Продолжаю делиться с вами историями людей, которые столкнулись со страшными диагнозами и рассказывают про свой опыт.
История Елизаветы
В 2007 году Елизавета вышла замуж за своего мужа и наслаждалась жизнью, занимаясь активным отдыхом, например, походами в горы. Через год она забеременела дочерью, а спустя еще пару лет после ее рождения, они с мужем и дочкой переехали в другой город, где начали новую счастливую жизнь.
«В феврале 2010 года, когда мне был 31 год, я забеременела сыном. Но эта беременность разительно отличалась от первой: я стала чувствовать себя очень полной, а из-за этой полноты не могла есть. У меня также были боли в животе, усталость и тошнота, меня очень часто тошнило. Все это доставляло мне много беспокойства. Конечно, я рассказала об этом своему гинекологу, после чего она сделал УЗИ, чтобы убедиться, что все в порядке».
«УЗИ показало, что у меня большие кисты на яичниках. Чтобы следить за ними, я делала УЗИ каждые две недели, но мое состояние продолжало ухудшаться. Я сильно похудела и мое волнение о здоровье моего ребенка стало еще более сильным»
Первые симптомы
«18 октября я снова проходила плановое УЗИ. Мой акушер-гинеколог подробно расспрашивала меня про то, как я себя чувствую и я, конечно, рассказала, что почти не ем, а ребенок мало двигается и меня это напрягает. Вердикт врача был неожиданным – по ее версии я получала недостаточное количество питательных веществ, а потому меня направила в больницу, чтобы решить этот вопрос. В больнице у меня начались схватки, и мой ребенок родился на шесть недель раньше срока.
Так, я стала мамой второй раз, а мой сын сразу после рождения попал в отделение реанимации новорожденных. К счастью, он был здоров, но его легкие все еще нуждались в развитии. Мои дела были не настолько оптимистичны, я была в реанимации, потому что нужно было удалить жидкость из брюшной полости и легких. Откуда она там взялась объяснить мне никто не мог.
Через несколько часов после того, как я родила, акушер-гинеколог пришел сказать, что мои яичники выглядят «очень злыми», как он выразился. Она посоветовала сделать мне гистерэктомию для их удаления. Я была шокирована и напугана. Во-первых, я только родила ребенка, во-вторых, я мечтала о большой семье и хотела еще детей, однако гистерэктомия ставила крест на этой мечте.
В итоге, я согласилась на предложение врача и через два дня после родов мне сделали гистерэктомию, чтобы удалить матку и яичники. Яичники отправили на биопсию.
Спустя время нам с сыном разрешили вернуться домой. Наша семья из четырех человек наконец-то была вместе, я была уверена, что все плохое осталось позади».
Что случилось после родов
«На следующее утро после того, как мой сын вернулся домой из больницы, я встала рано, чтобы покормить его. Тогда я обратила внимание, что моя левая рука распухла и стала горячей на ощупь. В тот день я уже собиралась к врачу на колоноскопию и эндоскопию, мы пытались разобраться во всех моих симптомах и посмотреть, не связаны ли они с моим пищеварительным трактом. Так что на приеме у гастроэнтеролога я показала, что происходит с моей рукой и она предположила, что в виной всему сгусток крови.
Она позвонила моему акушеру-гинекологу, чтобы сообщить ему об этом, после чего мне снова назначили УЗИ для моей левой руки. Обследование показало, что у меня действительно был тромб. Итак, я снова была в больнице, мне делали эндоскопию и колоноскопию — оба результата оказались в норме. Потом, во время рассасывания тромба, я спросила врача о том, могут ли мои симптомы быть предвестниками рака? Врач очень уклончиво предположила, что в целом, да, но предложила дождаться результатов».
Диагноз
«5 ноября мы узнали, что у меня действительно рак: рак поджелудочной железы 4 стадии. Биопсия моих яичников показала положительный результат на метастатический рак поджелудочной железы. Рак распространился от моей поджелудочной железы к моим яичникам, что объяснило мои «злые» яичники во время беременности. Затем компьютерная томография показала очаги на моей поджелудочной железе и, в сочетании с результатами биопсии, подтвердила мой диагноз.
