«Это что слоновья болезнь?!», «Бедняжка, как она вообще ходит?», «Ужас какой, смотреть страшно», «А это хоть не заразно?»... Чего только не приходилось слышать о себе 26-летней свердловчанке Ксении Бутаковой. На правой ноге девушки огромная опухоль весом около 20 килограмм. Она появилась из-за генетического заболевания и операции, сделанной еще в детстве. Опухоль продолжает расти, вызывая боль и высокую температуру. Вырезать ее запрещено, но с каждым годом Ксении становится все хуже.
«УБРАЛИ ШИШКУ НА ПЯТКЕ»
Ксения Бутакова родом из поселка Верхняя Синячиха под Алапаевском. При рождении у нее взяли кровь из пятки (обязательный анализ берется таким образом, так как пальцы младенцев еще слишком маленькие, - Прим. Ред.), после чего на правой ступне девочки появилась небольшая шышечка. Она понемногу росла и стала доставлять дискомфорт при ходьбе.
- Когда мне было три года, шишку вырезали в детской областной больнице в Екатеринбурге. После операции правая нога резко начала отекать. В этой же больнице я сдала биопсию (анализ тканей и клеток, - Прим. Ред.). Врачи поставили диагноз «Нейрофиброматоз I типа». Это генетическое заболевание, при котором противопоказаны любые операции, так как они приводят к образованию опухолей. То есть оказалось, что эту шишку вообще нельзя было трогать, - рассказывает девушка.
К 10 годам опухоль поразила ногу девочки от ступни до колена. Мама Ксении водила ее по больницам, но везде врачи заключали, что оперировать ногу категорически запрещено и лишь советовали перематывать бинтами и принимать тонизирующие вены препараты.
- Еще в детстве врач-онколог строго-настрого наказал мне никогда и ни при каких условиях не давать ампутировать ногу, так как на месте рубца вырастет новая опухоль, которая может привести к летальному исходу, - поясняет девушка.
Опухоль продолжала расти, а Ксении пришлось смириться с непростой судьбой и принять себя такой, какая есть.
- В детстве меня часто дразнили сверстники, обходили стороной, боясь, что это заразно. Сейчас тем более не обходится без косых и испуганных взглядов. Но у меня нет комплексов. Я всегда старалась не обращать на это внимание. В детстве очень помогла поддержка родителей. Они говорили: «Ты всё равно у нас самая лучшая, и самое главное, что у тебя доброе сердце, - улыбается Ксения.
«НОЮЩАЯ БОЛЬ И ТЕМПЕРАТУРА 38»
Сейчас Ксения живет в двухкомнатном домике вместе с мамой, младшей сестрой и мужем, с которым познакомилась пять лет назад в интернете.
Опухоль на ноге свердловчанки весит уже около 20 килограмм. Поднять ее самостоятельно Ксения не может. Больше часа сидеть на одном месте девушке уже тяжело - нога начинает ныть от боли. Передвигаться по дому и улице Ксении помогают муж и мама.
Но еще чуть больше года назад жительница Верхней Синячихи могла хоть немного ходить самостоятельно.
- У меня стоит первая группа инвалидности. По ней раз в год я получаю специальную ортопедическую обувь, которая делается под размер и фиксирует больную ногу. В этой обуви я могла ходить на костылях. Раз в пять лет мне также выдают инвалидное кресло. Правда, последнее оказалось совсем некачественным и быстро начало разваливаться, - рассказывает девушка.
В январе 2022 года Ксения сильно простудилась. Из-за болезни опухоль на ноге воспалилась и стала увеличиваться быстрее.
- Нога покрылачь гнойными язвами. Каждый день у меня была температура 38-39. Около недели я пролежала в хирургическом отделении, но из-за назначенных антибиотиков мне стало только хуже: пропал аппетит, кружилась голова и начало чесаться все тело. Также в больнице мне отказали в сосудистых препаратах, которые до этого я прокапывала раз год. Они необходимы для того, чтобы не давать опухоли разрастить сильнее. Но в этот раз врач отказал, так как на один из препаратов у меня была аллергия. Он сказал: «Раз на этот аллергия, значит, и на остальные». Хотя от других сосудистых препаратов никаких побочных эффектов у меня раньше не было, - говорит девушка.
Мама Ксении забрала ее из больницы домой. Свердловчанка спасалась перевязками и антибактериальными мазями. К лету гнойное воспаление спало, но несколько месяцев назад язвы начали появляться снова. Каждый вечер температура у девушки поднимается до 38. За год из-за воспаления правая нога девушки увеличилась в два раза, так что теперь не может влезть в ортопедическую обувь.
«МОЖЕТ, МНЕ СТАНЕТ ЛЕГЧЕ»
За помощью 26-летняя Ксения Бутакова обратилась в «Службу юридической поддержки», которую в Екатеринбурге основала общественный деятель Елена Осипова овместно с факультетом «Обеспечение правовой безопастности» УрФУ.
- Я понимаю, что саму ногу мне не излечить, но, может быть, мне помогут получить качественную медицинскую помощь, чтобы язвы прошли, опухоль стала поменьше, и я снова могла хоть немного ходить. Потому что я видела в передачах, что есть специальные бинты, перевязки которыми уменьшают объем опухоли. Но хочется, чтобы меня проконсультировал хороший специалист. Может, тогда мне станет полегче. Также мне бы очень хотелось получить нормальное инвалидное кресло, на котором я бы могла ездить самостоятельно, - надеется девушка.
Ксения не работает, по инвалидности она получает пенсию - 20 тысяч. Мама девушки работает в местной больнице дезинфектором, а муж - обрезчиком на предприятии, младшая сестра учится в школе. Семье не хватает денег на платную медицину, а также на то, чтобы оборудовать дом пандусами и заменить прогнивший в доме пол, из-за которого Ксения с трудом может передвигаться даже на коляске.
СПРАВКА КП
Нейрофиброматоз или болезнь фон Реклингхаузена – это наследственное заболевание, приводящее к возникновению опухолей у человека. В половине случаев заболевание является наследственным, в половине – результатом спонтанной мутации. Для заболевания характерно появление множественных пигментированных пятен, доброкачественных новообразований – нейрофибром, опухолей центральной нервной системы, костных аномалий и целого ряда других симптомов.
