Публикуем интервью с важными ответами на вопросы, посвященные Международному дню человека с синдромом Дауна.
Эксперт: Лариса Витальевна Самарина, директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства.
Почему именно 21 марта вспоминают о синдроме Дауна?
Вероятно, эта информация уже широко известна, но вспомним: чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна Генеральная Ассамблея ООН постановила каждый год 21 марта организует информационную кампанию, на которой широко информирует сообщество о синдроме и о людях с этим синдромом.
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (у людей с синдромом Дауна три 21-е хромосомы), март – третий месяц года, три 21 хромосомы, поэтому 21 марта.
Сколько в мире и в России людей и детей с синдромом Дауна? Какие данные статистики?
Для России это довольно трудный вопрос, единой статистики нет, по научным данным известно, что частота рождаемости – 1 малыш на 100000 новорожденных. В прессе встречается информация, что в РФ около 50000 людей с синдромом Дауна, дети составляют 50% от этого числа.
Синдром Дауна - это генетическое заболевание. От каких факторов зависит? Может ли родиться ребенок с симптомом у здоровых родителей?
Мы знаем, что генетические нарушения могут возникать по разным причинам: экология, возраст родителей, что-то еще. И этого «еще» очень много. Малыши с синдромом Дауна появляются у молодых и взрослых родителей, у здоровых, у очень успешных и обеспеченных, у людей среднего класса. Этот список можно продолжать бесконечно, генетическая поломка – непредсказуема.
Какие сейчас условия для развития, обучения, адаптации семей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна в России?
Самое лучшее то, что все меньше предложений отдать малыша с синдромом Дауна на воспитание государству. Дети растут в семье, в любви, получают много внимания. В стране активно развивается система ранней помощи, в которой специалисты серьезно поддерживают семью, помогают растить малыша. Детей с синдромом Дауна принимают в детские сады и школы, вырастая, они получают профессию, многие трудятся.
Сколько сейчас семей с такими детьми занимается в Институте ранней помощи?
В институте количество семей с ребенком с синдромом Дауна невелико, потому что уже много лет мы обучаем специалистов районных служб ранней помощи, как помогать этим семьям.
Большинство семей получают помощь близко к месту жительства. Обычно в институт ходит около 10 семей в год. Как правило — это самое начало жизни семьи с ребенком с синдромом Дауна, мы первыми начинаем помощь и часто требуется психологическая поддержка семьи, потом уже наступает время развития ребенка. Семья посещает индивидуальные встречи со специалистом, на которых они вместе работают над актуальными для ребенка и семьи целями. Позже семья начинает принимать участие в групповых встречах, знакомится с другими семьями, у них появляется сообщество, и они часто поддерживают друг друга.
Главными результатами нашей помощи становится то, что семья «встает на ноги», живет обычной жизнью, знает потребности ребенка, умеет находить помощь. То есть семья окрепла и может справляться с разными жизненными ситуациями, например, находит для ребенка спортивную секцию, занятия с логопедом, театральную студию и так далее.
Какие методики используете для адаптационных программ в работе с детьми?
Наверное, на этот вопрос правильно будет ответить: мы используем технологию ранней помощи, а методики подбираем в зависимости от потребности ребенка и семьи, это может быть и педагог с развитием познавательных способностей, и логопед с обучением ребенка коммуникативным жестам, и физический терапевт с развитием способности передвигаться, и сенсорная интеграция.
Что бы Вы посоветовали родителям и близким семьи, где родился особенный ребенок с синдромом Дауна?
Ищите самую близкую к вам службу ранней помощи и регулярно встречайтесь со специалистами, они поддержат, помогут, научат, вдохновят.
Справка
ИРАВ семьям – центр помощи семьям с детьми раннего и дошкольного возраста. Основан в 1992 году. Эксперты Института ранней помощи помогли более 100 000 детям.
В Институте оказывается полный спектр услуг для детей от 0 до 6 лет, в том числе диагностика нарушений развития (зрения, слуха, расстройства аутистического спектра, сенсорной интеграции и другими).