В тот момент я был потрясена и напугана. Мне был всего 31 год. Это просто не должно было случиться в моем возрасте. Я думала, что только пожилые люди болеют раком поджелудочной железы. Позднее тест показал, что у меня была генетическая мутация, называемая мутацией PALB2, вызывающая рак поджелудочной железы. Моего отца позже проверили на это, и оказалось, что у него тоже есть мутация. Мои дети также будут проверены на мутацию в будущем.
Дальше я просто пыталась принять суровую правду. У нас была идеальная маленькая семья — дочке было 5 лет, а сыну меньше месяца. Увижу ли я своего сына в 6 месяцев? Я увижу, как моя дочь пойдет в детский сад? А в школу? Никто не мог ответить на мои вопросы.
С другой стороны, я испытала облегчение, узнав, что со мной не так. Я боролась с симптомами в течение нескольких месяцев и, конечно, была благодарна узнать, с чем я борюсь. Я была готова к решительному бою.
Лечение
«Мне сказали, что мне никогда не сделают операцию по удалению опухоли, потому что она дала метастазы и переросла крупные артерии. Но мой онколог все же дал мне надежду. Мне начали курс химиотерапии через несколько недель после того, как поставили диагноз. Больше всего я боялась, что врач скажет мне что-то типа – вам осталось жить всего шесть месяцев. Но он этого не сделал. Несмотря на то, что я была готова бороться с этой болезнью, я также хотела убедиться, что жизнь моих двух маленьких детей будет как можно более нормальной. Дни лечения были тяжелыми — химиотерапия выбивает вас из колеи. Но в те дни, когда все было не так плохо, мы всей семьей старались делать что-то особенное.
Оглядываясь назад, я понимаю, что многое упустила из первых двух лет жизни моего сына, потому что боролась за свою жизнь. Моя мама бросила работу, которую любила, и стала жить с нами, чтобы помогать с детьми, став основным опекуном моего сына. Я буду вечно благодарна ей за это. Мне грустно, что у меня не было такого опыта с моим сыном, как с моей дочерью, когда она была ребенком. Но поскольку моей дочери было пять лет, когда все это началось, я хотела убедиться, что ее мир не потрясся больше, чем уже был, из-за рождения младшего брата. Это означало, что я играла с ней, брала ее и забирала из детского сада, кушала мороженое, запускала мыльные пузыри. И даже, если чувствовала себя плохо.
Помимо мамы и мужа, у меня также были папа, брат, другие члены семьи и друзья, которые выступали в качестве моей большой поддержки. Они приносили еду, сидели со мной, давали мне плакать. Они продолжали говорить: «Мы справимся с этим», и появлялись, когда наступали трудные времена. Это много значило для меня».
Химиотерапия, облучение и хирургия
«Вскоре мой онколог направил меня к специалисту по раку поджелудочной железы в другом городе. Мой первый визит к нему был летом 2012 года. Со временем снимки, которые мне приходилось делать каждые три месяца, продолжали выглядеть лучше, а опухоль в моей поджелудочной железе уменьшалась. Рак уже распространился на мою подвздошную кость, верхнюю крылатую часть таза. Но таргетная химиотерапия не позволила ему прогрессировать, как показало обследование.
Несмотря на то, что химиотерапия работала, она определенно усложняла мою роль матери. У меня были ограниченные возможности, когда дело касалось моих детей. Со дня, когда мне делали химиотерапию, и в течение четырех-пяти дней после этого, я постоянно лежала в постели из-за того, насколько плохо себя чувствовала после лечения, мои дети приходили и видели меня, либо просто смотрели телевизор со мной.
Увидев, насколько успешной оказалась химиотерапия, специалист по раку поджелудочной железы порекомендовал мне обратиться к своему коллеге, известному своими операциями на поджелудочной железе. Эта поездка была в декабре 2012 года, и хирург сказал мне, что, по его мнению, он сможет провести операцию. Но перед операцией он хотел провести облучение поджелудочной железы и подвздошной кости. Радиация была в феврале 2013 года, а моя операция по удалению опухоли была в следующем месяце.
Мы привели своих детей на эту операцию. С самого начала мы были очень откровенны с ними о том, что у меня рак. И сейчас, спустя столько лет, они дорожат каждой минутой, проведенной со мной и отцом. Часто мы просто катаемся по нашему городу. Мы любим быть друг с другом и стараемся делать как можно больше дел вместе.
