Детский хоспис был мечтой двух удивительных женщин: Галины Чаликовой, создателя и первого директора благотворительного фонда «Подари жизнь», и Веры Миллионщиковой, основателя и главного врача Первого московского хосписа (ПМХ). Обе не дожили до этого события. Но именно они придумали концепцию «Дома с маяком». А фонды «Подари жизнь» и «Вера» объединились, чтобы воплотить их мечту и создать место, где не страшно, не больно, где жизнь на всю оставшуюся жизнь и все близкие рядом.
А началась эта история с шестилетнего москвича Жоры. Ему поставили неутешительный диагноз — «нейробластома забрюшинного пространства четвертой степени». Жора долго лечился в РДКБ, но ему так и не смогли помочь. Мальчика выписали домой. Обычно волонтеры, проводившие время с детьми в онкологических отделениях РДКБ, редко интересовались тем, что происходит с детьми вне больничных стен. Чаще всего пациенты были не из Москвы, выписывались, уезжали и выпадали из поля зрения. Но с Жорой вышло иначе. Он жил в Москве, и волонтеры подумали, что нужно устроить ему веселый праздник с клоунами и воздушными шарами. Но когда волонтеры позвонили маме Жоры договориться о дате праздника, та сказала, что им не до шариков.
У Жоры были сильные боли, скорые приезжали по вызову, вываливали перед родителями содержимое своих чемоданов, демонстрируя отсутствие морфина и любых других сильнодействующих обезболивающих. Кололи недействующий простой анальгетик и уезжали.
Обратно в больницу их уже не брали. Врач в поликлинике готов был назначить препарат. Но подписать заветный розовый бланк рецепта на лекарство, содержащее наркотическое вещество, мог только районный онколог. Но он оказался в отпуске. И его никто не заменял. Заветный рецепт домой родителям Жоры принесли в день его похорон…
На похоронах все увидели, какие истерзанные губы были у Жоры, представили, как он кусал их от боли, как умирал в жутких мучениях. После тех страшных похорон Галя Чаликова сказала, что обязательно нужно место, где таким детям смогут помочь.
Ребенок уходит из жизни, страхи и беспомощность родителей, право на смерть. Что чувствуют эти дети, знающие свой срок?
У нас в гостях - Елена Дельцова, заместитель руководителя стационара детского хосписа «Дом с маяком». В субботу вечером – будьте с нами.
Все выпуски «Под абажуром»
