Василий может часами наблюдать за движением на перекрестке.
«Вот загорелся зеленый, а потом опять красный. Пап смотри, сейчас загорится зеленая стрелка и всем, кому налево смогут проехать», – рассуждает Вася, глядя в окно на Ленинский проспект.
С раннего детства мальчика интересуют правила движения, он все знает наизусть, хоть завтра на права может экзамен сдавать. А жизнь самого пятнадцатилетнего Васи складывается скорее, как исключение из всех правил.
Мальчик родился в Новосибирске, настоящий богатырь – 4,4 кг. Роды были очень тяжелые, у ребенка произошла остановка сердца.
«Когда Вася родился, все его тело было покрыто гематомами, даже в глазах полопались сосуды. Он не мог дышать, ребенка проинтубировали (вставили трубку в трахею) и забрали, сказали шансов нет. Мир рухнул, я не могла и не хотела в это верить. А рядом в палате лежали мамочки с детьми, а я была одна. На второй день зашла медсестра и поинтересовалась, буду ли я делать сыну прививку. Мой малыш выжил, он боролся за жизнь и справился. Щеки были мокрыми от слез, а душа ликовала, сердце переполнялось радостью и счастьем.
А впереди нас ждал трудный путь, больше трех месяцев сын был подключен к аппарату ИВЛ. У ребенка была острая почечная недостаточность, сильно пострадала нервная система. Из-за родовой травмы у Васи ДЦП. Врачи давали самые неблагоприятные прогнозы, но мы и здесь стали исключением из правил.
Постоянные массажи, занятия ЛФК и в 2 года ребенок все-таки научился ходить. Мы радовались первыми успехам нашего мальчика. Несмотря на сложности в психофизическом развитии, Вася пошел учиться в обычную школу. Сын у нас очень старательный и упорный.
В 5 лет у Васи на очередном обследовании обнаружили снижение функции почек. В январе 2018 у сына отказали почки. Это произошло резко, внезапно, сына срочно подключили к искусственной почке. Позже ребенка направили в Новосибирскую больницу и стали проводить перитонеальный диализ. Сын остался у бабушки в Новосибирске, чтобы быть рядом с врачами, а мы дома в Горно-Алтайске. Так и жили на два города, подменяли друг друга, оставаясь с сыном по очереди» – рассказывает Ксения, мама Васи.
После обследований Васю поставили в лист ожидания донорской почки. Операцию должны были проводить в Новосибирске, потом перенесли в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова в Москву. Сколько ждать донорскую почку никто не знает. Вася и вся его семья ждет трансплантации уже 5 лет.
«Мы привезли сына в Москву, он проходил обследования, сдавал анализы. В декабре состояние стабилизировалось, и круглосуточное пребывание в больнице перестало быть необходимостью. Можно лишь приходить на гемодиализ и раз в месяц сдавать анализы. Конечно, мы обрадовались. Ребенок столько натерпелся, постоянно приходилось в больницах лежать.
Только вот где жить? Пытались найти съемное жилье, но это было либо слишком далеко от больницы, либо совсем нам не по карману. Возить больного ребенка на общественном транспорте 3 раза в неделю на гемодиализ – нельзя, и без того ослаблен иммунитет. Да и в случае, когда придет вызов на операцию по пересадке почки, мы должны максимально быстро приехать в больницу. Сейчас, благодаря фонду «Настенька»
мы сыном живем в прекрасной квартире, очень уютно и удобно, есть все необходимое. А жена вернулась домой к младшей дочке. У нас есть свое личное пространство, свой распорядок дня. В хорошую погоду много гуляем. Сын счастлив, что рядом Ленинский проспект, и он может наблюдать за автомобилями, светофорами. У него эта страсть с детства», – делится папа Васи.
💖 Помочь просто:
- SMS-сообщение на номер 3443 со словом НАСТЕНЬКА и через пробел указать цифрами любую сумму в рублях
- ❗Даже 100 рублей спасут жизнь
#помощьдетям #благотворительностьдетям #помочьребенку #редкиезаболевания #орфанныезаболевания #благотворительныйфонд #генетическиеисследования #страшныйдиагноз #онкология #онкологическиезаболевания #детскаяонкология #онкологиялечение #трансплантация #почки #деньпочки #донорскаяпочка