«Невыносимо думать о том, сколько трудностей приходится выдерживать сыну каждый день», — говорит мама Никиты. Из-за генетического нарушения у парня необычайно хрупкая кожа — от любого неосторожного движения на ней появляются пузыри и раны. Мы собираем деньги на бинты и лекарства, которые защитят Никиту. Пусть он чувствует себя счастливым каждый день!
Посвятить жизнь точным наукам и сделать карьеру в IT – такая у Никитоса мечта. И кажется, у него есть все, чтобы она осуществилась: Никита хорошо учится — особенно легко ему даются математика, информатика и иностранные языки, — а компьютер давно стал для него окном в мир. Вся жизнь, все общение 15-летнего парня сейчас там, в онлайн-пространстве.
«Изо всех сил Никита старается не подавать вида, никому не показывать, как ему непросто, но, конечно, я вижу, как тяжело сын принимает свои ограничения», — говорит мама парня.
Никитос — третий ребенок в семье, любимый и долгожданный. Его старшие брат и сестра — двойняшки — росли абсолютно здоровыми, в семье никто и подумать не мог, что может быть по-другому.
Все началось внезапно, через несколько дней после рождения малыша: на его теле и во рту вдруг стали появляться пузыри. Лопаясь, они превращались в ранки, которые долго не заживали и тревожили малыша. Полтора месяца Никита провел в реанимации. В эти дни родители узнали, что их сын родился «бабочкой».
Так называют людей с редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. С первых дней жизни у них необычайно хрупкая кожа — тонкая и ранимая настолько, что ее можно сравнить с крылышком бабочки. И если бы только кожа! Чаще всего от болезни страдают и слизистые оболочки, и внутренние органы, и даже зубы.
А еще частично срастаются пальцы на руках, из-за этого людям-бабочкам тяжело держать ручку или карандаш, зато они ловко управляются с клавиатурой.
В школу Никита ходил только до второго класса. Уже давно он учится дома и, несмотря на все трудности и вынужденную изоляцию, успевает по всем предметам — Никита почти отличник.
«Я воспитывала детей одна, старшие уже совсем взрослые. Увы, муж не захотел растить ребенка с заболеванием и ушел из семьи. Никакой помощи от него Никита никогда не получал, — рассказывает мама парня. — Узнав о диагнозе сына, я испытала шок.
У Никиты поражено больше 50% тела: туловище, шея, руки и ноги, серьезно пострадал пищевод. А новые пузыри и раны могут появиться от любого, даже самого нежного прикосновения.
Чтобы защитить хрупкую кожу, Никите каждый день нужны особые кремы, мази и мягкие бинты. Все это люди-бабочки вынуждены покупать сами — ухаживающие средства для пациентов с буллезным эпидермолизом до сих пор не входят в систему ОМС.
К счастью, семьям по всей России помогает фонд «Дети-бабочки». Только благодаря ему у Никиты и других пациентов есть бинты, лекарства и специальное питание. А еще возможность вовремя проходить осмотры и получать лучшее лечение.
«Диагноз сделал сына не по годам взрослым, — рассказывает о Никите мама. — Иногда мне кажется, что он совсем перестал верить в чудо, в то, что кто-то готов прийти нам на помощь. Больше всего на свете я хочу вернуть ему веру в хорошее».
Сейчас фонд «Дети-бабочки» собирает 307 400 рублей, чтобы Никита мог жить без боли. Суммы хватит на трехмесячный запас медикаментов.