Таких детей как Соня называют «хрустальными»: из-за редкой генетической болезни их кости часто ломаются. Несколько лет назад хирурги укрепили Сонины кости прочными штифтами, и девочка начала ходить. А недавно Соня упала и сломала не только бедро, но и штифт, который его укреплял. Мы собираем деньги на операцию для девочки. Пусть Соня снова крепко встанет на ноги!
Хор, сольфеджио, фортепиано, танцы, а еще лепка и рисование — творческой энергии Софии хватает на все. Перед каждым выходом на сцену — а София очень любит выступать — она тщательно подбирает наряд: красивое платье, яркие бантики и заколки. Соня — большая модница.
«Несмотря на множество творческих увлечений дочка уже решила, что станет врачом, будет помогать людям. Верим, что так и случится! — говорит мама Сони Алиса. Вот только чтобы в будущем лечить страшные болезни, сейчас ей нужно победить собственную».
Алиса хорошо помнит первые дни жизни дочери и все, что им пришлось пережить до появления малышки на свет. На 22 неделе беременности во время УЗИ выяснилось, что у ребенка кампомелическая дисплазия — несовместимый с жизнью диагноз. Врачи рекомендовали прервать беременность.
«Об этом и речи быть не могло. Душа, которая пришла в этот мир, должна родиться. 18 недель я носила ребенка, зная, что у нас будет трудный путь... и будет ли он вообще», — вспоминает Алиса.
К счастью, тот пугающий диагноз не подтвердился, но фактически сразу врачи установили другой — «несовершенный остеогенез». Людей с такой особенностью называют «хрустальными»: из-за чрезвычайной хрупкости их кости легко и очень часто ломаются. Заболевание это наследственное, но в организме Софии, скорее всего, произошла спонтанная мутация, ведь ни у кого из ее близких нет такой особенности.
Во время родов у девочки сломалось бедро и рука, а за первые семь лет жизни она перенесла 15 переломов. Из-за этого Соня очень медленно растет, сейчас она отстает от большинства сверстников уже на 30 сантиметров.
Когда Соне было шесть лет, специалисты детского ортопедического института им. Турнера согласились сделать ей операцию по установке телескопических штифтов для армирования костей. Штифты заметно укрепляют кости и не позволяют им деформироваться, а в случае перелома не дают отломкам сместиться.
«Только благодаря штифтам Соня сделала свой первый шаг, — рассказывает Алиса. — Это было невероятное чудо, мы не могли поверить, что наша девочка начала ходить».
Соня — очень активная девочка. Она быстро освоила беговел и теперь часами может гонять на нем по парку. А еще в этом году она пошла в школу. Родители переживали, как ее примут ребята — во всех детских компаниях София всегда самая маленькая. Но одноклассники сразу ее полюбили: с радостью приглашают в свои игры, стараются помочь и относятся очень бережно.
Благодаря штифтам целых два года у Сони совсем не было переломов, но, увы, этим летом девочка неудачно упала и вместе с бедром у нее сломался и штифт — так хрупкая Соня снова осталась совсем без защиты.
«Врачи предупредили нас, что дочка может остановиться в развитии, случится откат назад. Для нас сейчас это самое страшное».
Чтобы этого не произошло, Софии нужно как можно скорее установить новые штифты. Вот только бесплатно такие операции не проводятся, а оплатить лечение родители не в силах.
Благотворительный фонд «Линия жизни» собирает 300 000 рублей на операцию для «хрустальной» Сони.