Найти тему
Мама, я и рак

Как поддержать онкобольного

Не хотела снова начинать статью со слов, как было нелегко её писать, но эта тема сейчас особенно актуальна для меня. Маме всё хуже, и она как никогда нуждается в участии близких.

Эмоционировать не буду, это не поможет ни мне, ни вам. О мамином состоянии напишу отдельный пост, а тут расскажу как поддерживаю её и поделюсь рекомендациями других людей, в том числе доулы смерти.

Доула смерти – это специалист, который сопровождает умирающих или их близких в процессе умирания и/или горевания. Порой я задумываюсь о том, чтобы поработать с доулой. Иногда появляется мысль пойти учиться этой «профессии», но так ни на что не решилась. Значит еще не время.
Фото: freepik.com
Фото: freepik.com

Итак, как я поддерживаю маму:

- слушаю (это самый важный пункт). Хотя бы через день звоню и просто слушаю, что она говорит. Признаюсь, сейчас это разговоры о грустном: мама жалуется на свое состояние, на врачей, в подробностях описывает симптомы. И хотя психиатр рекомендовал сворачивать такие темы, я не вняла его совету. Маме тяжело, сложно держать все в себе и я, как могу, пытаюсь разделить ее боль.

Она не нытик, ей действительно очень плохо, но все же держится молодцом. После грустных тем всегда переходим к хорошим. Обсуждаем новости, что-то из жизни близких и всегда заканчиваем разговор на позитиве. Мама говорит, что после наших бесед ей становится легче. Надеюсь это так;

- ищу информацию. Маме 64, это не возраст, но с техникой и интернетом она так и не подружилась. Я взяла на себя поиск врачей, лекарств, новостей о препаратах, отзывов и т.п.

-2

Знаете, оказывается многие взрослые не умеют искать информацию в интернете, не могут правильно сформулировать запрос и такая поддержка может быть очень кстати;

- помогаю материально, но не деньгами. Родители никогда не возьмут от меня деньги, да и не нужны они им. Папа работает, мама на пенсии и на жизнь им вполне хватает.

Мы с мужем заказываем дорогостоящие parp-ингибиторы, я покупаю и отправляю в Беларусь препараты для печени, хорошие колостомы и средства по уходу за стомой (и каждый раз в шоке от ценника на эти жизненно важные вещи), оплачиваю визиты к врачам в Москве;

- стараюсь быть рядом. Живу далеко от мамы, но, когда есть возможность, хожу с ней к врачам. Государственные больницы и поликлиники – отдельная боль, в большинстве случаев к пациентам там относятся как к пустому месту, а если есть сопутствующий онкодиагноз – всё валят на него. В частных получше, но больные часто теряются, забывают, что хотели сказать, спросить. И тут будет кстати человек рядом, который задаст врачу нужные вопросы и запомнит ответы.

Что говорить? И нужно ли?

Меня очень зацепил комментарий Ирины под этой статьей. Заскринила его и решила вставить сюда. Думаю, лучше и не скажешь.

Главные слова выделены красным. Скриншот автора
Главные слова выделены красным. Скриншот автора

Несмотря на то, что я пишущий человек, мне очень тяжело дается поддержка словами. Во-первых, я лучше пишу, чем говорю. Во-вторых, кажется, не хватит никаких слов, чтобы выразить свои мысли и чувства. Поэтому я помогаю делом: сделать репост сбора, перечислить хотя бы небольшую сумму, заказать доставку фруктов и вкусняшек, погулять, поболтать ни о чем. Да, я могу написать «Держись», слово, которое не очень любят. Но это всего лишь слово, такое же, как и самые красивые и душещипательные фразы. Слова мало стоят без подкрепления действиями (не претендую на истину в последней инстанции, это мое мнение).

К слову, по поводу «Держись». Сегодня увидела пост в тему у девушки, которая пережила пересадку легких. Мне он очень понравился. Не буду вставлять ссылку, т.к. он в запрещенной соцсети. Если вы там есть – найдите профиль @sokovninanika и последний пост, он классный!

Фото: Ника @sokovninanika
Фото: Ника @sokovninanika

Что доула смерти НЕ рекомендует говорить тем, кто переживает тяжелую ситуацию или потерю?

Я подписана на блог Саши Леи Адины Уикенден, она одна из первых доул в русскоязычном пространстве. Ниже памятка из её Telegram-канала.

К ней было много комментариев, не все согласились с формулировками и тем, что нужно задавать вопросы. Мол, они, скорее, раздражают. И все же, думаю, эта информация может кому-то пригодиться.

Фото: Саша Лея Адина Уикенден
Фото: Саша Лея Адина Уикенден

А как вы поддерживаете близких? И какую помощь ждете если болеете сами? Поделитесь в комментариях.

Если получится собрать много разных ответов – оформлю их в отдельный файл и опубликую здесь, чтобы все желающие смогли скачать себе в помощь. Спасибо!