О том, что у её старшего сына, Артёма, ихтиоз, Екатерина Трофимова узнала чуть больше года назад. До этого целых шесть лет она безуспешно пыталась разными способами и средствами справиться с мучительным зудом, шелушением и трещинами на коже ребёнка. Справляться со всем приходилось самой.
При ихтиозе кожа нуждается в постоянном увлажнении — таких больных называют «рыбки». Есть ещё буллёзный эпидермолиз: при нём кожа ранима, как крыло бабочки, её приходится защищать специальными бинтами и повязками, а детей с этим заболеванием называют «бабочками».Оба заболевания на сегодняшний день неизлечимы, но правильный уход и забота позволяют вести активную и полноценную жизнь, а ранняя постановка диагноза – избежать осложнений.
«Я вообще не слышала о таком заболевании, как ихтиоз. Когда врач впервые предположил его у Артёма, я даже не поняла, что это такое. Только, что это навсегда. Потом стала искать информацию в интернете, разбираться. Во время беременности никаких тревожных звонков не было. В роду было что-то подобное у бабушки, но, кажется, это всё-таки была экзема или псориаз. Возможно, связано с тем, что у всех в семье рождались девочки, а у меня два парня: это Х-сцепленная форма, а значит, у мальчиков вероятность заболевания выше.
Диагноз Артёму поставили только в позапрошлом году, в шесть лет. До этого врачи считали, что у сына атопический дерматит. Я очень хочу сказать родителям, которые годами борются с «атопическим дерматитом», а ребёнок продолжает мучиться: не стесняйтесь обращаться к другим врачам, искать второе, третье, десятое мнение, пока не выясните точный диагноз».
Фонд, который поможет
Помимо сложностей, вызванных непосредственно заболеванием и необходимостью дорогостоящего ухода, многим «бабочкам» и «рыбкам» приходится тяжело из-за косых взглядов, бестактных вопросов и даже травли.
«Сын часто приходит заплаканным с прогулок, — рассказывает Екатерина. — Его дразнят дети из-за шершавой кожи и того, как реагирует на обзывательства: может легко расплакаться или, наоборот, пытается защитить себя. Но что он один может сделать против компании? Сейчас он взрослеет, понимает, что отличается от других детей, и начинает из-за этого комплексовать».
В результате мутации генов кожа людей с ихтиозом утолщается, шелушится, покрывается чешуйками. Заболевание доставляет много дискомфорта: при ихтиозе часто поражаются и внутренние органы. Пока ихтиоз неизлечим, состояние при нём можно облегчить, постоянно используя многоэтапный дорогостоящий уход.
Артёму очень досаждает, что кожа постоянно чешется. Из-за этого у него часто плохое настроение, он раздражается, испытывает трудности в поведении. Врачи подозревают у него ещё один генетический синдром. Чтобы понять, как корректировать эти особенности, Екатерину консультируют психологи фонда «Дети-бабочки», который уже 12 лет помогает детям и взрослым с генетическими заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
«Я очень хочу, чтобы у Артёма был тьютор в школе, — говорит героиня. — Это поможет избежать буллинга. Сейчас я хотя бы понимаю, что не одинока, потому что есть фонд “Дети-бабочки”, который нам очень помогает. Например, его специалисты провели экспертизу, чтобы выявить генетические поломки. Мы наконец-то смогли пройти консультации многих врачей, потому что ихтиоз — это проблемы не только с кожей. Ещё мы получаем адресную помощь с подходящими уходовыми средствами. В первый раз это было какое-то чудо — я увидела у своего ребёнка кожу, как у других детей: мягкую и гладкую. Сейчас кожа уже немного адаптировалась к этой косметике, такого эффекта уже нет, но всё равно Артём чувствует себя лучше».
Советы родителям особенных детей
Ксения Троицкая, психолог фонда «Дети-бабочки»:
«Пожалуй, первым правилом семьи, где растёт особенный ребёнок, должно стать отсутствие культа болезни. Понятно, что малыша очень хочется защитить и спасти от всех опасностей мира, но если даже вы видите своего ребёнка слабым и беспомощным, то как же он научится видеть себя сильным и уверенным?
Сосредоточьтесь на сильных сторонах и успехах, рассказывайте и напоминайте о них: «Помнишь, каким ты был смелым, когда пришлось сдавать кровь?». Не отрицайте, что ребёнок в чем-то отличается от сверстников, но акцентируйте внимание, что у всех есть индивидуальные черты, которые и делают нас уникальными.
Смотрите мультфильмы и фильмы, читайте книги, где герои отличаются от большинства, но при этом вполне успешны, например «В поисках Немо», «В поисках Дори», «Как приручить дракона», «Чудо» и множество других.
Придумайте вместе остроумные ответы на бестактные вопросы и отрепетируйте их.
Не давайте ребёнка в обиду, привлекайте к разрешению конфликтов школьную администрацию и педагогов».
Факты об ихтиозе:
1. Ихтиоз не заразен. Тем не менее он сильно стигматизирован в обществе. Дети часто подвергаются травле и насмешкам из-за своих особенностей, а взрослым «рыбкам» часто отказывают в трудоустройстве.
2. Поскольку при ихтиозе поражается не только кожа, но и внутренние органы, многие дети с ихтиозом нуждаются в специальном питании, иначе они будут отставать от сверстников в росте и развитии.
3. Существует более 40 типов ихтиоза. Некоторые из них проявляются только зудом и лёгким шелушением, а некоторые настолько тяжёлые, что угрожают жизни.
4. По статистике за 2011 год, в России было зарегистрировано 6488 людей, страдающих ихтиозом, из них 2847 — дети.
5. Детям и взрослым с ихтиозом нужна пожизненная поддержка.
Как помочь подопечным фонда «Дети-бабочки»
Благотворительная программа Ozon Забота даёт возможность всем пользователям маркетплейса внести посильный вклад в фонды помощи детям с редкими генетическими заболеваниями и другими особенностями здоровья.
Приобретая благотворительные сертификаты или фирменную продукцию фондов, вы оказывааете прямую помощь НКО.
