Андрей говорит про отца в настоящем времени. «Он живет недалеко». «Положительно настроен». «Постоянно что-то мастерит дома». Петра Николаевича не стало месяц назад. Энергичный, жизнерадостный, сильный – даже на пенсии отец давал приличную фору сыну по физической подготовке – он «сгорел» за полтора года. Никто в семье не ожидал. Может быть, поэтому для близких он по-прежнему жив. И чем-то занят, как обычно.
«Мама ни разу не видела, чтобы он пришел с работы и лег на диван. По дому что-то делал, сети плел, на даче работал. Он очень деятельный», – рассказывает Андрей.
Он хорошо помнит, когда у отца появились первые признаки болезни: в мае 2021 года. Петру Николаевичу шел 72-й год. Его правая рука вдруг стала слабеть, терять подвижность, скрючиваться. Отец не придавал этому значения, отмахивался: «Какая больница? Не пойду к врачу». К середине лета, когда семья по традиции поехала в лес по грибы, Петр Николаевич понял, что рука его не слушается. Он не только не мог гриб ножиком срезать. Открыть ключом дверь, надеть или снять куртку – ему больше не давались самые простые вещи.
«Мы все-таки настояли на больнице. Пришли с жалобой: рука не двигается, – вспоминает Андрей. – Прошли кучу обследований, сделали МРТ. Никаких отклонений. Все диагнозы отпадали один за другим. Назначали нам витаминки, капельницы, массажы – кучу всякой ерунды. Потом одна врач в частной клинике посмотрела наши документы и заподозрила БАС. Рекомендовала обратиться в областную больницу. Там врач-невролог подтвердил диагноз».
Боковой амиотрофический склероз, или БАС – это прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны. У больного слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, двигать руками, разговаривать, глотать, дышать. БАС неизлечим. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза – от 2 до 5 лет.
И все же у семьи оставалась слабая надежда, что диагноз ошибочный.
«Вероятность, что это не БАС, была всего пять процентов. Но когда речь идет о жизни, даже пять процентов – много, согласитесь? Мы уговорили отца поехать на обследование в Москву. Это было ровно год назад, в феврале 2022-го. Он тогда ходил, хотя слабость в ногах уже была. Руки плохо работали. Он двумя руками держал ложку, а чашку вот так, – Андрей складывает обе ладони в круг. – Пил, наклоняясь к чашке, не поднимал».
В пять процентов Петр Николаевич не попал. Как помочь родственнику, которому с каждым днем хуже, семья не знала. Более того – никто даже не представлял, как рассказать Петру Николаевичу о реальном положении дел. И нужно ли рассказывать?
«Мы не объясняли ему подробно, что за заболевание у него. Погружать его во все это боялись, не знали, как воспримет. Да он сам отмахивался от разговоров, ждал потепления, хотел на дачу. Наделся, что там разработает, разомнет мышцы. Но к даче он совсем перестал двигать руками. Начал падать», – рассказывает Андрей.
Бывший военный офицер, после службы Петр Николаевич работал сначала на Сибзаводе в термическом цехе, потом на ПО «Полет» слесарем-сборщиком. Собирал комплектующие для космических ракет… Последние 20 лет Петр Николаевич отдал крупной омской больнице, где занимался техобслуживанием кислородного оборудования для стационара. Отвечал за подачу кислорода пациентам при проведении операций, в пандемию работал в «красной зоне» – не берег себя, выкладывался по полной и ни разу не обращался в свою больницу «по блату». Да и вообще к врачам старался не обращаться. И даже когда заболел, ходил на работу, сколько силы позволяли.
«Один раз мы приехали в больницу, отец был в кресле-каталке, ходить не мог. Сидим в очереди в кабинет на исследование. По коридору идет сотрудница, как оказалось, она знает отца. Спрашивает: «А вы что здесь делаете?» И без очереди его в кабинет проводит. Единственный раз, когда ему к нему так отнеслись в больнице, где он проработал 20 лет», – качает головой сын.
Петру Николаевичу тогда измерили жизненную емкость легких (этот показатель важен, чтобы вовремя установить больному гастростому, подключить аппарат неинвазивной вентиляции легких). Показатель был ниже нормы. На вопрос родственников «как быть дальше» никто из окружающих внятного ответа не давал. Близкие запаниковали.
«В октябре 2022 мы обратились в фонд «Обнимая небо», – говорит Андрей. – Через несколько дней приехала бригада с врачом Натальей Юрьевной. Она привезла аппарат для измерения жизненной емкости легких. Нужно было дышать в трубку, а отец даже не мог губами ее обхватить. Аппарат не фиксировал поток воздуха. Позже врач приехала снова, привезла маску. С ее помощью кое-как измерили. Жизненная емкость легких составила 26-28 процентов. Это очень мало, гастростому при таком показателе уже не ставят: человек может не перенести операцию».
Наталья Юрьевна передала данные пациента в Центр паллиативной помощи. Петра Николаевича несколько раз навещала выездная служба горбольницы №9, ему выдали аппарат НИВЛ. Дышать с его помощью поначалу непросто, и Петр Николаевич отказывался. Похудел до 40 кг, перестал говорить, почти не глотал. Близкие сделали таблицу с буквами и простыми словами. Например, «сделай громче телевизор», «принеси чай» – и Петр Николаевич показывал глазами на нужные слова. Постоянно на связи с семьей находилась Наталья Юрьевна: рассказывала про уход, помогала решить вопросы с туалетом, справиться с неприятными симптомами…
«Когда он стал понимать, что не выздоровеет, попросил: отдайте меня в дом инвалидов. Чувствовал себя обузой. Мы даже не рассматривали этот вариант. И когда он понял, что это все, он уже… как будто перестал бороться, – Андрей машет рукой. – С Натальей Юрьевной я про это говорил. Она меня спросила: а вы бы как себя чувствовали в такой ситуации? А я ведь даже не задумывался».
Все изменилось в новогодние праздники. У Петра Николаевича поднялась температура до 38 градусов. Других симптомов ОРЗ не было. Один за другим больному назначили антибиотики, но эффекта они не давали. Температура держалась три недели. И однажды он просто тихо перестал дышать.
«Мы не были готовы. Мы себе представляли, что его уход будет более длительный, что он будет задыхаться, в общем, все это произойдет иначе. А все случилось так рутинно, – говорит Андрей. – И я до сих пор думаю: пока мы не обратились в фонд, нам никто ничего не объяснял. Только Наталья Юрьевна все подробно рассказывала, передала нас Центру паллиативной помощи, приезжал врач из ГБ-9, нам выдали оборудование… Но главное – мы больше не были одни».
***
Спасибо, что дочитали до конца. Наш фонд помогает паллиативным больным из Омска и районов области. Для этого у нас есть выездная медицинская служба, специально оборудованный автомобиль, психологическая и волонтерская помощь, технические средства реабилитации, сиделки. Мы работаем, в первую очередь, на пожертвования обычных людей. Пожалуйста, поддержите наш фонд, чтобы мы могли помогать неизлечимо больным людям и их близким каждый день. Оформите ежемесячную подписку на нашем сайте здесь или сделайте разовое пожертвование. Даже небольшая, но стабильная помощь важна.