Согласно отчету Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда “Люди-маяки”, 65% жителей России никогда не слышали о редких заболеваниях, известных как орфанные болезни.
Всего лишь 7% опрошенных россиян знают об этой проблеме хорошо, еще 26% слышали о ней, а 65% даже не знают, что это за заболевания. Статистика по количеству больных орфанными болезнями растет вместе с развитием диагностических технологий, однако многие в России плохо осведомлены о проблеме.
Из более чем 260 орфанных болезней, перечисленных Минздравом России, наиболее известны спинальная мышечная атрофия (СМА), лимфома и гемофилия. Большинство россиян считают, что лечение этих болезней финансируют волонтерские организации, такие как “Подари жизнь”, “Круг добра”, “Дети-бабочки”, “Живи сейчас”, “Жизнь как чудо” и “Семьи СМА”.
Ранее LIVE24 сообщало, что россияне будут снимать наличку порционно.