После операции на поджелудочной железе я проходила химиотерапию со сканированием каждые три месяца. В 2014 году врачи заметили у меня пятно в левом легком и сделали биопсию. Это был метастаз. В июле того же года мне пришлось удалить часть левого легкого.
Тем временем, в мае 2014 года, у меня начались судороги. Я не знала, что происходит, и мои врачи тоже, на самом деле они думали, что это просто спазмы мышц спины. Но эпизоды постоянно усиливались. Обследование выявило опухоль в левой части моего мозга. Меня отправили к известному нейрохирургу, который удалил опухоль в ноябре того же года. Биопсия показала, что это тоже был рак поджелудочной железы с метастазами. Я выдержала неделю облучения мозга, чтобы удалить все оставшиеся раковые клетки. И все было хорошо, но потом, спустя 3 года, в 2016 году рак вернулся.
Я снова проходила облучение и какое-то время все оставалось довольно стабильным, без каких-либо признаков прогресса. Но в мае 2017 года у меня случился приступ. Онколог-радиолог сделал МРТ и увидел воспаление головного мозга. Они отправили меня домой со стероидами и сказали, что, если лекарство не уменьшит воспаление, это может быть что-то похуже, например, метастазы. Стероиды не помогли, и я вернулась к химиотерапии.
Из всего этого опыта я бы сказала, что рак, поражающий мозг, был самым сложным и разрушительным аспектом. Я просто не могла ясно мыслить. Операция по удалению метастаз затронула даже нерв, из-за чего у меня отвисла стопа, а это означало, что я не могла нормально поднимать ногу. Физические ограничения, связанные с операцией на головном мозге и множественными лучевыми процедурами, означали, что я не могла заниматься некоторыми видами деятельности со своими детьми. К счастью, у меня есть друзья, которые могут помочь, и так было всегда. Когда я не могла куда-то взять своих детей, мои друзья делали это за меня. И мои дети прекрасно понимают, что я не могу делать все, что могут другие мамы.
Иммунотерапия
Я продолжала химиотерапию до января 2020 года, затем мои онкологи рассказали мне об иммунотерапевтическом лечении, которое было протестировано на пациентах с той же генетической мутацией, что и у меня. Эти пациенты хорошо отреагировали на это, и врачи задавались вопросом, сработает ли это и для меня.
Конечно, так оно и было. Каждые три месяца я делаю компьютерную томографию груди, живота и таза. Каждые четыре месяца я делаю МРТ головного мозга. С тех пор мои снимки были чистыми, без признаков болезни. Лекарство также не вызывает никаких побочных эффектов.
Сейчас мне 41 год, а это значит, что я живу с раком поджелудочной железы уже 11 лет. Я знаю, что я редкое исключение. Пятилетняя выживаемость для тех, у кого рак поджелудочной железы распространился на другие органы, составляет 3%.
Я благодарна, что мое лечение помогло мне преодолеть эти трудности. Целевая химиотерапия, которая помогла мне сделать операцию и облучение, а также иммунотерапия, которую я начала в прошлом году, стали возможными благодаря работе моих врачей».
Если вы столкнулись с серьезным диагнозом
Если вы столкнулись со схожим диагнозом, то обязательно помните, что вы должны бороться, но помимо этого:
- найдите команду врачей, которые помогут вам с правильным лечением;
- окружите себя людьми, которые помогут вам справиться со сложным периодом;
- постарайтесь сохранить надежду;
- у вас будут тяжелые дни, но вы не останетесь там, эта история тому доказательство.
У Елизаветы была выявлена редкая генетическая мутация PALB2, которая также была обнаружена у ее отца и детей. На сегодняшний день они проходят ежегодные обследования. Диагноз Елизавете был поставлен всего через две недели после рождения второго ребенка, рак метастазировал в ее легкие и мозг, но с января 2022 года он не возвращался благодаря лечению иммунотерапией. Сейчас Елизавета проходит ежегодные обследования для контроля заболевания.
☎️ Телефон горячей линии по защите прав пациентов: 8-800-500-82-66 с 12:00 – 17:00 (мск), звонок бесплатный.
Новая история: