У Ольги есть 12-летний сын Миша. Живут вдвоем. Когда маме поставили диагноз, — боковой амиотрофический склероз — Мише было 9. Люди с боковым амиотрофическим склерозом постепенно перестают двигаться, глотать, дышать из-за поражения двигательных нейронов. БАС — редкая и неизлечимая болезнь.
— Сын стал замечать, что я делаю все неловко, что руки отказывают. Посмотрел в интернете и решил, что мне нужно заниматься физкультурой, чтобы тренировать мышцы. Я ему объяснила, что это так не работает, он сильно расстроился. Ему очень сложно было это все понять и принять, а я до сих пор это принять не могу, откровенно говоря.
У Миши могли бы быть старшие братья. Ольга была беременна двойней, но малыши родились раньше срока и умерли один за другим. Ольга думает, что заболела как раз в тот момент, когда их похоронила. После пережитого горя начались дикие боли в спине.
Миша — мальчик верующий. Вера нужна ему, чтобы, как он сам говорит, оттолкнуться от нее, когда нужно куда-то двигаться. Ольга и Миша очень близки. Сейчас ему очень сложно объяснить, что болезнь возьмет свое.
— Он говорит: «Мама, ты не можешь умереть, потому что ты должна быть со мной». Я ему это обещаю, каждый раз я ему это обещаю. Ему пришлось очень быстро осваивать быт: пропылесосить, помыть пол, приготовить еду, сходить в магазин. Ну а теперь наложились уже другие обязанности: надеть мне штаны, потому что я категорически не могу ничего на себя натянуть, руки висят. Я сейчас в таком состоянии беспомощном нахожусь, что без сына я не могу выйти из дома, потому что не могу одеться. Я не могу себе налить воды, его жду, когда он придёт из школы. Если он не отрежет ничего, я ничего за день не съем, потому что резать я тоже не могу. Готовит под моим руководством всякие каши, может ещё что-то там даже сделать такое типа пирога яблочного, шарлотки. Пока мы справляемся, как-то научились вдвоём с этим жить. Сын меня расчесывает. Даже с зубной щёткой он мне помогает — включает её. Вот я тогда её кое-как зажимаю в руке, опираясь локтем на полку, и стараюсь себе почистить зубы. Потому что для меня очень унизительно: мой ребенок будет чистить мне зубы.
Больше просить Ольга никого не хочет, говорит, что бывшие друзья и коллеги отдалились. Она думает, что никто не готов брать на себя такую ответственность, ведь помощь нужна постоянно.
Когда мама заболела, у Миши начались проблемы в школе. У семьи резко упали доходы, пособия они получают мизерные. Одноклассники такие перемены заметили сразу. Когда видели Ольгу с тростью, смеялись над Мишей и называли его маму инвалидкой. «Она у тебя не умерла? Ты еще не стал безмамным? Расскажи, как ты моешь дома унитазы!» —- так они дразнили Мишу.
Он в школе периодически дерется, защищает маму. Она тоже пытается его защитить, разговаривала с классным руководителем, но ту беспокоит больше не то, что мальчика травят, а то, что он дает сдачи. Ольга думает о том, чтобы написать заявление в Министерство образования, потому что часто после школы Миша плачет.
— Боюсь больше всего, что я не смогу вообще за собой ухаживать, это все становится с каждым днем тяжелее и тяжелее, и ребенку придется делать какие-то вещи, которые совсем ему не нужны. Боюсь, что я перестану есть, глотать, разговаривать, что я слягу. А что тогда делать моему ребёнку я просто не представляю. Для меня самый большой страх и ужас в жизни — подвести его, чтобы он лицезрел все. Все вот это вот, как его мама будет умирать. Вот это самое ужасное.
Ольге и людям с БАС помогает фонд "Живи сейчас" - организует консультации врачей, предоставляет оборудование, проводит встречи с психологами и юристами. Поддержите фонд! Болеющим и их близким очень нужна поддержка