжело болен. А второй — когда понял, что надежда есть, на форуме фонда «Подсолнух».
В детстве Илья перенес менингоэнцефалит. Тяжелая, опасная болезнь поразила спинной мозг ребенка и навсегда повредила структуры суставов и позвоночника.
Оказалось, что у Ильи первичный иммунодефицит — врожденная генетическая поломка.
Любой вирус, который у здорового ребенка вызвал бы лишь повышение температуры или кашель, у Ильи может спровоцировать воспаление головного и спинного мозга.
С тех пор Илья прошел через многое: когда ему было одиннадцать, он полгода пролежал по грудь в гипсе. А спустя пять лет перенес радикальную коррекцию тазобедренного сустава. Врачи делали все возможное, чтобы восстановить утраченные функции.
В медкарте Ильи множество непонятных и пугающих слов. Целый список осложнений и проблем, с которыми еще предстоит справиться. Но теперь Илья знает наверняка: он не один.
Через полгода после операции парень попал на Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, который проводит фонд «Подсолнух».
Этот проект создан специально, чтобы люди с иммунодефицитом со всей России могли получить необходимую медицинскую и юридическую информацию, принять участие в тренингах и семинарах, найти единомышленников и поддержать друг друга.
Для каждого, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, такие события — как глоток воздуха.
Сейчас вместе с фондом мы собираем 500 000 рублей на оплату перелетов на форум для людей с тяжелыми нарушениями иммунитета.