Беременность проходила легко. На 40 неделе, 4 килограмма, 55 сантиметров, 8/8 баллов по шкале Апгар — Лиза появилась на свет абсолютно здоровой на вид, но внутри неё таилась страшная болезнь. Первое время девочка развивалась в соответствии с возрастом, но в три месяца начала терять силу. Когда в один день малышка не смогла удерживать голову, мама забила тревогу.
Благодаря профессионализму врачей диагноз удалось поставить практически сразу. Семью направили Томский НИИ медицинской генетики с подозрением на спинальную мышечную атрофию (СМА) или другое миотоническое заболевание. Результаты всех исследований они получили, когда малышке было почти пять месяцев. Диагноз подтвердился — СМА I типа, болезнь Верднига-Гоффмана.
ПОМОГИТЕ МАЛЫШКЕ ВОССТАНОВИТЬСЯ!
На тот момент доступного лечения СМА в России не было. Но семья не опустила руки! Они согласились на лечение препаратом, Бранапламом, только вступившим в клинические исследования. Долгое время это лекарство поддерживало состояние девочки. Но когда Лизе исполнилось три года, клинические исследования были прекращены, поскольку в мире уже появились другие препараты, способные успешно останавливать прогрессирование заболевания. Тогда компания-исследователь предложила оплатить малышке лечение. Так, в декабре 2021 года Лизе поставили спасительный укол Золгенсма.
К сожалению, на этом история Лизы не заканчивается. На фоне гормональной терапии после укола, у ребёнка появился остеопороз, началось снижение плотности костей. Из-за него на очередном занятии ЛФК кроха сломала ножку. После снятия гипса девочку направили на реабилитацию в местную больницу, но там не оказалось специалистов, умеющих работать с такими особенными детьми, как Лиза.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Врачи отметили потенциал девочки и посоветовали родителям не терять время, а обратиться к хорошим специалистам и регулярно проходить курсы интенсивной реабилитации. Путём проб и ошибок семья нашла свой центр — «Шаг Вперёд». Там работают одни из лучших специалистов, знающие подход к детям с такими редкими, сложными диагнозами как СМА. Мама воспитывает малышку одна, небольшого достатка хватает лишь на повседневные нужды ребёнка. Стоимость очередной реабилитации, 212 400 рублей, больше, чем они могут позволить.
«Лизонька очень сильная девочка. Есть очень большая мечта и цель — научиться ходить. Она очень старается, хочет быть обычным ребёнком. Но только поддерживающей терапии недостаточно, нужны полноценные и, к сожалению, дорогостоящие реабилитации. Я нахожусь в непрерывной борьбе за её право на счастливую и здоровую жизнь»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!