Беременность протекала тяжело. Токсикоз, угроза прерывания. Но ничего такого, с чем не смогла бы справиться современная медицина. Юра родился здоровым. Точнее, так думали родители, специалисты, врачи. Никаких патологий, никаких жалоб. Обычный здоровый мальчишка. Единственное, что немного тревожило маму — слабый сосательный рефлекс. Юра плохо брал грудь, поэтому его сразу стали кормить с бутылочки.
Уже позже мама стала замечать, что мышцы лица и ног иногда неестественно напрягаются, а глазки косят. Малыша стали обследовать. Сразу посыпались диагнозы. Лечение помогало, но как только удавалось справиться с чем-то одним, тут же всплывали другие проблемы. Это казалось бесконечным — диагноз, лечение, относительное спокойствие и новый диагноз.
ПОМОГИТЕ МАЛЬЧИКУ
Юра смог научиться ходить. Но вскоре походка стала меняться, ноги искривляться. А краснодарские врачи никак не могли установить причину. Юру направили в Петербург. Здесь, в институте Турнера специалистам хватило одного взгляда на ребёнка, чтобы поставить предварительный диагноз — синдром Шварца-Джампела. Дальнейшие обследования догадку только подтвердили.
Это редчайшее заболевание. В мире зарегистрировано около 100 случаев. Из-за поломки в генах начинаются аномалии в работе мышц. Это проявляется отставанием в росте, мышечной слабости, деформации скелета. Лицо становится похожим на маску из-за спазмов.
Юре сделали 5 ортопедических операций, что позволило ему ходить. Но вот проблемы с мышцами лица усугубляются. Сейчас из-за мышечной слабости веки опущены и полностью перекрывают зрачки. Юра ничего не видит.
Чтобы вернуть зрение, ребёнку необходима операция. Такие делают и в России, но из-за его основного диагноза помочь в нашей стране ему не готовы. Слишком велики риски осложнений, а у специалистов мало опыта.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
Родителям пришлось обратиться к зарубежному опыту. В Израиле в офтальмологическом центре клиники «Мигдаль Медикал» Юру готовы принять. Ему проведут операцию, мальчик сможет видеть!
Но лечение очень дорогое —1 953 360 рублей.
Болезнь отняла у Юры детство, а теперь отбирает и зрение. Пожалуйста, помогите мальчику, ведь это можно исправить полностью, зрение Юры спасут. Прямо сейчас сделайте пожертвование на любую комфортную для вас сумму. Юра надеется на нас.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!