Всем привет, меня зовут Юлия, я нахожусь в онкодиагнозе РШМ 3В с единственной, любимой нефростомированной почкой. И официальной метастазой в шее. Пишу, не остыв еще, извините ,если помарочки будут.
А я сегодня взвесилась и поняла, что похудела за месяц на 7 килограмм. А еще SCCA 34, в 8,5 раз выше, чем в ноябре.
1 марта должна была лечь на имунку первый раз. 3 месяца без лечения, при видимом прогрессирoвaнии. А мне отказали, потому как нашли в желудке эрoзии, а они абсолютное противопоказание. Давно у меня не было такого стресса, я металась как в клетке, пытаясь придумать, как их залечить мгновенно. Потом догадалась обратиться в чат, и выяснилось, что никак мое лечение не действует на желудок. А вот, что я без лечения 3 месяца, возмутило. Мне популярно объяснили, что я себя гублю.
Попала сегодня к гастроэнтерологу, выпросила заключение, что имунка не противопоказана, еще он подправил мое лечение и я помчала к Майе Федоровне. Она меня только спросила, почему я не пришла первого марта. Мы еще раз прочитали инструкцию, Майя Федоровна созвонилась с заведующим отделением, договорилась, что я приду 9го на лечение, сходила дополнительно к химикам, чтобы поставить точку в вопросе противопоказаний. Не противопоказано. Майя Федоровна тот врач, который всегда на моей стороне. Не придумывает, не отмахивается, слушает, признает, что не высшая инстанция и выясняет, уточняет, в чем не уверена. Одно расстройство - не моя ведущая, приходится к ней бегать обходными маневрами.
Остальные врачи раз за разом, год за годом отправляют доживать. Не слышат, не видят, не реагируют, не понимают. Это те врачи в чьих руках мое здоровье и жизнь. С ними невозможно договорится: нет с одной почкой химии не будет. Зачем считать клиренс, и выяснять прохожу ли я по стандартам, ведь есть же креатинин и думать не надо. Зачем читать инструкции и размышлять о противопоказаниях, проще не думать, а считать себя непреложно правым.
Некоторые возмущаются: врач полез в интернет читать инструкцию! А я считаю - это прекрасно! Читая строчку за строчкой врач ТОЧНО не ошибется, не забудет, не перепутает. И если врач чего-то не знает, но узнает - это правильно. Ни один человек не знает всего и с чем-то сталкивается впервые, и тут можно либо открыться, либо закрыть глаза-уши и сказать "ничего не знаю".
Но почему именно я должна все выяснять о лекарствах, побочках, читать каждую инструкцию, чтобы ничем себе не навредить, почему я должна знать действующие вещества и схемы, чтобы все со всем сочеталось. Почему я должна сражаться, не верить, перепроверять, тайком снимать копии всего на свете. А те, от кого зависит моя жизнь могут отмахиваться и целенаправленно загонять на тот свет. Почему люди, верящие врачам вызывают смех. Почему нужно все выбивать силой: лечения, направления, обследования. Сколько же здоровья-то надо, чтобы лечится.
Мне на самом деле теперь кажется, что выживают не оптимисты или пессимисты, а те, кто либо сам может, либо за него сражаются с этой системой. Многие кричат: начни с себя, государство ничего не должно, оно ни в чем не виновато. Но вот здесь действительно хочется начать искать виноватых. Ну не вижу я своей вины в том, что попала из жизни в мясорубку.
Спасибо всем Вам, за то что читаете, поддерживаете и присылаете подарки, это невероятно тонизирует, видно что пишу не зря! Пишу для тех, кто потерян, кто боится, кому предстоит невероятно сложный путь, цена которого - жизнь, пишу для нашего уютного сообщества, где все вместе, рядышком, дарим друг другу советы и добрые пожелания, ведь настрой часто спасает в безвыходной ситуации, а неожиданный совет тем более! Верю, происходящее со мной, спасет кому-то жизнь.
Благодаря Вам я смогла собрать Всю сумму на нефрoстoму. Придет, покажу, похвастаюсь!
Готовлюсь к новой химии и прохожу все назначенные обследования.
Здоровья нам всем! Очень-очень много Здоровья!
Реквизиты для помощи: номер привязанный к сберу 9806308704. Карта сбера 2202 2032 4332 0043.