31-летняя Наталья из Брянской области — мама сына с ДЦП. О том, каково это — находить ежедневно силы и деньги на лечение малыша — в нашем материале.
Муж сразу принял диагноз — в отличие от меня и моих родителей
Ивану поставили диагноз в 8 месяцев. У меня никогда не было мысли прятать его от других, но до его полутора лет я все никак не могла решиться оформить инвалидность, прям само слово ужасало. Мне кажется, по сей день я не полностью приняла диагноз моего сына. Ване скоро будет 3 года, а смирения стопроцентного нет.
Наша первая встреча с Иваном была омрачена смертью. У меня была монохориальная диамниотическая двойня. Ваня родился раньше срока на 32 неделе путем экстренного кесарева сечения. Он один из близнецов. Второй погиб внутриутробно на 30-31 неделе. Из-за этого Ваня получил огромную интоксикацию, последствиями которой стали кровоизлияние в мозг 1 степени, нэк, пневмония, анемия, сепсис. Как следствие всего этого — диагноз ДЦП. Диагноз не генетический. Это последствие многоплодный тяжелой беременности. Врачи говорят перспективно ходячий ребёнок, за счет интеллекта вытянет.
Огромный букет патологий, но он выкарабкался. До 6 месяцев рос и развивался как и все дети, и это с учетом недоношенности! Потом только стала замечать откаты в развитии. Как ни странно, муж, отец Вани, сразу принял диагноз — в отличие от меня и моих родителей.
В какой-то момент я, конечно, поняла, что нужно учиться приспосабливался к жизни в тех условиях, которые есть. Как справится со стрессом? Можно сколько угодно говорить, что все в порядке, что в тебя есть силы и время на отдых, но самым честным ответом будет: «Нет, у меня нет никаких сил и ресурсов, я опустошена все время».
К сожалению, в России нет сопровождения семей, где растет ребенок с ДЦП. У нас в Брянской области точно. До сих пор нет ни одного достойного центра для детей с ограниченными возможностями. Это сильно огорчает. Родителям приходится собирать большие суммы денег и летать в другие регионы, чтобы дети получали качественную помощь. Постоянные сборы на дорогостоящие реабилитации и операции кидают в яму отчаяния, а утверждение, что особое материнство — счастье и избранность — это ложь.
На самом деле это больно. Больно первые дни, когда узнаешь о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребенку и общение с семьей!
ПОЛНОСТЬЮ ИСТОРИЯ НАТАЛЬИ - НА САЙТЕ.