Многие с трудом представляют себе, что такое дети с множественными пороками развития. В обычной семья, порой сложной задачей становится пролечить какой-то один орган, а если у ребенка проблемы буквально везде? Это кажется чем-то за гранью.
К сожалению, таких детей очень много, от большинства родители отказываются еще в родильном доме, поддаваясь общей тенденции, ну с чем там вообще разговаривать.
Слышала другую фразу. Ее сказал врач из моей любимой "Филатовской" больницы, специализирующейся как раз на таких многозадачных детях. Когда у девочки в отделении случилась остановка сердца, после приобретенной в отделении пневмонии. Врач заметил: "Вы изначально к нам не розу принесли, чего ждать от таких."
Кто-то сдался, а кто-то борется, не зная куда бежать и за что хвататься. Приведу стандартный пример. У ребенка генетический синдром. Пострадали сердце-2 порока, мозг-незначительный порок, почки-2 порока, печень. Нет на стадии беременности врачи не выявили и трети диагнозов, все чем пугали маму были незначительные расширения почечных лоханок. Генетика оказалась редкой и на нее на этапе беременности, естественно, никто не проверял. А вот после родов вылезла туча проблем. Пока лечили одно, другое начинало отставать. Данный ребенок, к счастью, неплохо компенсирован и даже инвалидность с него сняли, но есть случаи куда сложнее.
Первым делом врачи пытаются прооперировать внутренние органы, причем, к сожалению, все они узкие специалисты, и определить за что хвататься в 1 очередь бывает не так просто. Когда марафон операций остается позади наступает время реабилитации.
Лично знаю несколько малышей, чьи мамы бросились компенсировать двигательные стороны, позабыв об интеллекте. До 5-6 лет, мама боролась за возможность ходить, оставляя речь на потом, к сожалению, потом было уже поздно. Комиссия писала то самое УО и статус не обучаем. К счастью, сейчас данное заключение осталось в прошлом.
Я сама мама мультизадачного ребенка. Почки, мозг после инсульта, как следствие нарушение тонуса и проблемы с ортопедией, проблемы с речевым аппаратом, легкими, пищеварением. Успеть нужно все и сразу, одновременно. В далеком 2014 году, было куда проще с таким ребенком лечь в хирургию и обследовать все одновременно, теперь так нельзя. Мозг в урологии больше не смотрят, для этого нужно снова собрать все анализы и лечь в неврологическое отделение. Так и выходит, что большинство обследований родители предпочитают делать платно, или не делать вообще если средства не позволяют.
Помню, как в нашу с сыном палату пришел врач. Моему ребенку тогда было 2 месяца, после инсульта он перестал следить глазами и держать голову. Он рекомендовал мне купить книгу с нормами развития здоровых детей, чтобы максимально точно отслеживать наши отставания. В тот момент подобная мысль крайне раздражала меня. Причина проблем сына была очевидна, и лишний раз сравнивать его со здоровыми напоминало обидную пытку. К сожалению, мир жесток. И если в среде обычных людей конкуренция высока, но скорее базируется на аспекте знаний и трудолюбия, то в особой среде она достигает предела цинизма и жестокости. Есть нормы, обществу глубоко плевать почему ребенок не может в них вписаться. Все проблемы со здоровьем, это исключительно боль конкретного малыша, все что интересует специалистов это констатация отставаний и разрыва с теми, у кого причин задерживаться нет и никогда не было. «Ваши проблемы исключительно ваши». Вот как звучал девиз восстановления моего сына все эти долгие годы.
Особенно страшно выглядел разрыв шаблонов, когда ребенку после инсульта отказывали в помощи с пометкой: «Нет 3х лет». Мне пару раз присылали официальные отказы по данной причине, и я бодро и весело вставляла сие документы в жалобы. В норме речь у ребенка должна появиться в 3 года, и констатировать медицинские учреждения ее готовы только в данном возрасте. Совершенно не важно, что еще с 4х месяцев у моего ребенка стояла задержка предречевого развития, что его рот был парализован. Я кричала, о том, что в таком темпе сидя на попе ровно речь не появится никогда. Все это было не важно -нормы 3 года, в 2 года с моего сына сняли инвалидность, так как до прочих задержек мы официально не доросли. По сути нас выбросили за борт жизни ждать официальной инвалидизации, так чтобы уже точно, достоверно и без права на восстановление.
Мир особых детей жесток, циничен и непоколебим. Бороться приходится не только с недугом, но и с системой, а Вы сталкивались с чем-то подобным?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.